Home » Informatie » Als je niet geloofd wordt

Als mensen niet geloven dat je hersenletsel hebt...

 

Vaak heeft iemand met hersenletsel geen uiterlijke lichamelijke tekenen van letsel, en kan met moeite anderen ervan overtuigen dat hij of zij een handicap heeft.

 

"De uitkeringsinstantie zegt dat ik hersteld ben en geen revalidatie of begeleiding meer nodig heb".

 

"Mijn ouders zeggen dat het allemaal psychisch is, dat ik alles aandik".

 

"Mijn baas zegt dat ik er gelukkig weer goed uitzie en in staat moet zijn om de werkdruk weer aan te kunnen".

 

Onzichtbaar handicap zelfs als er wel zichtbaar letsel is

Hersenletsel wordt vaak de onzichtbare handicap genoemd, omdat de persoon aan de buitenkant niets lijkt te mankeren, afgezien van de mensen met een halfzijdige verlamming, krachtverlies, spraak- en taalproblemen, epilepsie en coördinatieproblemen. Ook zij kampen met méér gevolgen dan wat zichtbaar is.

Zelfs als de schade wordt veroorzaakt door een trauma zoals een verkeersongeval, kan iemand fysiek zo goed genezen dat de persoon volledig hersteld lijkt.

 

Helaas, zelfs met een zogenaamd 'mild' hersenletsel kan een persoon geconfronteerd worden met cognitieve stoornissen, zoals moeite met het geheugen, concentratie, motivatie, vermoeidheid, stress, depressie en meer...(lees meer).

 

Mensen die hersenletsel oplopen ondervinden vaak dat familie, werkgever en vrienden moeite hebben met het accepteren van de term hersenletsel als er geen fysiek zichtbaar bewijs voor is.

 

Hollywood
Familieleden komen vaak tot enig begrip van hersenletsel door er over te lezen. Hun eerdere ideeën bleken vaker gebaseerd op wat ze in films gezien hadden – een persoon wordt in elkaar geslagen, is kort bewusteloos, vergeet wie hij is, daarna is zijn geheugen hersteld en gaat het weer prima met hem. Of het andere uiterste: een leven lang in coma en aan machines.

 

Acute fase, revalidatiefase  en chronische fase

Veel mensen menen dat het woord hersenletsel samenhangt met de fase in het ziekenhuis waarin iemand met allerlei machines in leven wordt gehouden. Zodra iemand fysiek weer kan bewegen en de revalidatieperiode achter de rug heeft, wordt aangenomen dat de persoon van geluk mag spreken. Hij of zij 'heeft het gered' en 'is er goed van af gekomen'.

Zo wordt vergeten dat er drie fases bestaan van hersenletsel: de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase.

 

De neuroloog doet zijn uiterste best om iemand in leven te houden en om de restverschijnselen zo klein mogelijk te houden in de acute fase. De revalidatiearts doet zijn best in de revalidatiefase om iemand zo veel mogelijk een zelfstandig leven te kunnen laten leiden.
Revalidatie betekent niet dat iemand op het oude niveau terug zal komen.

In de chronische fase moeten veel mensen het zelf maar zien te redden. Gelukkig vinden anderen de hulp van ambulante begeleiding, of poliklinische revalidatiemodules hoewel de eigen bijdrage voor velen een obstakel is. In België is de hulp in de chronische fase nijpender en niet landelijk geregeld.

 

Behelpen
Deze site gaat voornamelijk in op de gevolgen van de lange termijn: de chronische fase. De fase waarin iemand zich moet behelpen met een brein dat niet meer werkt zoals eerder. Waarin vermoeidheid een dagelijks fenomeen is geworden, waar de onzichtbare gevolgen vaak wreder zijn dan de zichtbare gevolgen, als die er zijn. Met gevolgen die zij gaandeweg gaan ontdekken omdat iets gewoonweg niet meer lukt hoe ze het ook proberen.

Bovendien moeten zij zien te leven met alle onbegrip van de omgeving, tenzij die wil gaan lezen.
Wij zouden de familie en vrienden en werkgevers willen stimuleren te beginnen met lezen op de pagina algemene info gevolgen van hersenletsel.

 

Niet bewusteloos geweest , toch letsel
Er is enorm veel medisch onderzoek gedaan en er is veel informatie waaruit blijkt dat zelfs in gevallen waarin mensen niet bewusteloos zijn geweest, zij toch een leven lang problemen met het korte termijn geheugen kunnen hebben. Zij vertonen emotionele instabiliteit en worden geconfronteerd met een breed scala aan andere gevolgen- heel anders dan Hollywood ons wil laten geloven.

 

Helaas blijven de mensen met hersenletsel vaak achter met een leven lang cognitieve effecten (in waarnemen, denken, handelen, toepassen) zoals gevoeligheid voor stress, arbeidsongeschiktheid, problemen met het geheugen, beeld en geluid en geur-overprikkeling en extreme vermoeidheid (neurofatigue).

 

Hersenletsel geeft vaak blijvende gevolgen in termen van aandoeningen van het bewegingsapparaat, migraine of andere hoofdpijn, auditieve en visuele handicaps of verstoorde hormoonbalans (neuro-endocriene stoornissen).

 

Onbewust van permanente situatie

Verzekeringsmaatschappijen, bedrijf- of keuringsartsen zijn zich vaak niet bewust van het vaak permanente karakter van de gevolgen van hersenletsel en dat een 'terugkeer tot een normale gezondheid' in de meeste gevallen niet voorkomt. In sommige gevallen moeten mensen zelfs juridische stappen nemen om die hulp te verkrijgen die zij nodig hebben.

 

Gaat het om geld?

Er is een opvatting bij het grote publiek dat het dan gaat om het krijgen van een financiële compensatie. Maar het gaat mensen vaak meer om de erkenning van een zeer moeizaam leven, begrip voor wat ze niet meer kunnen, of de noodzaak tot het verkrijgen van ambulante ondersteuning of bepaalde therapieën voor de rest van het leven.

 

 

Andere bewijsmethodes

Een neuropsychologisch onderzoek wordt gebruikt om hersenletsel, de werking en de strategieën die nodig zijn voor herstel identificeren. De testen omvatten een verscheidenheid van verschillende methoden voor het evalueren van gebieden zoals aandachtsspanne, geheugen, taal, het nieuwe leren, ruimtelijke waarneming, oplossen van problemen, sociale oordeel, motoriek en zintuiglijk bewustzijn.

Deze tests kunnen behoorlijk duur zijn.

 

Soms kan een mentaal duurbelastbaarheid onderzoek ingezet worden.

Dit is mede om de vermoeidheid en belastbaarheid te 'meten' .
Goede vrienden en familie die iemand kennen zien het wel hoe iemand in ‘goede doen’ is of kunnen zich nog herinneren hoe diegene was voor het letsel. 
 
Soms echter is de vermoeidheid het alleen te merken als bijvoorbeeld handelingen, praten of bewegingen minder goed gaan. Ook cognitieve problemen kunnen zich versterken tijdens vermoeidheid.
Mensen kunnen dan woordvindingsproblemen krijgen, hakkelend spreken, zich verspreken, niet meer to the point komen met het praten.

Het is geen wonder dat hersenletsel overlevenden ontmoedigd raken wanneer anderen niet accepteren dat ze deze handicap hebben. Na het hersenletsel overleefd te hebben, krijgen ze kritiek in plaats van steun.


Wat de MRI scan niet zegt....

Sommige mensen weigeren te geloven dat hersenletsel bestaat, tenzij er sprake is stevig medisch bewijs. Matig tot ernstig hersenletsel laat littekens achter die duidelijk te zien zijn op MRI of CT-scans. Maar het brein heeft een beperkte capaciteit om zichzelf te genezen; en in sommige gevallen, kan het bewijs na enkele jaren niet meer op een scan aangetoond worden, hoewel de cognitieve tekorten blijven. Een MRI-scan of CT-scan waarop niets bijzonders te zien is, sluit een hersenletsel niet uit.


Een doorbloedingsscan, Pet-scan (Positron Emission Tomography)

of SPECT scan( Single Photon Emission Computed Tomography), kan vaak meer aantonen dan een gewone MRI-scan.

  • De Pet scan maakt gebruik van kleine hoeveelheden radioactieve materialen, radiotracers genaamd, een speciale camera en een computer om je orgaan- en weefselfuncties te beoordelen. Door lichaamsveranderingen op cellulair niveau te identificeren, kan de PET-scan afwijkingen of een ziekte detecteren voordat het duidelijk wordt in andere beeldvormingstests. Het meet niet alleen doorbloeding, maar ook de suikerhuishouding (glucosemetabolisme) en zuurstofopname. De ingespoten radioactieve stof verdwijnt snel uit je lichaam en is niet schadelijk.

  • de SPECT scan, maakt ook gebruik van kleine hoeveelheden  radioactieve materialen die in bepaalde weefsels of organen ophoopt zodat er een afbeelding van kan worden gemaakt.
    De radioactieve stoffen verdwijnen snel uit het lichaam en zijn niet schadelijk. Het voordeel boven een MRI-scan, CT scan is dat een SPECT scan met name het functioneren van de hersenen in beeld brengt en de andere scans meer de anatomie, dus de hersenstructuur, eventuele littekens van hersenletsel (denk aan gescheurde bloedvaten), de ligging en grootte.

 

Microscopische schade met levensgroot effect

Een CT-scan of MRI-scan toont niet afgescheurde axonen, dat zoveel klachten kan geven. Niet elk hersenletsel laat dus zichtbare littekens na. Dan is een doorbloedingsscan wellicht een mogelijkheid om te zien of er wel doorbloedingsproblemen zijn.

Axonaal letsel, (op microscopisch niveau) wordt niet weergegeven op scans ondanks de enorme impact die het kan hebben. Soms kan het wel op een doorbloedingsscan in beeld gebracht worden; de z.g. Pet/ spect scan. Maar ook hier geldt dat een normale PET scan een hersenletsel niet hoeft uit te sluiten. Lees meer op de pagina diffuus hersenletsel.

 

De laatste jaren is het quantum EEG of qEEG in opmars. Daarmee is vaak schade zichtbaar te maken, die op scans niet te zien is.

Zeker in zaken waarbij door verzekeringsartsen van een tegenpartij, een hersenletsel betwijfeld wordt, zou een qEEG en een doorbloedingsscan en een neuropsychologisch onderzoek te adviseren zijn om te laten doen.

Hieronder de richtlijn voor UWV en ARBO artsen ten aanzien van NAH.
Wij zijn tevens ook een patiëntenbelangenorganisatie voor mensen met overprikkeling na hersenletsel. Wij willen overprikkeling erkend krijgen. Nu wordt als enige handreiking naar deze invaliderende handicap "een prikkelarme werkplek aanbevolen" (...) meer niet. Leden van onze Project overprikkeling groep kunnen meer lezen in de overprikkeling kennisbank.