Home » Ermee omgaan » Tips en adviezen » Onbegrip NAH algemeen

Onbegrip NAH algemeen en overprikkeling

Wat moet de buitenstaander weten over de chronische fase van NAH?

  • Mensen zeggen dan “je leeft nog en hebt een tweede kans gekregen”. Een tweede kans die best wel moeilijk is. Maar het is zoals het is en we moeten ervan maken wat we kunnen.

 

  • Nog zo'n dooddoener is dat je mazzel hebt gehad wanneer het lijkt alsof er niets aan de hand is. Nee, je hebt helemaal geen mazzel gehad. Mazzel heb je juist wanneer je geen NAH hebt. Omdenken dus!

 

  • Dat ze niet mee moeten gaan in boosheid of andere ontremde emoties of je er op aanspreken alsof je het in de hand hebt. Heb geduld. Laat iemand even tot rust komen en praat er dan over zonder oordeel of ga over tot de orde van de dag.

 

  • Ik verbaas me er over dat ik bij een neuropsychologisch onderzoek wel hersenletsel heb maar dat dat niet te zien is op een MRI-scan. De neuroloog zei later tegen me dat hersenletsel vaker niet gezien wordt op een scan. Maar dat zei hij me de eerste keer niet! Toen zei hij: "Er is niets aan de hand".

 

  • Mensen die denken dat alles nog vanzelfsprekend is... ‘dat weet je toch’ en ‘na 5 jaar ben je daar toch wel aan gewend’.. dat niks vanzelfsprekend is en dat je niets als een gewoonte onthoudt.. dat is wel een ding.. je weet het niet namelijk en dat voelt vrij onbegrepen.

 

  • Soms wordt er gedacht dat (zeker als er een seconde nodig is om een vraag te "laten landen") de intelligentie ook niet aanwezig is.
     
  • Het zou fijn zijn als een neuroloog erkent dat hersenletsel niet altijd te zien is op een MRI.
    • In veel gevallen kan iemand maar één ding tegelijk doen.
    • vaak vinden mensen het lastig te begrijpen dat mijn sterke punten nu mijn zwakke punten zijn. Dit maakt acceptatie voor mijzelf ook lastiger.
    • de vermoeidheid die ineens toe kan slaan is heel moeilijk uit te leggen. De extreme vermoeidheid (waar ook het na werktijd voor jezelf zorgen bij hoort).
    • De niet zichtbare cognitieve/mentale beperkingen.
    • Zorgvuldigheid (in dossier).
    • (Para)medici moeten onbevangen leren luisteren en niet met een gekleurde pet op. Dus simpelweg vragen: - Wat heb je nodig ? - Wat is je werkelijke hulpvraag? Kortom (h)erkenning /serieus nemen met werkelijke kennis van zaken!!!!

 

  • Vaak kom ik het vooroordeel tegen dat mensen met hersenletsel allemaal prikkelbaar zijn (snel boos)? Dat het bij de algemene gevolgen hoort die voor kúnnen komen, wil niet zeggen dat iedereen dat heeft. Dit is zo'n stigmatiserend label. Ik kan niet eens boos worden.

 

  • Het is heel erg pijnlijk als mensen het verschil niet weten tussen prikkelbaar (boos) en overprikkeling (ziek door prikkels). Zelfs professionals halen die twee verschillende gevolgen door elkaar.

 

  • Ik kom het vooroordeel tegen dat er wel iets aan je verstand moet mankeren na hersenletsel. Alsof je ineens zwakbegaafd bent. Heel heel pijnlijk.

 

  • Bij het UWV weten ze niet veel over hersenletsel. De moeheid (neurofatigue) en de snelle overprikkeling worden niet meegewogen in het oordeel over geschiktheid voor werk. Maar dat bepaalt nu juist mijn hele leven!

 

  • Dat ze moeten weten dat er voor ons geen dag voorbij gaat zonder dat we rekening moeten houden met de beperkingen door de NAH. Iets spontaan ondernemen is er niet meer bij.

 

  • Dat NAH niet overgaat. Je leert er beter mee om te gaan en je leert wat je eraan kunt doen maar het is wel blijvend.

 

  • Er moeten opleidingen komen voor artsen, hulpverleners. Hoe om te gaan met iemand met N.A.H.

 

  • Meer (H)erkenning door instanties en medisch bevoegden op overprikkeling, cognitieve klachten en chronische vermoeidheid ook als je aan de buitenkant niets ziet.

 

  • Zoveel herkenning hier (bij Hersenletsel-uitleg) en zo lastig om uit je omgeving te horen: “Oh, daar hebben we allemaal wel eens last van, schouders eronder!”
    Alsof het daarmee opgelost is...
    Het enige wat er mee bereikt wordt is dat je nog meer aan jezelf twijfelt.

 

  • Het probleem waar ik vaak tegen aan liep / loop is dat ik doordat ik mijn beperkingen zelf heel goed ken, ze niet zo 'zichtbaar' zijn voor diversen instanties. Met als gevolg dat je niet helemaal serieus genomen wordt. Als je langere tijd leeft met NAH heb je vele compensatie technieken geleerd voor jezelf. Moet ik mijn verhaal vertellen en zeggen wat mijn beperkingen zijn komt dat er vlotjes uit, zonder ogenschijnlijk veel moeite. Voor mij is het te vergelijken met het leren van de tafels op de lagere school. Moet ik echter ad hoc reageren op een vraag of een probleem, kost mij dit veel meer moeite. Dan komen de woordvinding problemen en concentratie problemen om de hoek kijken.

 

  • Ik vind het heel lastig als mensen in één zin meerdere vragen stellen. Beantwoord altijd de laatste en de andere ben ik alweer vergeten. Ook een gesprek met meerdere mensen is lastig, moeilijk om de focus op het gesprek te leggen als er meerdere mensen meepraten.

 

  • Wat zou het fijn zijn als er meer begrip voor verkeerde uitspraken komt.
    Wanneer ik de datum noem en het blijkt dat we in een heel ander jaar leven, vinden mensen dat vreemd of zelfs grappig, maar te vergeven.
    Als ik Jan plots Piet noem, wordt er soms gelachen en soms boos gereageerd.
    Maar wanneer ik bijvoorbeeld een verkeerd jaarinkomen (had onlangs het bedrag verdubbeld tijdens een gesprek waarin gelukkig dit niet van belang was) noem, wordt er al snel gedacht dat daar (boze) opzet achter zit.
    Het zijn geen leugens en het is geen desinteresse maar een fout in "mijn systeem" al snap ik er zelf ook weinig van.
    En ondertussen ben ik nog steeds niet zwakbegaafd geraakt...

 

  • Wat de meeste niet weten / beseffen is dat je leven definitief veranderd is en dat daar soms niks van te zien is.

 

  • Wat voor mij erg belangrijk is om te benadrukken is dat er geen pil of truc is om verder met leven te kunnen zoals vroeger. Je kunt leren om met bepaalde situaties beter om te gaan. Maar elke nieuwe vaardigheid kost letterlijk bloed, zweet en tranen. met de beperkte energie betekent dit dat een nieuwe vaardigheid ten koste gaat van een oude vaardigheid. Er moet dus dagelijks een keuze worden gemaakt in de energiebesteding.

 

  • Eigenlijk zouden er brochures bij revalidatie centra of EH balies moeten komen met informatie over de chronische fase van hersenletsel. Alles wat er op Hersenletsel-uitleg staat moeten ze weten.

     

  • Er moet meer aandacht komen voor de gevolgen van NAH en artsen, hulpverleners familie moeten niet alleen op je fysieke klachten gericht zijn.

     

  • Ik vind dat artsen moeten doorvragen. Niet elk infarct heeft dezelfde neurologische kenmerken.

 

  • Belangrijk te weten dat bij het ouder worden, (misschien als vrouw meer door de overgang), de klachten kunnen toenemen, door hormoon verandering bijvoorbeeld. Mensen die denken dat je je aanstelt, vroeger kon je dat en dat namelijk nog wel, door ouder worden en lichamelijk achteruit gaan, ook je hersenen worden ouder, houdt het een keer op. Vroeger kon ik vaak nog dingen doordat ik een ijzersterke wil had, en conditie door toch te flink te sporten, liep dus op mijn tenen. Die tijd is voorbij.

 

  • Kennelijk ben ik er goed vanaf gekomen. Nu na 15 jaar merk ik een enorme terugval. Natuurlijk ook ouder geworden, maar de invaliditeit is nu wederom voelbaar. Weer bij de revalidatiearts terecht gekomen. Helaas is er geen inzicht in de afnemende mobiliteit.

 

 

  • De mogelijke gevolgen van NAH zijn enorm divers en (soms) bijzonder ingrijpend ‘life changing’......helaas al te waar is dat door verzekeraars al heel snel naar psychische factoren wordt gerefereerd als oorzaak.

 

  • Gedragsveranderingen na NAH, met name de neurologen en het UWV, maar ook CVA verpleegkundigen zouden hier meer aandacht aan moeten besteden. Dit heeft wel behoorlijk invloed gehad in de jaren na mijn CVA. Maar ook de begeleiding zou wel beter kunnen. Ik heb zelfs helemaal geen begeleiding gehad en daar pluk ik nu de vruchten van.

 

  • Ik zou graag betere begeleiding en informatie in het ziekenhuis hebben gehad. Ik werd na twee dagen naar huis gestuurd met "even een poosje rust nemen mevrouw". Dat is nu anderhalf jaar geleden en ik moet nog steeds meer dan een poosje rusten.

 

  • Het moeten vechten voor erkenning van NAH maakt moe, maar ook depressief. Met NAH loopt iemand al meer risico op depressie, afhankelijk van het getroffen gebied. Dit heb ik ontdekt uit eigen ervaring. Ik kon van af het begin af aan voor ieder onderzoek vechten. Er lag een NPO, meerdere rapporten van fysiotherapeut, zelfs een foto van vergroeiing van mijn schedel sinds het ongeluk werd genegeerd. In 2016, dankzij het zoveelste moment van onbegrip, raakte ik overspannen en voelde ik mij zo vreselijk mislukt dat ik ook suïcidaal werd. Dan zijn ze er wel heel snel bij, maar de link met NAH word alsnog niet gelegd terwijl het verband wel bestaat.

 

  • Voor ieder hersenletsel graag een NPO en dat dan serieus nemen door alle partijen.

 

  • Dat er achter een glimlach en opgewekte karakter vaak veel verborgen verdriet en frustratie zit. Er moet vooral bij professionals meer ruimte maar ook warmte zijn om je kwetsbaar op te kunnen stellen en gevoelens kunnen bespreken. Alles blijft een grote impact hebben en vooral omdat het chronisch is, hou oog voor wel genoeg eigenwaarde behouden.

 

  • Ik had het fijn gevonden als mijn  familie of omgeving de checklist eens zou doornemen. Het lijkt wel alsof ze zeggen: joh dat hersenletsel, dat is wel eens over. Wij gaan ook door met ons leven. Overigens is die checklist ook handig ter voorbereiding van een gesprek met UWV of gesprek met gemeente over WMO ondersteuning.

 

  • Het ene moment kan iets wel en het andere moment niet.Het fluctueert, afhankelijk van de omstandigheden en of je al vermoeid was.

 

  • Ik vertelde tijdens een gesprek bij het UWV dat ik middels een energie schema moet kunnen werken en mijn tijd zelf moet kunnen indelen qua rust momenten. Zijn reactie: “met zo'n instelling vind je nergens werk.”

 

  • Het zou fijn zijn als er een soort van eerste hulplijn komt voor mensen die knel komen te zitten en waar hun huisarts of neuroloog niet doorheeft wat er aan de hand is.
    Een telefoonlijn (ook al is het maar enkele momenten per weer week dat deze beschikbaar is) met iemand die een aantal stappen kan adviseren (welke hulp er ingeschakeld kan worden, hoe je je problemen uitgelegd krijgt).
    • Geen idee of zoiets haalbaar is en of er genoeg vraag naar is. Ik schrik soms wel van hoe lang mensen het thuis volhouden met onvoldoende hulp van professionals. Misschien ook zo'n soort hulplijn voor huisartsen. Mijn huisarts wil me graag helpen maar weet zelf ook niet goed hoe.
    • Soms zit je emmer weer zo vol dat je het niet meer ziet zitten. Het zou fijn zijn als je dan eens even je hart kan luchten. Familie en andere vinden je dan boos en kort af overkomen weten hier niet mee om te gaan. Terwijl je dat zelf ook vaak niet weet, de stress zit dan weer zo hoog omdat alles tegen zit en je boos bent. Mensen wijzen gelijk naar jou want jij hebt NAH.

 

  • Dat alle info beter is op te zoeken is, meer bekendheid bij bijv. bij neurologen.

     

  • Laat er aandacht zijn voor chronische rouw en levend verlies. Dat dit een terugkerend proces is. Dat vraagt om steeds opnieuw vorm te geven aan het veranderde leven en aandacht te hebben voor het verlies.

 

  • Mijn korte termijn geheugen is beschadigd. Ik kan gerust 1 vraag drie keer stellen. Dit is voor mijn man ook erg vervelend. Mensen niet herkennen, namen vergeten etc. De impact van een slecht geheugen is groot. En heel belangrijk...er is geen logica over wat je wel en niet kunt onthouden.

    Auto rijden op onbekende wegen, niet weten of en waar je kunt parkeren levert ook veel stress op.

 

  • Ik merk ook dat ik, met name als ik boos of geïrriteerd ben, blijf hangen in gevoelens. Blijf er op terug komen, zelfs tot ergernis van mezelf. Het is moeilijk om het los te laten in mijn hoofd.

 

  • Wat de meesten niet weten / beseffen is dat je leven definitief veranderd is en dat daar soms niks van te zien is.

 

Over overprikkeling

  • Lees eerst de pagina citaten over overprikkeling eens voordat je denkt te weten wat overprikkeling inhoudt. Ik zeg dit met name tegen de hersenletselorganisaties (behalve deze dan) en de artsen en verplegenden, verzorgenden.
    •  

       

    • Drukke patronen op kleding, tapijten, plafonds, bewegende reclameborden op ooghoogte in winkelcentra, flikkerend licht. Werkomgevingen zijn daar slecht op ingesteld. En verder inderdaad die verkeerde behandelingen en adviezen uit het medische circuit.

       

      • Teveel geluiden tegelijk kan ik niet verdragen (bv radio + afzuigkap),(waterkoker + gepraat).

         

        • Als er meerdere personen tegelijk praten...dat vreet energie...en veel mensen begrijpen dat niet. Ik kan daar erg ziek van worden.

         

        • Het emotionele komt ook voor wanneer je over je grenzen bent gegaan. Wanneer Ik overbelast of overprikkeld ben, dan huil ik om alles wat er gezegd wordt of wat ik zeg.

         

        • In 2016 een hersenstam infarct gehad linkerkant heel doof gevoel het lopen of ik op een ballon loop en de overprikkeling is nog het ergste. Ik kan een winkelcentrum niet meer in en moet er zelfs van overgeven. Het beroerde ervan is dat het een onzichtbare handicap is. In het ziekenhuis doen ze er maar een beetje lafjes over. Ik heb het Antifosfolipiden Syndroom. Het lichaam maakt dan zelf bloedpropjes aan. In het ziekenhuis weten ze daar niets over.

         

        • Overprikkeling is heel erg en beperkt je in je leven.
          Doe deze klachten niet af als psychisch!
          Chronisch moe na de minste (geestelijke) inspanning

         

        •  Ik kan helemaal niet tegen boze mensen of mensen die hard praten. Dan klap ik helemaal dicht.

         

        • Ik zeg altijd dat een feestje of samenkomst met mensen voor mij zoiets is als kijken naar de tv. Degene zonder NAH zien het geheel als één zender, voor mij zijn het echter twintig zenders die allemaal iets anders uitzenden. Kan het niet volgen en wordt er sneller moe van.

         

        • Wij zien heel vaak dat wensen en smaak omtrent de maaltijden/eetgewoontes veranderen. Wat bijv. voorheen wel/niet gegeten/gedronken werd, vindt hij/zij nu wel/niet lekker. Familie vindt dit toch wel lastig om mee om te gaan.

         

        • Een Nightview optie zou fijn zijn bij elke website. Zwarte achtergrond op witte tekst, lekker prikkelarm. Als app's deze optie hebben zet ik die altijd standaard in Nightview. Ik weet niet of dat bij anderen ook helpt met lezen?

         

        • Ik heb al die klachten die genoemd worden ook, maar ten gevolge van een whiplash ongeval. Mijn aandoening heet sensorische integratie stoornis. Geen hersenletsel (volgens arts) maar wel al deze klachten. Het zou fijn zijn als deze oorzaak ook wordt verwerkt, anders is de erkenning van de overprikkelingsklachten die ik ervaar niet mogelijk met deze pagina terwijl ik zo blij ben met jullie!

         

        • Ik kwam in ziekenhuizen gekmakende vloerbedekking patronen tegen. Mijn visuele overprikkeling maakt dat ik dan moet overgeven en ik kan dan niet meer mijn coördinatie regelen. Ik wankel dan.