Pleidooi
Het hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld door Zintuiglijke overprikkeling willen wij verweven zien in élk der Zorgstandaarden en Richtlijnen waarin een vorm van (niet-aangeboren) hersenletsel of een hersenaandoening wordt genoemd.
Wij willen dat, omdat deze zorgstandaarden en richtlijnen bij uitstek de basis zijn waarvandaan op elke werkvloer de juiste randvoorwaarden kunnen worden gecreëerd voor de te geven zorg aan mensen met het ziektebeeld. Te lang is er geen aandacht geweest voor andere beperkingen dan motorische, afatische, gedragsmatige, cognitief-emotionele beperkingen en worden de zintuigen slechts in verband gebracht met continu aanwezige uitvalsverschijnselen van het zien en - heel soms - van het horen, zoals bij het vermijden van bijvoorbeeld de viering van een verjaardag.

Doelen
Wij willen zo veel mogelijk voorkomen dat mensen met een hersenaandoening fysiek (neurologische klachten en neurologische uitvalsverschijnselen die tijdelijk kunnen optreden) en cognitief ziek worden van zintuiglijke prikkels. Hiertoe zal in elke fase van de zorgketen behandelaar en zorgverlener ernaar streven die maatregelen te treffen die het ontstaan van zintuiglijke overprikkeling voorkomen. Waarbij mogelijkheden tot autonomie van de mens met NAH volledig worden benut. En zowel de zorgverlener/ behandelaar als de getroffene naar hetzelfde streven: om met door de hersenaandoening ontstane veranderingen en het geleden verlies te leren omgaan en om aan een leven met zintuiglijke prikkelgevoeligheid vorm te geven.

Variatie in aard en ernst
De gevolgen van zintuiglijke overprikkeling zijn voor eenieder verschillend en variëren sterk in aard en ernst. Voor behandelaren en zorgverleners is een specifiek probleem daarbij, dat de gevolgen van ernstige zintuiglijke overprikkeling (het hersenletsel gerelateerd ziektebeeld door zintuiglijke overprikkeling met 25 fysieke/neurologische en 10 cognitieve specifieke klachten; zie [1]) onvoldoende als zodanig bekend zijn. En dus niet worden herkend. Dit verhoogt voor deze groep van mensen met een hersenaandoening het risico dat men geen adequate zorg krijgt. Overigens: eerder werd in een onderzoek gevonden en gepubliceerd dat geluid kan leiden tot veranderingen in het horen [2] en tot aanpassingen in gedrag [2] van mensen met hersenletsel. Ook dit is een mogelijk gevolg van hersenletsel waarmee de werkvloer nauwelijks mee bekend is [2] en indien men het wel weet, dit een persoonlijke ervaring is [2].

Wanneer men geconfronteerd wordt met een overdaad aan zintuiglijke prikkels leidt dit bij mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel onder meer tot tijdelijke veranderingen in de aansturing van spiergroepen vanuit hersenzenuwen. Dit zijn vaak geen onzichtbare gevolgen, maar gevolgen die kunnen worden opgemerkt. 

Want een ander kan opmerken dat men bijvoorbeeld ongearticuleerd en/of haperend praat, moeite heeft zijn evenwicht te bewaren, niet meer goed loopt. Of kan zien dat men misselijk wordt, gaat overgeven, dat de kracht van spieren vermindert in de uitvoer van een beweging of in het veranderen van de houding. Ook kunnen anderen waarnemen dat men - als een gevolg van de overprikkeling en de daardoor optredende klachten - vermoeid raakt - en in een vervolgreactie de ernst van klachten toeneemt waarbij eventueel nieuwe klachten tijdelijk ontstaan.

Het herstel van dit tijdelijke ziektebeeld ten gevolge van zintuiglijke overbelasting kan weken, maanden en – soms en voor sommigen – jaren duren. Dit ziektebeeld dient in elke fase van de zorgketen zoveel mogelijk te worden voorkomen [1].

Realistisch
In dit pleidooi beogen we vooral een realistisch perspectief voor opname in de Zorgstandaarden (en in de Richtlijnen) te beschrijven. 

Realistisch in die zin, dat het in de huidige context binnen enkele jaren volledig is te realiseren. Door puntjes op de i zetten in de huidige zorgverlening en door actief aan de slag te gaan met onze ambities. Door toevoegingen aan Richtlijnen van de Federatie Medisch Specialisten, in beheer van haar kennisinstituut zoals de richtlijnen Neuropsychiatrische gevolgen NAH [1], de richtlijn Cerebral Visual Impairment[2] (welke zich beperkt tot het voorkomen van dit ziektebeeld onder kinderen tot 18 jaar), de richtlijn Herseninfarct en Hersenbloeding[3] en de in 2019 herziene versie hiervan[4], en door tevens de op deze richtlijnen gebaseerde informatie gegeven op Thuisarts.nl  hierop aan te passen. Ook pleiten wij ervoor om met een zekere regelmaat de conditie van oren en ogen na te vragen en/of te meten met een frequentie afhankelijk van leeftijd en van onderliggende conditie maar ook bij onbegrepen en niet naar oorzaak te achterhalen veranderingen in gedrag of in bewegen; dit laatste zich bijvoorbeeld uitend in misgrijpen, struikelen, vallen, angstig opkijken wanneer men wordt benaderd.

Definitie 
Overprikkeling door hersenletsel is een toestandsbeeld van een uitputtende situatie die een neurologische oorsprong kent en die ontstaat als er meer cognitieve, emotionele en zintuiglijke (inclusief proprioceptieve en vestibulaire) informatie (in de vorm van prikkels) wordt ontvangen dan de hersenen kunnen verwerken. 

Het kan resulteren in:

• algemene neurovegetatieve disbalans (autonome zenuwstelsel) met een fight, flight of freeze reactie (definitie neurovegetatieve klachten = ziekteverschijnselen die kunnen ontstaan, wanneer het zenuwstelsel dat zelfstandig (buiten de wil om) zorgt voor het aansturen van verschillende organen, is ontregeld. ) en / of
• een korte- of langdurige verergering van neurologische en cognitieve hersenletsel klachten
• of in een kort- of langdurig presenteren van neurologische en cognitieve hersenletsel klachten.
• er kunnen enkelvoudige klachten zijn of combinaties van neurovegetatieve, neurologische, cognitieve of emotionele hersenletselklachten
• de ernst van de klachten kan fluctueren afhankelijk van de hoeveelheid prikkels en al dan niet gestapelde prikkels en wisselende dag-energie.

De ernst van de klachten kan individueel verschillen en beïnvloed worden door locatie en ernst van het hersenletsel, algemene lichamelijke en geestelijke conditie, persoonlijkheidskenmerken, ontwikkelingsstoornissen en /of angststoornissen en bijvoorbeeld medicatiegebruik.[ 1]

Classificatie van soorten, ernst en ziektebeloop van het ziektebeeld
Er zijn verschillen in soort, ernst en ziektebeloop waar te nemen. Mede door gebruik te maken van de vragenlijst die in een samenwerking tussen onderzoeksbureau Soffos en Hersenletsel-uitleg werd opgesteld kunnen goed verschillen in oorzaak van en in soort overprikkeling, ernst en ziektebeloop worden vastgelegd.[1]

Er zijn verschillen in ernst en ziektebeloop van een cognitieve overprikkeling en een zintuiglijke overprikkeling ontstaan vanuit zintuiglijke belasting. Er kan sprake zijn van een combinatie vanuit deze twee soorten van overprikkeling. Er kan meer dan 1 zintuiglijk systeem bij het ontstaan van het ziektebeeld betrokken zijn.

Doordat een ander groot deel van de gevolgen niet direct zichtbaar is, is de kans groot dat de omgeving mensen met zintuiglijke prikkelgevoeligheid overschat en dan (steeds weer) overvraagt. De mate waarin mensen beperkingen ondervinden als gevolg van zintuiglijke overprikkeling verschilt sterk; dit is naast de externe factoren en omstandigheden afhankelijk van de eigen vermoeidheid en van het vermogen de uitlokkende triggers te kennen en te herkennen en daarop te kunnen anticiperen [1, 3, 4].  Zowel de betrokken persoon zelf als de behandelaars en zorgverleners en directe omgeving moeten weet hebben van de specifiek uitlokkende triggers.

Door zintuiglijke prikkelgevoeligheid en het optreden van het hersenletsel gerelateerd ziektebeeld door een zintuiglijke overprikkeling kunnen problemen ontstaan op het gebied van wonen, werk, dagbesteding, relaties, hobby’s en toekomstverwachtingen. [1, 3, 4]
Werk, vrijetijdsbesteding, gezins- en familieleven kunnen fors beperkt zijn door onder meer sneller optredende vermoeidheid en verhoogde prikkelintolerantie of het acuut ziek worden door zintuiglijke prikkels. Mensen moeten sociaal contact dan fors verminderen om overprikkeling te voorkomen [1].

Een gevolg van de bemoeilijkte sociale contacten kan vereenzaming zijn. Gevoelens van afwijzing en het ontbreken van een zinvolle dagbesteding kunnen een negatief effect hebben op de zelfwaardering. Bij mensen met zintuiglijke prikkelgevoeligheid en hun naasten kunnen depressieve klachten en angsten voorkomen. Ook kunnen de diverse gevolgen leiden tot overbelasting van de gezinsleden en het vastlopen van het gezinssysteem.

In alle fases van de zorgketen ( ziekenhuis, revalidatiebehandeling, verpleeghuis en NAH-woonzorg,- huisartsenpraktijk en individuele behandelaar praktijk) blijkt volgens de achterban onvoldoende rekening te worden gehouden met de intense prikkelgevoeligheid waardoor ziekteklachten niet alleen kunnen verergeren, maar er ook toe kunnen leiden dat iemand dagen, weken, maanden en soms voor sommigen jarenlange gevolgen van fysiek ziek zijn ervaart.

Probleemschets als iemand niet meer thuis kan wonen
In een rondbellen langs verpleeghuizen en woon-zorgcentra voor mensen met NAH in het voorjaar van 2020, bleek dat geen woonlocatie visie had om in de nabije of verre toekomst aanpassingen te doen om deze mensen met zintuiglijke overprikkeling, die gebaat zijn bij een prikkelarme locatie, recht te doen om optimaal kunnen leven. Optimaal leven betekent niet alleen de vermindering of afwezigheid van fysieke klachten, maar ook optimaal gebruik kunnen blijven maken van de verstandelijke vermogens: een leven zonder zintuiglijke overprikkeling. Want zoals we nu weten, zijn ook de cognitieve klachten tijdelijk (kort of langdurig) verergerd bij overprikkeling. Een enkele locatie lag prikkelarm, maar door de samenstelling van de bewoners was er in meerdere gevallen geen sprake van een prikkelarme situatie. Ook bij een rondbellen voor een prikkelarme logeerplek voor een kortdurende opname (KDO), bleek dat de NAH woonvormen geen geschikte locaties konden aanwijzen.

Maatregelen
We pleiten ervoor dat niet alleen de kennis omtrent het ziektebeeld via scholing zal toenemen, maar ook dat maatregelen genomen worden zodat tenminste één ruimte of afdeling door elk van de in een zorgketen genoemde zorginstellingen en zorgaanbieders prikkelarm wordt ingericht; dat hun personeel de persoon prikkelarm benadert;  dat de signalen van een dreigend ziektebeeld onderkend worden en dat er op passende wijze ingegrepen kan worden, zodat het toestandsbeeld van ziek zijn niet behoeft te ontstaan.

We hebben hiertoe een en ander uitgewerkt in protocollen en in lesmateriaal;  het ligt klaar voor gebruik op de plank: een digitale nascholing voor zorgpersoneel,  een beschrijving van eenvoudige aanpassingen die in gebouwen kunnen worden genomen, een uitgewerkte signalering lijst om een naderend ziektebeeld te herkennen en te voorkomen.

Randvoorwaarden
We citeren drs. Jenny Palm , neuropsycholoog GGZ en psycholoog- auteur : “Rekening houden met de beperkingen zijn randvoorwaarden waaraan moet zijn voldaan opdat iemand met hersenletsel optimaal gebruik kan maken van de intellectuele vermogens. De vaak ogenschijnlijk ongeschonden buitenkant en/of verbale kracht verhult de diepe problematische beschadigingen waardoor iemand niet in staat is te functioneren in het sociale en maatschappelijke leven”.

Bronnen

1. Dr. M. Schüsler,  A.van Schaaijk, J.A.P. van Haastrecht en Team Hersenletsel-uitleg (2021):  Onderzoek naar het toestandsbeeld van overprikkeling bij Niet-Aangeboren Hersenletsel

2. Kitty Jurrius, Sofie van Wessel, Jose A.P. van Haastrecht, Nadien Fernhout, Thamar Steenmeijer (2017): Geluiden zijn niet meer hetzelfde. NTVL52017
3. Team Hersenletsel-uitleg (2018): Klachten van zintuiglijke overprikkeling onder mensen met als volwassene verworven hersenletsel: resultaten van een enquête onder 1104 mensen in de periode 2014 -2017. Intern verslag.
4. Kennis verkregen uit het bevragen van mensen uit de Facebookgroepen 'Overprikkeling bij hersenletsel' en 'Overstimulation after brain injury' en uit persoonlijke gesprekken met mensen die lijden aan zintuiglijke overprikkeling door het opgelopen hersenletsel.

[1]https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/neuropsychiatrische_gevolgen_na_nah_bij_volwassenen/diagnostiek_neuropsychiatrische_gevolgen_nah.html  " Er is geen systematische literatuuranalyse verricht. Dit bij gebrek aan literatuur over betreffend item.  "Geraadpleegd 7 mei 2021

[2] De richtlijn Cerebral Visual Impairment (CVI) beperkt zich tot kinderen tot de leeftijd van 18 jaar met een hersenaandoening

https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/cerebral_visual_impairment_cvi/startpagina_-_cvi.html Geraadpleegd 7 mei 2021

[3]Deze richtlijn is in 2017 verschenen en bestemd voor neurologen. revalidatieartsen en huisartsen https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/herseninfarct_en_hersenbloeding/behandeling_op_de_stroke_unit.html

[4] Deze richtlijn  werd in 2019 opnieuw beoordeeld en geautoriseerd, nu door alle beroepsgroepen betrokken in het revalidatieproces. Ook werd het  patiëntenperspectief erin betrokken door het raadplegen van afgevaardigden van de patiëntenvereniging hersenletsel.nl, de Hartstichting en de Hart&Vaatgroep

https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/herseninfarct_en_hersenbloeding/revalidatie_na_herseninfarct_-bloeding.html Geraadpleegd op 7 mei 2021

Dit onderwerp leeft onder de mensen...!

109.249 mensen bereikt. 908 x gedeeld op FaceBook alleen al

Hersenletsel Alliantie

om de kwaliteit van zorg en het welzijn van mensen met hersenletsel te verbeteren.

In 2018 is de Hersenletsel Alliantie opgericht.

Zij krijgen subsidie van de Hersenstichting voor:

Registratie, implementatie en onderhoud Zorgstandaard THL kinderen 
Hersenletsel Alliantie 
€100.000 

Kinderen en jongeren met THL krijgen te vaak nog niet ‘de juiste zorg-op het juiste moment-op de juiste plek’ 

De Hersenstichting stelt subsidie beschikbaar voor registratie, implementatie en onderhoud (borging) van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) voor kinderen en jongeren (0-25 jaar) door de Hersenletsel Alliantie. 

De Hersenletsel Alliantie zal zorgdragen voor: 

1. registratie van de Zorgstandaard bij het Zorginstituut Nederland; 
2. implementatie van de Zorgstandaard in heel Nederland; 
3. onderhoud/ borging van de Zorgstandaard. 

Een zorgstandaard beschrijft op een heldere manier de normen waaraan zorg voor mensen met hersenletsel moeten voldoen; hoe zorg optimaal en integraal georganiseerd kan worden, zodat patiënten en hun naasten de beste behandeling en de meest passende begeleiding krijgen. Ook wordt de beschrijving passende zorg voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis na coma opgenomen in deze zorgstandaard, wat nog niet eerder gebeurd is.

Wij vinden dat de kennis verkregen uit het onderzoek naar overprikkeling bij niet aangeboren hersenletsel in deze Zorgstandaard moet worden opgenomen. Met name het hersenletsel- gerelateerd Ziektebeeld door Zintuiglijke Overprikkeling.

Mensen kunnen fysiek ernstig ziek worden van prikkels