Kennissite gemaakt door professionals en ervaringsdeskundigen sámen. Erkend door universiteiten, Hoge Scholen, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties. Winnaar Gouden Speld van Verdienste voor opvallend goed werk voor NAH

Moeder van Camiel

Hij zit hier op de bank nu. Eet een paprika die hij zelf in stukjes gesneden heeft terwijl we net het eten op hebben. Hij kijkt video’s op zijn Ipad, lacht, maakt grapjes met zijn zus en kletst me de oren van mijn hoofd. Mijn zoon van 13. Net als zoveel andere kinderen van 13.

Maar toch niet helemaal...

 

Want dat hij hier, vandaag, zo bij zit… dat hij dit allemaal kan en doet, al deze ‘normale’ dingen…. Dat was een half jaar geleden verre van vanzelfsprekend. Toen vroegen de neurologen, de kindertraumatoloog en de verpleegkundigen van de intensive care, zich ernstig af of hij überhaupt ooit nog wakker zou worden.

 

Toen moest ik van mezelf nadenken over welk kistje? En welke muziek dan? Ik kon het in mijn hoofd niet tegenhouden. Terwijl ik zijn hand vasthield op de kinder-IC, hem zoveel mogelijk aanraakte en kuste (nu kan het nog…). Toen ik elk detail van zijn gezicht en lijf in me opnam, opschreef wat er allemaal gebeurde en waarom. WAAROM dan toch? Het geluid van piepende apparaten, het geluid van de beademing wat na een dag al vertrouwd is. Slaap maar jongen… maar alsjeblieft!!! Word straks wakker!

 

Dat deed hij en dat is alles wat ik wilde, dacht ik. Maar natuurlijk is dat niet alles want daarna wilde ik dat hij zelf zou gaan ademen, me aan zou kijken, praten, lopen, leren, lachen, leven!

Door een val van 4 meter hoogte is Camiel in coma geraakt. Zijn schedel is ernstig gebroken, hij heeft compressiebreuken in 3 rugwervels en een breuk in zijn borstbeen. Kneuzingen in de hersenstam en ontzettend veel bloedingen in zijn hersenen. Ik, naïef misschien, dacht bij ‘veel’ aan 4 ofzo maar zet er maar gerust een ‘0’ achter. Nooit geweten dat dit kan. Camiel is meteen dezelfde dag aan de beademing gelegd en overgebracht naar een academisch ziekenhuis. Op de 4e dag mocht hij ontwaken, dit is deze dag niet gelukt, zenuwslopend. De dag erna gelukkig wel.

 

Camiel ging naar de kinderafdeling en daar werd begonnen met revalideren. Heel langzaam want hij kon niet veel. Zijn rechterbeen kon hij haast niet bewegen, moeizaam slikken, niet lopen, en pijn….. heel veel pijn aan zijn hoofd(huid) en nek en hij kon niet zien. Ik was zo bang dat hij blind zou blijven! Gelukkig is zijn zicht weer redelijk hersteld maar met een zicht van 80% is het niet helemaal goed en dat blijft waarschijnlijk zo.

 

 

Na 4 weken mocht hij van het ziekenhuis naar het revalidatie centrum, wat een geluk dat er 1 in onze buurt is met een kinderafdeling! Hij heeft hier 2,5 maand gewoond en heeft in die periode veel vooruitgang geboekt. Na 1,5 maand liep hij al zonder rollator (stiekem, als niemand keek, al wel eerder natuurlijk maar, ssssstt).

 

 

Vlak voor de kerst naar huis, een apart gevoel. Al die reacties: Wat fijn dat hij eindelijk weer thuis is! Ja natuurlijk, maar ik vond het ook heel eng, want wat nu? Hoe gaat het nu verder? Poliklinisch revalideren 2 keer per week, opbouwen op school. Prikkels doseren…. Ga er maar aan staan als je 13 bent. Dat je je moet bedenken om 1 activiteit te doen en daarna rust te nemen…..’s middags een dutje doen. En denk maar niet dat je met die kou naar buiten kan, dat hou je nog geen 10 minuten vol. Pijn!

 

 

Maar het is niet anders en doe je het toch, dan krijg je de gevolgen gratis gepresenteerd. Hoofdpijn, druk op de oren, overgeven, migraine, ziek, en waarom? Omdat je halve dagen naar school bent geweest EN meeging boodschappen doen. Teveel dus. Leg dat maar eens uit aan de buitenwereld die niks aan je ziet.

Op de controle scan na 3 maanden blijkt er blijvende schade te zijn, littekenweefsel in de hersenen. Dat is even een domper en het komt hard aan. Er zal dus blijvend letsel zijn maar waar zich dat in uit, dat moet blijken aan de hand van wat Camiel, al dan niet, laat zien in zijn herstel.

 

 

Ondertussen hoor je in de supermarkt als je daar samen bent: ‘Je ziet er goed uit, fijn dat je weer bijna de oude bent’. En dan die blik van Camiel naar mij. Zo van: ‘Ik BEN niet de oude, ik WORD nooit meer de oude maar ik wil dat niet aan iedereen vertellen’. Dus hij zegt, ‘ja het gaat goed.’

camiel.jpg

Nu is hij even lang thuis als hij in het ziekenhuis en revalidatiecentrum heeft gelegen en ik kan zeggen: Hij doet het GOED en ik ben trots! Natuurlijk zijn er meerdere problemen (sneller emotioneel, boos, verdrietig. Als hij moe is slikproblemen en een rechterbeen die minder goed meewerkt, wazig zicht, last van prikkels). Het is heel veel aanvoelen… rekening houden met… vooral voor hemzelf. Natuurlijk zien ik, maar ook zijn leraar wel aan hem of het gaat of niet maar hij moet het ook zelf leren aanvoelen en aangeven. Op tijd stoppen om te voorkomen dat je morgen helemaal niks kan.

 

Gisteren bijvoorbeeld, ging hij naar school, prima in orde. Maar al voor 12 uur belde school op dat het niet gaat en dan haal ik hem op en zijn we de rest van de dag thuis. En wat gaat er dan niet? Want je ziet niks aan hem en het gaat toch zo goed? Nou, ja, naar omstandigheden wel ja. (voor mij is die omstandigheid dan dat ik het beeld van Camiel op de IC en in het ziekenhuis voor me heb, maar dat heeft een buitenstaander natuurlijk niet). Maar als hij op school ‘last’ heeft, dusdanig dat hij opgehaald moet worden, dan kan dat betekenen dat hij hoofdpijn heeft (die komen zomaar ineens opzetten en zijn zo vervelend dat hij niet meer kan functioneren).

 

Of hij is moe! En dat is niet moe zoals ik wel eens moe ben. Het is een andere moe. ZO moe zijn dat je werkelijk niet fysiek of cognitief kan functioneren. Dus ook niet meer zelf naar huis kan fietsen of lopen.

 

Wat Camiel ook belemmert is dat hij alle geluiden om hem heen evenveel waarneemt. Zijn hersenen filteren de ‘bijgeluiden’ niet meer, dat betekent dat hij ALLES even hard hoort. Een auto die langsrijdt en remt, alle deuren op school die open en dicht gaan, een hoestje van een klasgenoot, pennen die schrijven op papier om hem heen, blaadjes van boeken die omgeslagen worden, mensen lopen op de gang of op straat, iemand die een pen aan of uit ‘klikt’, alle geluiden om je heen die onszelf niet eens meer opvallen dus.

 

De ene dag gaat het beter dan de andere dag maar je kan je misschien voorstellen in een klas met 24 leerlingen dat er dagen zijn dat je dit niet volhoudt. Dus dan haal ik hem op en wat heb ik dan in huis? Ja, mijn kind die er  dank dank dank nog is en waar ik met liefde voor zorg….. maar ook een kind die zwaar gefrustreerd is, vol onmacht zit, boos om alles wat niet lukt maar wat hij zo graag wil en wat ook eigenlijk zo normaal is! Snel boos, snel verdrietig, snel emotioneel om alles wat zo normaal lijkt maar het niet meer is…. Het hoort allemaal bij NAH en het is allemaal niet aan de buitenkant te zien.

 

 

Dus plannen maken? Dat heb ik wel afgeleerd. Dit letsel geeft zo’n grillig beeld dat je niet je dag vol kan plannen zonder een slag om de arm te houden. En dat is moeilijk. In de eerste plaats voor hem. Maar ook voor mij als moeder. En voor zijn zus. Volgend schooljaar gaat hij naar een mytylschool (speciaal onderwijs). Ik hoop dat we dan een beetje meer rust vinden als gezin. Daar kan hij rusten, zich terugtrekken en gebruik maken van hulpmiddelen. En hoef ik hem niet meteen op te halen als hij even rust nodig heeft. (Tenminste…. Dat denk ik ;-) )

 

 

Soms schrik ik midden in de nacht wakker met het gevoel van de periode op de IC en daarna realiseer ik me ineens dat hij er nog is. Dat we, eigenlijk, erg veel geluk hebben met hoe het nu gaat. Maar dan aan de andere kant, overvalt je het verdriet en de pijn DAT het zo gaat. Want beperkingen die zijn er en zijn/ons leven is in 1 klap anders.

Het is moeilijk, uitdagend, intensief, zwaar en anders.

Het zal uiteindelijk niet slechter zijn…. Maar het is Anders…….

 


Nabericht van Hersenletsel-uitleg: Ben je zelf ouder van een kind met hersenletsel? Word lid van onze facebookgroep: Ouder van kinderen met hersenletsel. Deel je eigen verhaal of reageer op dit ervaringsverhaal. Welkom! Check wel bij het aanmelden je berichtverzoeken, we hebben eerst een korte chat met elkaar !