Ex-partner / Verhalen van mantelzorgers / Ervaringsverhalen / Blogs / Ermee omgaan

Ex-partner vertelt:

Het begon met een telefoontje uit Zuid-Amerika. Een collega van mijn man: "Niet schrikken, maar Frank wordt naar het ziekenhuis in Salvador gevlogen. Hij heeft overgegeven en is daarna flauw gevallen. Ze denken dat hij een tropische ziekte heeft. Maar het zal wel goed komen, want hij was alweer bij kennis en maakte alweer grapjes."

Natuurlijk was de schrik groot, maar de geruststellende woorden en de aanwezigheid van een vriendin waren genoeg om rustig te blijven.

Tot er uren later een tweede telefoontje kwam. De baas van mijn man: "Het lijkt toch ernstiger dan gedacht. Frank is halfzijdig verlamd en is nog een keer buiten bewustzijn geweest. Ze zijn volop onderzoeken aan het doen om de oorzaak te achterhalen. Ik ben in het ziekenhuis en hou je persoonlijk op de hoogte."

Schrik, verdriet, ontreddering, een hoofd vol vragen en onzekerheid. Moet ik erheen vliegen? Of niet? Maar de kinderen dan? Vriendin biedt steun en een luisterend oor. Ik raapte mezelf bij elkaar en besloot de uitkomst van de eerste onderzoeken af te wachten. Ik moest het nu immers wel aan de kinderen vertellen, er voor hen zijn.

De kinderen reageerden uiteraard geschrokken en verdrietig. Het meest vervelende was wel dat ik geen antwoord wist op hun vele vragen. Ook niet op de belangrijkste: "Zien we papa ooit nog terug?".

Beetje bij beetje druppelden de berichten binnen. Tropische ziekten werden één voor één uitgesloten, röntgenonderzoek volgde, daarna een MRI, een CT-scan en toen kwam het nieuws... "Frank heeft een beroerte gehad, op drie verschillende plaatsen in zijn hersenen. Hij is wel weer bij bewustzijn, maar wordt in lichte slaap gehouden vanwege de beademing."

Een beroerte? Was dat niet iets voor oude mensen? Frank was pas 45 jaar...

In de dagen die volgden leefde ik van het ene telefoontje naar het andere. Brazilië mag dan een modern land zijn met mobiele telefoons en internet,maar zonder elektriciteit functioneren beiden niet. Soms was contact dan ook niet te realiseren.

Ik zocht en vond afleiding. Ging het gevecht met de verzekering aan over de kosten van alle onderzoeken en behandelingen. Probeerde zo spoedig mogelijk repatriëring te regelen. En intussen waren daar de kinderen, vol angst en verdriet. De jongste klampte zich vaak letterlijk aan mij vast. Ik kon niet naar Brazilië, niet op dat moment. Ik was hier, in Nederland, nodig!

Gelukkig kwam er al gauw hoopvol nieuws: "Frank is van de beademing af." "Frank is weer aanspreekbaar." "Frank kan zijn arm en been weer bewegen." "Frank eet, drinkt, praat." "Frank kan, met hulp van twee verplegers, uit bed komen." En steeds de boodschap: "nog even en hij kan naar Nederland vliegen."

Het gevecht met de verzekering duurde voort, maar na 6 weken kwam eindelijk het verlossende bericht: "de repatriëring is geregeld, Frank komt naar huis."

En inderdaad, een paar dagen later zag ik dan eindelijk mijn man terug. Doodop van de reis natuurlijk, maar blij om in Nederland te zijn. Prompt moest hij in quarantaine, want tja, langer dan twee weken in een buitenlands ziekenhuis. Maar het deed de kinderen en mij goed dat ze hun vader konden zien en spreken.

Ook was het nu veel makkelijker om informatie te krijgen over wat Frank precies overkomen was. Want hoewel de behandelend arts en Franks collega's vreselijk hun best deden om mij goed op de hoogte te houden, er was af en toe toch een taalbarrière of de stroom viel daar weer eens uit waardoor bellen of skypen niet lukte. Daarom hoorde ik nu pas dat hij écht door het oog van de naald gekropen was! Op de scan uit het Braziliaanse ziekenhuis waren duidelijk drie herseninfarcten te zien: één in de pariëtaalkwab, één in de kleine hersenen en één in de hersenstam.

De quarantaineperiode duurde gelukkig niet lang. Wat wel erg vervelend was voor hem dat alle onderzoeken die in Brazilië al gedaan waren hier nog een keer werden overgedaan. De verzekering was er ook niet blij mee.... Elke nieuwe rekening leverde een hoop discussie op. De rekening bijvoorbeeld voor de helikopter die Frank vanaf zijn werkplek in het regenwoud naar de hoofdstad had gevlogen is uiteindelijk door zijn werkgever betaald, een bijzonder genereus gebaar!

Natuurlijk leverden de onderzoeken in het Nederlandse ziekenhuis dezelfde diagnose op. Frank kreeg medicatie en fysiotherapie. En stapje voor stapje ging hij vooruit. Na twee maanden ziekenhuis mocht hij verder revalideren in een revalidatiecentrum. Eerst intern, tot hij voldoende zelfredzaam was, en daarna nog een periode extern.

Het hele gebeuren trok een zware wissel op ons gezinsleven. Zelf op bezoek gaan of regelen dat er iemand anders op bezoek gaat, thuis de boel draaiende houden, hooglopend conflict met de verzekering en steeds maar die rots zijn voor Frank en de kinderen. Heen en weer rijden naar afspraken of therapie, want autorijden mocht hij niet van mij.

Tja, ook weer zoiets: je bent moreel verplicht om te melden dat je een herseninfarct hebt gehad. Meld je het niet, dan ben je niet strafbaar, maar o wee als je dan een aanrijding krijgt! Dan krijg je gedoe met de verzekering. En natuurlijk wilde ik er zeker van zijn dat hij veilig met onze kinderen op pad zou kunnen! De medewerkers van het revalidatiecentrum waren vriendelijk en meelevend, zorgden goed voor Frank.

In eerste instantie waren we allemaal gericht op het herstel van zijn lichaam. Opnieuw leren lopen, zelf douchen en aankleden, zelf eten en drinken. De algemene dagelijkse levensverrichtingen noemen ze dat. Later lag het accent voornamelijk op het verder herstellen van evenwicht en coördinatie, verbeteren van uithoudingsvermogen en nader onderzoek op cognitieve restverschijnselen).

Natuurlijk was er ook aandacht voor zijn verwerking van het gebeurde en waren er enkele gesprekken over de impact van dit alles op hem, op ons. Maar de focus lag grotendeels op lichamelijk herstel en Franks mogelijkheden tot werkhervatting.

Toen stopte de revalidatie, want Frank werd voldoende hersteld bevonden om de draad van het leven weer op te pakken. Maar hoe doe je dat na zo'n heftige periode?

Frank zat nu thuis in afwachting van voldoende uithoudingsvermogen om weer aan het werk te kunnen. Ineens zaten we dag in, dag uit bij elkaar op de lip.

Al gauw bleek dat zijn gebrek aan conditie niet het enige restverschijnsel was. Hij was snel geïrriteerd, kon erg onsamenhangend praten als hij moe was (en dat was al na een gesprek van een half uur), liep tegen allerlei dingen aan die hij vroeger wel kon en nu niet meer, vergat van alles, was hele stukken uit zijn herinneringen kwijt en -het ergste van alles- bleek totaal niet meer in staat om zich te verplaatsen in een ander. Hij was niet meer de man waar ik mee was getrouwd, niet meer de vader die de kinderen hadden gekend. De film 'Invasion of the bodysnatchers' was realiteit geworden.

De kinderen en ik voelden verdriet, rouwden om iemand die er gewoon nog was, maar toch ook weer niet. En de omgeving begreep er niets van. "Goh, Frank is er toch maar goed van af gekomen hè? Jullie zijn zeker wel blij dat hij nu zoveel thuis is!" Ons verdriet kon en mocht er niet zijn. Onze boosheid om wat ons zomaar was afgenomen ook niet.

In mijn wanhoop belde ik het revalidatiecentrum om te vragen om ondersteuning voor mijn gezin en mij bij het verwerken van dit alles. Het enige wat ik te horen kreeg was: "Mevrouw, uw man is hier geen patiënt meer. Wij kunnen niets voor u doen. Belt u de huisarts maar." Wat ik uiteraard braaf deed....

Ik kon terecht bij de GGz-ondersteuning van de praktijk. Een lieve, begripvolle vrouw die mij een luisterend oor bood en die haar best deed om mij overeind te houden. Want de gedachte was: "Als moeder overeind blijft, dan kan zij Frank en de kinderen ondersteunen." En natuurlijk deed ik mijn gloeiende best!

Thuis liepen de spanningen toch steeds meer op. De kinderen en ik liepen op onze tenen om zo min mogelijk met deze vreemde in ons midden in conflict te komen. Frank merkte hier niets van, heel zijn aandacht was gericht op verder herstel en het terug oppakken van zijn o-zo-belangrijke carrière.

Wij begrepen daar niets van. Hij was bijna zijn leven kwijt geraakt en het enige wat hem interesseerde was zijn werk?! Toen Frank aankondigde dat hij weer naar Brazilië ging om te proberen zijn werk weer op te pakken, was onze opluchting stiekem heel groot. Jammer genoeg bleek na een paar weken al dat hij zijn werk niet meer kon uitoefenen. Zijn concentratievermogen was veel te laag, zijn uithoudingsvermogen ook, zijn verbale capaciteiten lieten te wensen over, plannen en organiseren was een probleem, kortom: de manager die hij vroeger was bestond niet meer.

Opnieuw kwam Frank thuis te zitten. Ditmaal zonder doel in het leven, want zijn werk was alles. Zelf begreep hij er niets van, want hij was toch voldoende hersteld? Hij legde de schuld bij alles en iedereen, behalve bij zijn NAH... Bijkomend probleem was dat de arbeidsongeschiktheidsverzekering veel minder bleek uit te keren dan Frank geregeld dacht te hebben. Fout van de assurantietussenpersoon...

Ik besloot er het beste van te maken en na enig overleg (voor de vorm, want hij was per slot van rekening mijn man al ging elk ingewikkeld gesprek vaak zijn verstand te boven) ging ik als een dolle solliciteren en schreef ik me in voor een studie voor een baan met betere perspectieven. Frank vond dit moeilijk te verkroppen en onze relatie, die toch al niet zo denderend was, verslechterde nog meer.

Opnieuw zette ik de schouders eronder en we gingen naar relatietherapie. Echter, al snel bleek dat er niets meer te redden viel.

Een scheiding volgde. Voor de kinderen en voor mij weer een heel moeilijke periode, want de omgeving reageerde met onbegrip en afkeer. "Wat een vreselijke vrouw die haar man in de steek laat, omdat hij zijn goedbetaalde baan kwijt is! Ze heeft vast een ander!" In het begin voelde ik me geroepen om mijn, onze, beslissing te verdedigen, maar dat kostte me teveel energie. Energie die ik hard nodig had om mijn kinderen en mijzelf door deze periode heen te krijgen.

Lees verder onder de foto...

Ondanks al mijn inspanningen lukte het mij niet om voldoende inkomen te verdienen om het huis aan te kunnen houden. Noodgedwongen moesten we verhuizen. Het overzicht en inzicht in mijn financiën raakte ik meer en meer kwijt; alle zorg- en regelwerk eisten zijn tol. Want ook al waren we nu uit elkaar, Frank kwam steeds met de kinderen in conflict wanneer ze bij hun vader waren. Daarbij zat hij mij bij elke gelegenheid dwars.

Op een gegeven moment heb ik hulp gezocht bij het ordenen van mijn financiën. Vrijwilligers van een stichting voor minder bedeelden en een vrijwilligster van een andere maatschappelijke organisatie waren mijn redders in nood! Zij zagen al snel dat wij meer en andere hulp nodig hadden bij alles wat er speelde en regelden een aanmelding bij het zorgteam van de gemeente. Via het zorgteam werd er thuiszorg ingezet. Dat scheelde een stuk belasting voor mij: een paar extra handen en een luisterend oor.

De problemen waren nog lang niet voorbij! De oudste had ongemerkt de vaderrol overgenomen en kreeg hierdoor te kampen met een flinke depressie. Om hem te helpen móest de communicatie tussen Frank en mij genormaliseerd worden!

Dankzij het internet kwam ik op de site van Expertisecentrum Familiezorg. En met hulp van het zorgteam werd een PGB geregeld.

Voor de oudste kwam er daarnaast individuele therapie. Wat een boosheid en een pijn bleek er bij de kinderen te zitten! Ik had er alles voor over om hen te helpen. De gesprekken met het Expertisecentrum waren ongelooflijk zwaar, maar uiteindelijk slaagden Frank en ik er met hun hulp in onze communicatie te normaliseren. Wat in de praktijk betekent dat ik zoveel mogelijk rekening hou met zijn NAH: helder, duidelijk, gestructureerd communiceren, alles bevestigen op app of mail en 100x tot 100 tellen als hij iets zegt of doet wat mij irriteert...

Thuis moest ik duidelijk de ouderrol opeisen om te voorkomen dat de oudste opnieuw de vaderrol op zich zou nemen. Vader en moeder tegelijk zijn is soms een taaie klus!

We zijn nu vier jaar verder na Franks NAH; twee jaar na de scheiding. Frank heeft zijn draai gevonden op zijn nieuwe stek, met een nieuwe partner. De rust om hem heen doet hem goed. Hij heeft zelfs weer een baan voor enkele uren per week.

De kinderen zijn het overgrote deel van de tijd bij mij. Daar hebben zij zelf voor gekozen. Het contact met hun vader verloopt nog altijd stroef en ongemakkelijk. De oudste heeft, ondanks een flinke depressie, zijn eindexamen behaald en woont en studeert nu in een andere stad. De middelste vecht zich door haar middelbare school heen en lijkt er vooralsnog zonder noemenswaardige geestelijke problemen doorheen te komen.

Ze heeft zich echter wel een akelig cynische levenshouding aangemeten. Ook moest ik opnieuw de ouderrol expliciet opeisen toen de oudste uit huis ging om te voorkomen dat hij teveel verantwoordelijkheid naar zich toe zou trekken. Gelukkig was ik er nu wel op tijd bij. De jongste kwam afgelopen schooljaar met een diepe depressie thuis te zitten. Ik ben nog altijd aan het redderen en regelen om te zorgen dat hij de juiste zorg en ondersteuning krijgt. Want ik ben heel wat van kastjes naar muren gestuurd en met kluitjes het riet in. En ik? Ik zit aan mijn taks.

Mijn studie staat op een laag pitje, mijn werk lukt me gelukkig nog wel, thuis de boel op orde houden gaat steeds een beetje beter mede dankzij de thuiszorg en ondersteuning van Expertisecentrum Familiezorg, maar een fijn privé-leven heb ik niet. Van mijn grote netwerk van vrienden en kennissen zijn nog maar een paar trouwe mensen overgebleven. Ik ben blij dat ik naar een andere woonplaats moest verhuizen, want in mijn oude dorp kijken veel mensen me met de nek aan.

De relatie met mijn zus is sterk verslechterd door al die keren dat ik een beroep op haar of mijn zwager moest doen. Dus als ik al tijd en energie heb om iets leuks te doen, dan is er vaak niemand om dat samen mee te doen. Vandaar dat ik nu maar besloten heb om wat tijd en energie te steken in het opbouwen van een nieuw sociaal netwerk.

Ik ga niet bij de pakken neerzitten! Dat heb ik nooit gedaan! Ik ben doorgaans een positief ingesteld mens. Ik merk dat het me heel veel doet om dit verhaal te schrijven en om ervaringsverhalen van anderen te lezen. Dus ik weet dat er een tijd komt dat ik mijn rouw niet meer kan uitstellen. Dat de koek écht op is. En dat moment, daar ben ik wel een beetje bang voor.

Daar kan ik wel boos om worden! Want met een tijdige, goede ondersteuning voor mijn hele gezin hadden we niet zo'n vreselijk diep dal gehad! Dan zou ik me nu met niets anders bezig hoeven houden dan de rest van mijn leven...

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Welke tips kan ik jullie nu als ervaringsdeskundige meegeven?

Vraag vanaf het begin om ondersteuning voor jezelf en de andere leden van jouw gezin in het ziekenhuis en in het revalidatiecentrum.
Geef bij voorbaat al in jouw sociale netwerk aan dat het hersteltraject niet ophoudt met de revalidatie, maar vertel dat je daarna ook nog behoefte zult hebben aan even tijd voor jezelf, een luisterend oor en een helpende hand.
Vraag bij het afsluiten van de revalidatie expliciet om nazorg voor jouw partner, voor jouzelf én voor jouw gezin. Hetzij bij het revalidatiecentrum zelf, hetzij daarbuiten (ik was heel erg geholpen met de ondersteuning van Expertisecentrum Familiezorg).
Zet zo snel mogelijk op een rijtje bij welke instanties je om hulp kunt vragen, met namen, adressen en telefoonnummers. Denk bijvoorbeeld aan het zorgteam (of sociaal wijkteam) van jouw gemeente (dit is niet het zorgloket!), thuiszorgorganisaties, psychologen, maar ook instanties die jou kunnen helpen als het financieel moeilijk wordt of als je in conflict komt met bijvoorbeeld een verzekeraar. Zie ook adressen onderin.
Loop je ergens tegenaan? Schroom niet, maar vraag direct om hulp! En als het moet, nog een keer en nog een keer, en nog een keer....
En vooral: uit je boosheid, je verdriet en je onmacht! Wees lief en zacht voor jezelf, want NAH treft niet alleen je partner, maar ook jou...

BELANGRIJKE ADRESSEN:

(Kwaliteitstoets: stuur deze kwaliteitstoets dan eens uw bevindingen vanaf de intake tot het laatste contact om de kwaliteit te toetsen voor wij zomaar reclame maken.)

Gevolgen voor het gezin en de partner

Kinderen van een ouder met hersenletsel

Veranderde relaties na hersenletsel

Niet-zichtbare gevolgen van hersenletsel

Prikkelbaarheid boosheid na hersenletsel

Veranderde intimiteit seks na hersenletsel

Hoe uiten onzichtbare gevolgen zich

Beroerte / CVA
in de hersenen zoals infarct

Gevolgen per hersengebied uitgelegd

Veranderde emoties en gedrag na hersenletsel

Tips van partners/ mantelzorgers onderling

Facebookgroep voor partners en andere familieleden

Interview met Jenny Palm , neuropsycholoog orthopedagoog van de praktijk Hulp bij hersenletsel over veranderde relaties na hersenletsel.

De boeken die Jenny Palm geschreven heeft, zijn óók gericht op de partner! Met name Hersenletsel heb je niet alleen.