Kinderen van een ouder met hersenletsel

 

Citaten:

"Ik vind het zo erg voor mama, het is zielig dat ze dit moet meemaken"

"Vaak voelde ik een strijd of ik bij mama zou blijven of uit zou gaan met mijn vrienden"

"Het moeilijkste is om te zien dat mijn vader zoveel moeite heeft. Hij huilt vaak [...]
Dan moet ik ook huilen. Hij is nu heel gevoelig. Je hoeft niet veel te zeggen en dan begint hij al te huilen. "
"Mijn zus en ik hielden erg veel rekening met mijn moeder. Hoewel het normaal niet zo'n eigenschap is die je veel bij tieners ziet. Maar we wilden haar niet onnodig van streek maken".

"Ik heb de hele tijd ruzie-wedstrijden met mijn vader. Hij heeft mij in een zeer moeilijke rol gemanoevreerd. Hij vroeg me - zonder dat dit direct te zeggen - om huishoud-klusjes over te nemen van mijn moeder [...] Ik was steeds meer als een moeder voor mijn broertjes en zusjes. Maar niet een erg goede moeder ".

Citaten uit het Deense boek "Når verden vælter" (als je wereld op zijn kop staat - het boek is niet vertaald) 26 verhalen van adolescenten met een vader of moeder met hersenletsel.

 

Een ouder met hersenletsel

Wanneer een vader of moeder getroffen wordt door een niet-aangeboren hersenletsel, kunnen de anderen in het gezin sterk worden beïnvloed. Er verandert zoveel in het gezin dat jaren later de gevolgen nog merkbaar zijn. Hoewel het ontstaan ​​van hersenletsel verschillend is voor elk individu, is er ook een aantal gemeenschappelijke ervaringen die kinderen van een vader of moeder met hersenletsel hebben.

 

Kinderen en jongeren met een ouder met hersenletsel 

Hoewel er sinds de jaren '90 meer aandacht is voor de lange termijngevolgen van hersenletsel, is er pas sinds enkele jaren meer oog voor de kinderen en jongeren van wie de ouders zijn getroffen door hersenletsel. Eerder was het een nogal vergeten groep.

In Nederland krijgen jaarlijks naar schatting 160.000 nieuwe mensen te maken met hersenletsel of hersenziekte. (beroerte, tumor, ongeluk, hartstilstand of operatie) Geschat wordt dat 30 % van de menen met een beroerte jonger is dan 65 jaar. Er zijn dus veel door hersenletsel getroffen families, waar jongeren en kinderen zijn. (bron hersenstichting.nl)

 

Kinderen en jongeren voelen zich verantwoordelijk

De veranderingen voor kinderen zijn anders dan voor volwassenen. Zo is bijvoorbeeld de perceptie van tijd is anders bij kinderen. Ze kunnen moeilijker de samenhang zien tussen de veranderingen in het gezin en het plotselinge hersenletsel. Dit kan in het ergste geval leiden dat kinderen zichzelf de schuld geven om wat er is gebeurd en dat zij verantwoordelijk zijn voor de verandering.

 

Een nieuwe ouder 

Bij veel mensen die worden getroffen door hersenletsel zijn er veranderingen merkbaar op lichamelijk, cognitief en emotioneel functioneren. Maar ook het gedrag en de persoonlijkheid kunnen veranderen en dat wordt vaak pas waargenomen als de persoon weer thuis komt en weer wil meedraaien in het gezinsleven.

De veranderingen bij de ouder kan de emotionele ontwikkeling van thuiswonende kinderen beïnvloeden. De band en de relatie met het kind kan anders zijn. Kinderen en jongeren moeten daardoor leren omgaan met een "nieuwe ouder". Mama of papa is niet langer de steun en toeverlaat die zij kenden. Ten diepste is het dus een verlies van de band en gehechtheid met de "oude ouder" die de kinderen kenden.

Thuis lijkt niet meer op thuis. Een gevolg hiervan kan zijn dat het kind onrustig is en zich ongelukkig kan voelen omdat het kind niet weet hoe het om moet gaan met het probleem. Ze maken een rouwproces door en zijn emotioneel gezien vaak langdurig zwaar belast. Kinderen van een ouder met hersenletsel lopen een verhoogd risico op de ontwikkeling van emotionele problemen en gedragsproblemen. 


Als er agressie speelt bij de ouder met hersenletsel kunnen kinderen zich erg onveilig voelen en zelfs zichzelf de schuld geven dat ze de oorzaak zijn van de agressie. Bij agressie moet een kind beschermd worden en uitgelegd krijgen dat het hersenletsel de vader of moeder kan veranderen. Agressie kan komen door het letsel zelf, maar ook door voortdurende overbelasting door geluid- of lichtgevoeligheid. Net als bij migraine kan iemand geen geluid of licht meer verdragen. Zie ook het boek Hersenletsel heb je niet alleen, door drs. Jenny Palm

 

Nog gecompliceerder is het als het hersenletsel niet herkend of gediagnosticeerd is geweest, of al langer voor de geboorte van de kinderen ontstaan was. Kinderen kunnen haarfijn aanvoelen 'dat er iets mis is', maar kunnen niet duiden 'wat er mis is', en leggen dan vaak de 'schuld' bij zichzelf. Zie ook het boek Hersenletsel heb je niet alleen, door drs. Jenny Palm

 

 

Veranderde rollen

Wanneer een ouder getroffen wordt door hersenletsel veranderen vaak de rollen in het gezin. De persoon met hersenletsel kan waarschijnlijk niet dezelfde taken uitvoeren als voorheen. Het gevolg kan zijn dat zelfs kleine kinderen een groter deel van de huishoudelijke taken op zich nemen (of op zich krijgen) en een hulp voor de getroffen vader of moeder wordt.

In gezinnen met oudere kinderen, wordt vaker gezien dat het oudere kind de vader of moeder met hersenletsel gaat verzorgen. Niet altijd, maar na verloop van tijd zal er bijna een soort rolomkering hebben plaats gevonden, waar het kind de ouder is voor zijn eigen vader of moeder. Dit kan ernstige gevolgen hebben voor zowel kind als jongere hebben.


Angst en depressie bij jonge gezinsleden

Kinderen en jongeren, hebben in tegenstelling tot volwassenen nog geen coping-strategieën ontwikkeld hoe om te gaan met stress en veranderingen in het leven (strategieën hoe om te gaan met een situatie, met wat er gebeurt )

Bij de ontwikkeling van deze strategieën spelen normaal gesproken de ouders een belangrijke rol. Wanneer een van de ouders ziek of gehandicapt wordt, raakt ook deze taak vaak uit het zicht van deze ouder.

Probleem oplossing is op jonge leeftijd meestal gericht  op zichzelf en de eigen behoeften. Dit betekent dat kinderen en jongeren zichzelf vaak de schuld gaan geven van wat er fout gaat in een gezin. Er zijn weinig studies op dit gebied maar een aantal signalen wijst er op dat kinderen en jongeren van wie één van de ouders hersenletsel heeft, gevoelig zijn voor angst en depressie.  Het promotieonderzoek van dr. Anne Visser Meily toont dat een opname van een ouder met een beroerte in het revalidatiecentrum, 54% van de kinderen ernstige emotionele of gedragsproblemen hebben. Een jaar na de beroerte is dat aantal nog 29%. Dit met name bij de kinderen die de opname van een ouder als een ernstig trauma hebben ervaren. Het preventief volgen van deze kinderen is dan ook noodzaak, blijkt uit haar onderzoek.

 

Scholen missen kennis en ervaring

In de kinderopvang en scholen is nog een gebrek aan ervaring en kennis over wat hersenletsel voor veranderingen geeft in gezinnen. De signalen van gedrag bij het kind of de jongere kunnen gemist worden en het kan zelfs leiden tot pesten of buitensluiting uit een groep.

Het gebeurt nog te weinig dat leraren genoeg kennis hebben om door te vragen. De jongere of het kind durven zelden de zorgen of problemen in het gezin aan te snijden als gespreksonderwerp. Door loyaliteitsgevoelens van de jongere of het kind kan een open discussie over gezins-problemen worden gezien als het schenden van vertrouwen en de vuile was buiten hangen. Daardoor kan de jongere of het kind toch alleen komen te staan en bijvoorbeeld slechter presteren op school of buitensporig gedrag vertonen, wat het isolement kan vergroten.

 

Psycho-educatiemateriaal

Om het risico voor het kind of jongere op deze factoren te verminderen, is het belangrijk dat er een screenings-instrument is, (zie alinea hieronder) naast toegankelijke informatie. Informatie toegesneden op de leeftijd van het kind of de jongere, op hun eigen niveau. Ook is het belangrijk dat er informatie is, die leraren en jongerenwerkers helpen toerusten. Een betere kennis op dit gebied en beschikbare kennis kan het rouwproces van kinderen en jongeren helpen te ondersteunen.

Op onze website staat een strip voor jonge kinderen om iets over hersenletsel en gevolgen uit te leggen. Zie link...

Vilans, de Noorderbrug, Sherpa, Siza, SWZ en Zozijn hebben met een financiële bijdrage van Fonds NutsOhra, kennis en ervaring uitgewisseld en de expertise verder ontwikkeld. Er zijn bruikbare methodieken en instrumenten in kaart gebracht. Als resultaat zijn in 'De psycho-educatiekoffer' de 'Richtlijn' en 'Toolkit' gepubliceerd. Een overzicht van psycho-educatiemateriaal voor gedragskundigen en gezinsbegeleiders.

Hiermee kunnen ze aan kinderen, jongeren en ouders uitleggen wat niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is, wat de gevolgen ervan zijn en hoe je er het beste mee kunt omgaan. De psycho-educatiekoffer kan worden gebruikt bij de begeleiding van gezinnen met een kind met NAH. De effectiviteit van de psycho-educatiekoffer is nog niet nagegaan. Voor vragen neem contact op met:

thumbnail

Rianne Gijzen

Adviseur Vilans

030-7892459

 

Screeningsinstrument Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO)

Dominik Sieh heeft voor het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) onderzocht hoe jongeren van zieke ouders omgaan met hun situatie en of zij hulp willen hebben. Het onderzoek heeft een preventief screeningsinstrument opgeleverd: De handleiding bevat een leidraad, beslisboom en een beschrijving van een praktijkvoorbeeld (casus SACZO). Het SACZO is een signaleringsinstrument om de kans op toekomstige problemen te bepalen bij jongeren die een ouder hebben met een chronisch somatische aandoening. Zie onderaan deze pagina bij downloads.

Het SACZO bestaat uit 8 vragen om kinderen met een verhoogde kans op toekomstige problemen in een vroegtijdig stadium op te sporen. De deelnemers hadden ouders met deze en verwante chronische ziektes:

  • beroerte
  • dwarslaesie
  • hersenschudding
  • multiple sclerose
  • ziekte van Parkinson
  • reuma
  • spierziekte
  • diabetes-I met beperkingen
  • andere chronische ziekten zoals longziekte of darmziekte

 

Uitgangspunten voor een gezinsgesprek; stellingen

  • Het is niet jouw schuld
  • Het is niet jouw verantwoordelijkheid
  • Het is niet verkeerd om je boos te voelen
  • Je mag kind zijn

 

Revalidatiecentra

De revalidatiecentra organiseren steeds vaker activiteiten voor kinderen om meer te begrijpen over hun ouder met hersenletsel. Revalidatiekliniek de Hoogstraat heeft voor kinderen van 4 tot 18 jaar een speciale kindermeeloopdag waar zij voorlichting over hersenletsel krijgen en kunnen zien wat hun ouder allemaal doet tijdens de revalidatie.

Ook de revalidatiekliniek Heliomare biedt informatie:

"Je vader, moeder, broer of zus gedraagt zich wellicht heel anders of heeft opeens jouw hulp nodig bij activiteiten. Veel kinderen en jongeren met een familielid met hersenletsel zorgen voor hun ouder, broer of zus. Het gevaar is dat je minder toekomt aan je eigen bezigheden als hobby’s, sport, vrienden en school. Het is belangrijk om stil te staan bij hoe het met jou gaat. Informatie kan je helpen om beter te begrijpen waarom je familielid zich anders gedraagt. Heliomare biedt ook verschillende mogelijkheden in de begeleiding. Zo kun je meekijken tijdens therapieën en een gesprek hebben met een behandelaar. Soms is het mogelijk om ervaringen uit te wisselen met andere kinderen/jongeren. Daarvoor organiseert Heliomare de zogenaamde brusjesdagen. Neem gerust contact op met de polikliniek NAH kinderen en jeugd T (0251) 28 83 63/28 83 17.

 

Downloads:

PDF
folder-NAH.van de Hoogstraat.pdf
PDF [437.1 KB]
Download (159 downloads)
PDF
hulpmiddelen + begeleiding_overbelaste leerlingen vmbo mbo.pdf
PDF [976.3 KB]
Download (150 downloads)
PDF
strip met uitleg voor kleine kinderen : pappa heeft hersenletsel
PDF [7.0 MB]
PDF
Het_blijft_je_vader_of_moeder.pdf
PDF [290.1 KB]
Download (491 downloads)
PDF
Tom_wat_is_er_met_mijn_mama. (voor jonge kinderen)pdf
PDF [3.6 MB]
Download (407 downloads)
PDF
Opgroeien_met_zorg MEZZO en Ain.pdf
PDF [1.2 MB]
Download (117 downloads)

 

Download de Handleiding SACZO.pdf 180,11 kb

Download het SACZO.pdf 81,75 kB

Download de Beslisboom SACZO.pdf 246,82 kB

Kijk hier naar de instructiefilm voor het SACZO: 

 http://www.youtube.com/watch?v=Qw-xG-UZcds&feature=youtu.be

Download de Samenvatting minisymposium SACZO 15-10-13.pdf 

Download de Presentatie Sieh minisymposium SACZO

Download de 'Richtlijn voor organisaties en professionals die betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding van gezinnen met een kind met NAH' op de website van Vilans (pdf)

 

Relevante links:

http://www.hulpbijhersenletsel.nl/index.php/voor-kinderen

Kinderen van ouders met NAH hersenletsel

Brainkids, ik ken iemand met hersenletsel

Brainkids , wie helpt mij? (een ouder met niet aangeboren hersenletsel)=onderdeel van Cerebraal

Brainkids, hoe kan ik helpen? (tips om te gaan met een ouder met NAH)

De vereniging Cerebraal is er ook om je te helpen. Bel 030-269 44 69 ma t/m do 10.00-13.00 uur of e‑mail

Itsyourlife; is één van je ouders ziek? kijk bij LOT , vereniging van mantelzorgers

FunCare4Kids : verschillende evenementen, voor kids met een zieke ouder. Van 6 tot 12 jaar als ook voor de wat oudere kids van 12 tot 16 jaar. Op zo'n dag kunnen ze zich even helemaal uitleven en hebben ze de mogelijkheid om kinderen met een vergelijkbare gezinssituatie te ontmoeten.

De kinder- en jongerentelefoon 0800-0432, klaagmuur, vragenkast chat en telefoon

Bel gratis tussen 14.00 en 20.00 uur (kan ook anoniem)

Media voor brussen en jonge mantelzorgers (NAH forum)

Brusjesdagen van Heliomare : polikliniek NAH kinderen en jeugd  (0251) 28 83 63/28 83 17.

www.broerofzus.nl

http://www.hersenletselenmantelzorg.nl/nl-NL

 

Brochures voor jonge mantelzorgers

  • Brochure: "Het blijft je vader of moeder" (pdf) Te downloaden op deze pagina. Voor jongeren met informatie, tips en adviezen
  • Tom, wat is er met mijn mama....(pdf) of te downloaden onderaan deze pagina.

Hanzeschool in Groningen heeft samen met de Nederlandse CVA vereniging, twee folders uitgegeven die kinderen voorlichting geven over (groot)ouders met een beroerte. Deze folder is voor kinderen op het niveau van 4-6 jaar. Het is de bedoeling dat de ouder(s)/verzorger(s) de folder met het kind (tot 6 jaar) leest. Men kan ook een puzzeltje oplossen en een eigen verhaaltje er in schrijven.

 

Een brochure over de ervaringen van jongeren die opgroeien met een chronisch zieke vader of moeder. De brochure is te bestellen bij de Landelijke Organisatie Thuisverzorgers (LOT) via tel. nr. (030-659 22 22, via fax (030) 659 22 20 en via e-mail : info@mantelzorg-lot.nl  Voor kinderen en jongeren is de brochure gratis.

 

  • NIZW-project 'Kinderen van chronisch zieke ouders'
  • Bij medewerkers van het NIZW-project 'Kinderen van chronisch zieke ouders'kun je terecht voor tips over interessante boeken en artikelen en voor adressen van patiëntenorganisaties die iets voor kinderen en jongeren organiseren. Infolijn: (030)-230 63 06, e-mailen kan ook.
  • Boek: 

    Wat overkomt een gezin wanneer een ouder op jonge leeftijd plotseling een beroerte krijgt? Jasper heeft het meegemaakt. Zijn vader kreeg een ernstig herseninfarct toen Jasper vijf jaar was en zijn zusjes vier en twee. Een ingrijpende periode van ziekenhuisopnames en klinische opname in een revalidatiecentrum volgde. Eén ding was duidelijk: de oude pap was er niet meer en zou ook niet terugkomen. De nieuwe pap was anders.
     
     
    Twee jaar na het herseninfarct lijkt het stof dat het infarct heeft doen opwaaien enigszins neer te dalen en wordt een beetje duidelijk hoe het nieuwe gezinsleven met de nieuwe pap er uit gaat zien. Jaspers moeder schreef met Jasper het verhaal op, Jasper maakte de tekeningen erbij. Het resultaat is een voorlichtingsboekje en een handreiking naar andere gezinnen in een soortgelijke situatie. Geen één situatie is hetzelfde, hersenletsel is bij iedereen anders. Maar het boekje kan in verschillende situaties aanknopingspunten bieden. PDF:Artikel Het Parool d.d. 30 december 2010
    PDF: Recensie de Volkskrant.
     

Blogs
De website http://www.hiernah.nl/ biedt een kijkje in het leven van een gezin dat te maken heeft met de gevolgen van NAH. Met blogs van de familieleden met verhalen, filmpjes en strips.

 

 

BIKKELs! Het tv programma over zorgen voor een volwassene met neurologische ziekte 1e aflevering= http://www.vpro.nl/programmas/bikkels.html en zie voor 9 clips: www.bikkelseducatie.nl.

Bronnen: Neuropsycholoog Line Hauptmann van hjerneskadeforeningen, Rianne Gijzen Vilans,       dr.Anne Visser Meily, Tonny Andersen, Vejlefjord Neurorehabilitering, Hersenletsel-uitleg, drs. Lucia M. Tielen, ginko zorgprojecten.

Fujii, D., Schaefer Hanes, S., & Kokuni, Y. (1996). Family intervention in the rehabilitation and community reintegration of individuals with brain injury, The Journal of Cognitive Rehabilitation, March/April, 6-10.

Impact of traumatic brain damage on family dynamics and functioning: A review Victor FlorianShlomo KatzVered Lahav  Brain Injury Jan 1989, Vol. 3, No. 3, Pages 219-233 Demellweek C, Appleton R (2006). The impact of brain injury on the family. In Appleton R, Baldwin T (Eds.), Management of Brain-injured Children (pp261-294). Oxford: Oxford University Press. Lezak MD (1987). Brain damage is a family affair. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 10, pp111-123.