Kennissite gemaakt door professionals en ervaringsdeskundigen sámen. Erkend door universiteiten, Hoge Scholen, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties. Winnaar Gouden Speld van Verdienste voor opvallend goed werk voor NAH

Verhaal van Jet

Verborgen beperkingen, een moeizame weg

 

door Jet van Swieten

 

Hoe kun je in korte tijd iets vertellen over iets wat zo complex is terwijl je er aan de buitenkant weinig tot niets van ziet? Het is bijna niet te doen. Toch wil ik een poging wagen. Misschien biedt een chronologische volgorde wel het meeste houvast. Zelfs de aanloop is redelijk diffuus en de dingen gebeuren steeds weer door elkaar. Een lange verwarrende periode van onzekerheid heeft me op dit punt gebracht. Voorbij is het nooit.

 

Voor het gemak zal ik beginnen bij de maandagochtend begin juni 2008, toen ik, net een week uit het ziekenhuis na een buikoperatie, mijn man vroeg of de wond nu eindelijk goed dicht zat. Die wond trok elke morgen bij het opstaan weer open. Ik had zijn hulp nodig om overeind te komen. Ik was er nog niet klaar voor om lekker een wandelingetje buiten te maken.

 

Dat moet je maar aan oma vragen

Deze morgen was het anders. Hij liep als een halve zombie door de slaapkamer, haalde schokkerig zijn schouders op en antwoordde: “Dat moet je maar aan oma vragen.”

Met ‘oma’ bedoelde hij zijn moeder.

 

Ik vroeg me af of ik het goed gehoord had en liet hem herhalen wat hij had gezegd. Opnieuw zei hij: “Dat moet je maar aan oma vragen.” Had ik het toch goed gehoord. Hij haalde zijn schouders op over mijn buikwond en wandelde bij me vandaan, alsof het hem helemaal niet aanging.

Ik vroeg me af wat er aan de hand was. De afgelopen maanden was er erg veel gebeurd. We waren allebei 50 geworden, en bovendien net 25 jaar getrouwd. 2008 zou mijn jaar worden. Ik had na jaren keihard werken besloten het rustiger aan te doen vanwege mijn gezondheid en we gingen wat meer van onze vrijheid genieten nu onze beide dochters het huis uit waren.

 

Meteen in januari werd onze kat ernstig ziek. Dat betekende uitstel van mijn plannen die de een aanvulling zouden vormen op het werk wat ik nog zou behouden. In februari werd de vader van mijn man ziek. Hij overleed dezelfde maand. In maart vertelde onze dochter dat ze misschien toch weer thuis kwam wonen. Of we wat ruimte wilden maken. In april vertelde de werkgever van mijn man dat zijn functie binnen het bedrijf waar hij werkte, die zomer zou komen te vervallen. En in mei kreeg ik te horen dat ik een cyste op een eierstok had die zo snel mogelijk verwijderd moest worden. Onze dochter kwam inderdaad weer naar huis en had onze steun nodig. Dus in die eerste week van juni was ik geopereerd en wel weer thuis.

 

De avond voor de bewuste maandagmorgen hadden we op uitnodiging van mijn mans moeder een etentje. Daar wilde ik bij zijn, omdat dit etentje een afsluiting was van een voor haar moeilijke periode. Ze wilde haar kinderen en kleinkinderen om zich heen, ook al omdat de jongste zoon al een paar jaar ernstig ziek was. In het restaurant zat ik onderuitgezakt met een stapel jassen in mij rug. Het echte opknappen van de operatie moest nog beginnen.

 

Burn-out?

Wij hadden al een paar keer tegen elkaar gezegd: “Wat zal de volgende maand ons weer voor narigheid brengen. Wat het ook is, het kan nooit veel erger meer zijn.” Dat het meteen begin juni weer raak was, konden wij niet voorspellen.

 

De wartaal die mijn man uitsprak was voor mij reden hem naar de rand van het bed te dirigeren. Aan zijn gezicht was niets te zien, hij kon zijn tong uitsteken, hij liep normaal, gebruikte zijn armen normaal; alleen die vreemde zinnen klopten niet, was het idee. Ik kon me voorstellen dat het hem allemaal wat veel was geworden. Het kon een burn-out zijn. Daarom vond ik dat hij zich ziek moest melden. Vanwege de boodschap over zijn baan, kon hij er het beste een schepje bovenop leggen door meteen ook de bedrijfsarts te bellen voor een afspraak. Naar de huisarts wilde hij niet.

 

Bij de telefoon gekomen, wist hij niet bij wie hij zich moest melden. Hij wist geen telefoonnummer, geen naam van een collega, zelfs geen procedure. Daarom zocht ik voor hem het telefoonnummer van een rechtstreekse collega, zodat hij die kon bellen. Dan kon deze hem ziekmelden.

verw1.jpg

Een afspraak maken met de arbo-arts lukte nog wel. Daarna viel hij vreemd op de bank in slaap om na tien minuten weer wakker te worden.

 

Wanhopig

Gaandeweg die dag raakte ik een beetje in paniek. Ik was helemaal niet mobiel en dus voor boodschappen en klussen in huis van hem afhankelijk. Onze dochter had haar eigen problemen en was bovendien meer dan tien uur per dag van huis voor haar werk. Het merendeel van haar werk verrichtte ze staande. Aan het eind van de dag had ook zij weinig puf meer. Met elkaar zagen we de ernst van de situatie niet, hoewel ik die morgen al had gemerkt dat hij zijn huisnummer niet meer wist, de geboortedata van zijn dochters, onze trouwdatum en zelfs zijn eigen geboortedatum was hij kwijt. Zijn computerprogramma’s waren voor hem ineens abracadabra.

 

Zijn gedrag maakte bij mij wel wat los. Aan het eind van die dag wist ik niet meer hoe het verder moest. Wanhopig zei ik zoiets als: “Juist nu ik je zo hard nodig hebt, doe je zo. Ga goed.”

In reactie hierop draaide hij vreemd traag zijn gezicht naar me toe. Ik keek in een paar lege ogen. Daar realiseerde ik me pas goed dat er echt iets ernstigs aan de hand was. De daadkracht nam het over van de wanhoop. Hij wilde niet naar de huisarts, maar van mij moest hij toch. Dus ging hij de volgende dag. Thuisgekomen had hij een klein briefje bij zich waarop de huisarts TGA had geschreven. Het zou binnen 24 uur wel over moeten zijn, zo had hij hem gezegd. Niets om je zorgen over te maken. TGA staat voor Transient Global Amnesia(link is PDF)

 

Achteraf vraag ik me steeds af waarom de arts hem toen niet meteen naar een neuroloog had gestuurd om voor de zekerheid een en ander uit te sluiten. Toen op vrijdag het vreemde gedrag nog niet over was, ben ik met mijn man mee geweest, toen hij opnieuw naar de huisarts ging. Nog steeds was het advies maar rustig af te wachten. Het zou wel overgaan. Een arts in opleiding belde ons twee weken later met de vraag of zij van dit TGA-geval een case mocht maken. Door daaraan te willen meewerken, kwam hij bij een neuroloog terecht. Die constateerde twee infarcten; een ouder exemplaar links in de thalamus en een nieuw groot infarct bij de basale kernen.

  

Een drama

Tot zover is het chronologisch min of meer nog wel te behappen. Wat er daarna gebeurde was een grote brij van misvattingen en miscommunicatie. Te veel ging er mis. En ik stond in de zijlijn voortdurend klaar om de brokken bij elkaar te vegen.

Om te beginnen was er de werkgever van mijn man, die misbruik maakte van de situatie en er alles aan deed om hem met schuld ontslagen te krijgen. Hij bracht alles in stelling, zoals intimidatie en tegenwerking bij een re-integratieproces. Mijn man was na twee weken weer halve dagen aan het werk gegaan. Daarvan kwam hij elke dag verward thuis.

 

Er volgde een zoektocht naar hulp bij dit proces en later bij het traject bij de uitkeringsinstantie. Het leverde nauwelijks iets op. De mensen die ik om hulp vroeg wilden dat niet of durfden dat niet. Er stonden mensen op mijn lijst die zelf ernstig ziek werden, of zelfs overleden. Instanties die konden helpen, lieten het afweten of hadden te veel protocollen. Kortom, het was een drama. Zelf kon ik weinig uitrichten omdat ik als partner werd gezien als te emotioneel betrokken, dus niet serieus te nemen. Heel wat opmerkingen over ‘te bezorgd’ of ‘leren loslaten’ kwamen op me af. Ik verloor mijn zelfvertrouwen. De toon werd steeds sceptischer. Ons verhaal werd eigenlijk niet geloofd. En ik kreeg het gevoel alsof ik steeds harder moest smeken om nog gehoord te worden.

 

Morele steun

De behoefte aan morele steun was enorm. Ik wilde wel eens een arm om me heen, een hand op mijn schouder en een bemoediging; iemand die tegen mij zou zeggen: “Kom op, je doet het goed.”

Ik wist helemaal niets van herseninfarcten en de impact die het kon hebben. Ja, mijn schoonvader had op dezelfde manier een aantal infarcten opgelopen. Er werd bij mijn schoonfamilie niet over gesproken. Dat hoorde niet. Het werd weggestopt. Daardoor kwam het niet eens in me op toen de neuroloog vroeg of er meer mensen in mijn mans familie waren met beroertes. Dat schoot me pas later te binnen. Ik wilde dat ik eerder meer had geweten.

 

Boeken en internet waren een goede hulp om meer te weten te komen, zodat ik kon handelen. Bij de neuroloog om revalidatie gevraagd. Die kwam pas na ruim acht maanden, in afwachting van een NPO dat door de werkgever werd opgehouden. (NPO = neuropsychologisch onderzoek)

 

Er volgden meer gevechten, zoals met de uitkeringsinstantie die hem naar aanleiding van een door de verzekeringsarts aangevraagd advies bij een psychiater, naar een therapie wilden sturen om zijn ‘psychosomatische klachten’ aan te pakken. Dan zou hij over een jaar wel weer beter zijn, werd erbij gezegd. Het ging van kwaad tot erger, maar dit mocht niet zo gebeuren. Daarom ben ik hier voor gaan liggen. Onderzoek prima, maar alleen als er een NAH-deskundige arts of therapeut bij betrokken was. Ik voelde de verontwaardiging opborrelen: hoe kunnen ze iemand die een herseninfarct heeft gehad, zo weinig rust gunnen. Mijn man was zwaar overbelast en bek af. En ik eerlijk gezegd ook.

 

Door alle ontkenning in dit traject, voelde ik mijzelf steeds verder wegzakken. Ik huilde elke dag, was mijn eigen revalidatie vergeten, was vervroegd in de overgang geraakt, kreeg klachten aan mijn heup, waardoor lopen moeilijker ging, raakte mijn weerstand kwijt, had een enorme behoefte aan advies en hulp, zag ons huis langzaam versloffen en was na ruim drie jaar knokken voor onze basis, teneinde raad.

 

Twee levens

Was het nou nog maar alleen de vechtpartijen met instanties, dan was het misschien nog te overzien geweest. Nu had ik ook te maken met een man die was veranderd. Hij zag zijn situatie niet. Met hem kon ik niet overleggen. Ik was mijn maatje kwijt. Op het gebied van seksualiteit was hij een ander mens. Hij zag wel dat ik het moeilijk had, maar zag het verband niet. Ik had het gevoel een mens te zijn geworden met twee levens; een leven met hem en een leven zonder hem. Die twee levens gingen totaal langs elkaar heen. Het leven voor mezelf moest ik maar zien in te passen. Bovendien besefte ik langzaam maar zeker dat ik stevig in de rouw was.

 

Steun in deze toestand was er niet. Onze kinderen hadden het zelf moeilijk. De jongste dochter vertrok weer snel toen ze merkte dat wij haar niet konden steunen in haar verdriet. En als de kinderen thuis waren, dan vertrokken ze ook weer zo snel mogelijk omdat het hen enorm benauwde ons zo te zien.

 

 pluizenbol-swieten.jpg

Andere familie koos ervoor boos te worden toen ik aandacht vroeg voor onze situatie. Mij werd verweten dat ik ze een schuldgevoel aanpraatte. Daar was geen sprake van. Ik snapte dat ook zij geen idee hadden van onze situatie. Die wilde ik verhelderen. Ik was moe geworden van alle opmerkingen van ongeloof en ontkenning. Daarbovenop kreeg ik een veeg uit de pan toen ik vertelde dat een paar dagen alleen weg was geweest om bij te tanken. Hoe haalde ik het in mijn hoofd. Daar bovenop had de familie zonder ons een beraad gehad. Ze vonden dat mijn man best nog wel kon werken. Dat werd ons plompverloren gezegd. Het zou mooi zijn geweest als dat kon. Helaas is hij, naast een waslijst van problemen, te snel overprikkeld en is hij binnen een uur door zijn energie heen. Hij begon pas een beetje bij te komen toen zijn werk was opgehouden. Ondertussen waren wij geheel op onszelf aangewezen om opnieuw te leren leven en te leren omgaan met de beperkingen. Voor werk is hij inmiddels volledig afgekeurd.

 

Chronische rouw

Pas na drie-en-een-half jaar is er nu ambulante begeleiding voor hem gekomen. Dat bracht rust en erkenning. Mijn verloren zelfvertrouwen vond ik eindelijk weer terug. Er was eindelijk iemand die bevestigde wat ik al heel lang had gezien. Nu proberen we er samen het beste van te maken. En ik moet eerlijk zeggen, dat gaat ons goed af, hoewel het verdriet om het verlies blijft. Ik noem het chronische rouw; een term waardoor het voor mij begrijpelijk wordt. Daar voeg ik aan toe dat ik er nu niet meer aan zou moeten denken dat hij weer terug zou veranderen in zijn oude hoedanigheid. Ik denk dat ik daar opnieuw enorm van zou schrikken.

 

Nu de scherpe kanten eraf zijn, ben ik eindelijk in staat te schrijven over het leven met een partner met onzichtbare beperkingen van niet-aangeboren hersenletsel. Dat vond uitdrukking in stukken onder de titel Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe. Sinds enige tijd ben ik er ook over gaan bloggen. Mijn verhalen kun je terugvinden op mijn site www.nahverborgenkopzorgen.nl en naar het partnerverhaal

 
Lees ook de blog over het oude verwachtingspatroon.

Lees ook de blog over chronische vermoeidheid, de accu blijft leeg