Kennissite gemaakt door professionals en ervaringsdeskundigen sámen. Erkend door universiteiten, Hoge Scholen, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties. Winnaar Gouden Speld van Verdienste voor opvallend goed werk voor NAH

Hans Peter: Hersenletsel door epilepsie

Mijn eerste epilepsieaanval, circa twintig jaar geleden, kwam zomaar uit het niets.  Het Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) kwam met de tijd, aanwijsbaar als gevolg ervan. In december 2017 ben ik succesvol geopereerd aan de hippocampus en een deel van mijn rechterslaapkwab en ik ben nu aanvalsvrij, maar uiteraard zou ik willen zeggen, nog steeds NAH patiënt. 

Natuurlijk is het vreemd. Onderweg in de auto naar wat een gezellig familiefeestje had moeten worden. Samen met de kinderen achterin. Ineens lijk ik mijn hoofd te laten hangen, tegen mijn dochter aan te leunen en onsamenhangend te praten. “Papa doet zo gek’”  is het enige dat er nog uit de mond van mijn dochter komt en niet eens tot me doordringt. Niets dringt er meer tot me door. Niet eerder dan in het ziekenhuis kom ik weer tot vol bewustzijn en laat me vertellen wat er zich heeft voorgedaan.

 

Niets weet ik er van. Niet van de komst van de ambulance en de rit erin. Voor het eerst van mijn leven! Toen wist ik nog niet dat er meer zouden volgen. Meer dan dat je op de vingers van een hand kunt tellen. De ene keer met zwaailicht en sirene aan en de andere keer iets ingetogener, maar wel met gepaste spoed.

 

Na een week de diagnose: EPILEPSIE. Geen aanvallen waarbij ik schuimbekkend over de grond lig te rollen, maar evengoed momenten om bij stil te staan. Lukte dat altijd maar … stil staan. Want nu eens wandel ik doelloos rond en een andere keer zak ik onderuit in mijn stoel. Ik wriemel wat met mijn vingers en staar in het eindeloze niets. Er is geen gesprek met me te voeren en het enige dat ik af en toe laat horen zijn ingesleten stopwoordjes, soms afgewisseld met een klinkende godslasterlijke vloek. En dat terwijl ik uiterst godsdienstig ben opgevoed en nooit een onvertogen woord heb laten horen.

 

Zo’n momentje, zoals we het zijn gaan noemen, is het best te vergelijken met het gevoel dat je wel kan hebben als je uit een diepe slaap wakker gemaakt wordt en niet even tot het besef kan komen dat je leeft. De naweeën van een dergelijke aanval zijn een goed deel van de dag voelbaar en merkbaar. Dit gevoel lokt nu en dan een volgende aanval uit en dan zijn de rapen wekelijk gaar!

 

Ooit vroeg ik eens aan mijn neuroloog wanneer ‘een momentje’ een aanval genoemd mag worden. De specialist keek me niet-begrijpend aan.            

Hij vervolgde “momentje”? We spreken altijd over ernstig neurologisch falen! Iedere ongewone hersenactiviteit wordt door de neuro-wetenschappers aangeduid als serieuze aanval. Zonder uitzondering hebben deze namelijk hun uitwerking op het functioneren van de patiënt.”

Dit was klip en klaar. Ik heb epilepsie.

Dat de neuroloog zich ertoe genoodzaakt zag een deel van de rechterslaapkwab weg te nemen kwam uiteindelijk niet als een volslagen verrassing.

Meermaals had hij al genoemd te hopen dat in de punt van de slaapkwab zich de epileptische activiteit had genesteld. Dat expliciet daar de haarden lagen ervan.

 

Menig onderzoek heeft aan kunnen tonen dat inderdaad de punt van de slaapkwab grotendeels verantwoordelijk was voor de aanvallen. Exact aftekenen kon hij het echter niet. Ondanks alle onderzoeken die hij heeft uitgevoerd. Tot aan de nieuwste MRI scanner aan heb ik van binnen gezien. Van de 7 Tesla scanner in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) was ik een van de eersten die er gebruik van kon maken. De magnetische straling van deze gigant is zo sterk dat een keukentrapje erdoor in de lucht kan blijven zweven. Zelfs in de standby modus!

 

Gedurende de bijna zeven uur durende operatie in december afgelopen jaar is het precieze gebied in kaart gebracht en vervolgens weg genomen. Een stuk ter grote van een flinke mandarijn is uit mijn schedel geopereerd. Omdat er nog extreem veel epileptische activiteit werd gemeten terwijl ik werd geopereerd besloot men een ‘matje met electroden’ over de hippocampus aan te leggen. (grid). De metingen van deze grid wezen uit dat de hippocampus behoorlijk epileptisch actief bleek te zijn.

 

Aangezien er in een menselijk lichaam is voorzien in twee van deze organen is dat niet een onoverkomelijk dilemma. Evenals met één nier is het prima te doen met één hippocampus. Het gespaarde exemplaar zou mogelijk de functie van de ander ‘erbij kunnen doen’.

 

Jammer genoeg merk ik wel dat mijn geheugen behoorlijk is aangetast, dat gerelateerd wordt aan de hippocampus, hoewel dat voor de operatie ook al niet heel best functioneerde. Natuurlijk bleek tijdens de operatie dat de rechter hippocampus ‘ziek’ was, zoals de chirurg en neuroloog vertelden, dus heel verwonderlijk is dat niet.

 

Hiernaast kamp ik nog met zaken als:

- Gemoedstoestand die ik niet altijd de baas ben. Om ‘niets’ ben ik nogal van streek en kan uit mijn slof schieten als ik me ook maar enigszins aangevallen voel. Ook al is dat door de ander grappig bedoeld.

- Mijn gebrek aan empathie lijkt tot zeer onaanvaardbaar niveau te zijn gedaald en geregeld word ik geplaagd door waangedachten (intrusies).

Dit en meer, bijvoorbeeld mijn enorme drang tot perfectie (compulsie) maakt het leven soms erg pittig.

Dat er behoorlijk wat tijd gaat zitten in alle onderzoeken mag duidelijk zijn. Met name in het afwachten van de uitslag natuurlijk. Toch was het alle tijd en energie waard en de opluchting was groot toen er 'groen licht' werd gegeven. Niet enkel voor mij en mijn geliefden, maar ook voor de neuroloog die er alles voor in het werk heeft gesteld. Hij belde me soms wel 's avonds op om te laten weten dat er een doorbraak verwacht kon worden. Dat noem ik toewijding!

 

Geen moment hebben we twijfels gehad. Ik niet en mijn echtgenote niet. De neuroloog niet en de neurochirurg ook niet. "Niets fijner dan een slaapkwab operatie" liet hij ons weten. Het is de tijd die het heeft gekost waard geweest. De tijd zal het leren of ik er mijn voordeel mee kan doen.