Kennissite gemaakt door professionals en ervaringsdeskundigen sámen. Erkend door universiteiten, Hoge Scholen, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties. Winnaar Gouden Speld van Verdienste voor opvallend goed werk voor NAH

Home » Ermee omgaan » Ervaringsverhalen / Blogs » Verhalen van mensen met NAH » Marja; hersenkneuzing schedelbasisfractuur

Marja

Ik ben Marja en wil de afgelopen 6 jaren van mijn leven met jullie delen. Maar wil jullie vooral ook laten weten dat er soms toch meer mogelijkheden voor mensen met NAH  blijken te zijn dan alleen in Nederland wordt aangeboden.  En ik heb die gok vorig jaar genomen! Ik ging naar Amerika.

 

Het is 8 januari 2014 wanneer ik als 47jarige voetganger wordt aangereden door een dronken automobilist die mij zwaargewond achter liet. Mijn vriendin die naast me liep bleef gelukkig ongedeerd.  Ze heeft 112 gebeld en ik ben naar het UMCG gebracht. Ik herinner mij hier niks van.

 

Ik bleek een hersenkneuzing, schedelbasisfractuur, 2 hoofdwonden voor en achter, bloedingen in mijn hoofd voor en achter, gebroken oogkas tot in mijn kaak, verbrijzelde rechtervoet en veel kneuzingen over mijn lichaam te hebben.

 

Na 8 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis waar ik nog een paar maanden op bed heb gelegen in de huiskamer. Ik voelde me dronken van duizeligheid en had ontzettende hoofdpijn, kon geen licht en geluid verdragen en kon erg slecht slapen. Alles ging langs me heen, ik was ontzettend moe.

 

Na 3 maanden kwam ik terug bij de neuroloog en begreep toen pas dat al die klachten 'normaal" waren voor mijn letsel.  Ze zei...je moet geduld hebben, het kan tot een jaar duren voordat je hersteld bent, misschien wat rest verschijnselen,  maar ze vertelde me niet welke dat konden zijn.

Ik bleef maar zeggen dat ik naar mijn werk terug wilde. Ik werkte al jaren als zorgcoördinator van mensen met een verstandelijke beperking. Het was de perfecte baan voor mij. Uiteindelijk heeft ze me toen toegezegd dat ze me zou aanmelden voor een revalidatie traject in Beatrixoord.

 

Eind mei mocht ik daar al mijn intake gesprek doen en mijn hulpvraag was " hoe kom ik terug op mijn werk, zonder dat ik daarna voor jaffa lig"  De arts had deze vraag nog nooit zo stellig gehoord zei hij, maar hij gaf me wel hoop door te antwoorden met " we gaan kijken hoever je kunt komen".  Eindelijk hulp waarin ik vast allerlei huiswerk zou krijgen om mezelf te trainen! En ik dacht toen echt... IK die altijd 120% voor alles ging, zou dan na die revalidatie voortaan misschien voor 100% moeten gaan, maar daar zou ik nog wel mee kunnen leven. Ik was immers een doorzetter...

 

De mensen op Beatrixoord waren fantastisch, behalve de neuropsycholoog. Deze man zag MIJ gewoon niet door mijn letsel heen. Ik liep vast in alles van het dagelijkse leven,  maar hij zei telkens weer dat ik slim genoeg was om oplossingen te bedenken. Het had bijna een jaar geduurd voordat ik tegen hem durfde te zeggen dat ik een andere psycholoog wilde. Gelukkig was dit iemand die me echt handvatten gaf.

 

Doordat ik ook arbeidsgerelateerde therapie kreeg kwam ik uiteindelijk zelf ook tot de conclusie dat het onmogelijk was om terug te kunnen naar mijn werkplek. Ik moest aanvaarden dat ik niet meer verder was hersteld.

 

De restverschijnselen waren me inmiddels wel duidelijk geworden, een enorme mentale vermoeidheid,  constante druk in mijn schedel en kaken, overprikkeld door o.a. licht, patronen zien, kleuren, geuren, bewegingen en geluiden, een vertraagde informatieverwerking, geheugen-concentratieproblemen , niet kunnen multitasken, woordvindingsproblemen, snel een dronken gevoel hebben als ik ging lopen, slaapproblemen, hoofdpijn, oorsuizen, kortom alles koste me ontzettend veel energie.                      

En mijn karakter als doorzetter werkte me nu dus tegen!

 

Ik kwam in een periode van rouw... Had enorm levend verlies! Hier heb ik tijdens de revalidatie goede begeleiding in gehad door beeldende therapie. Maar hoeveel ik ook aan deze revalidatieperiode heb gehad... Het was puur gericht op symptoombestrijding. Ik was niet hersteld en dat zou ook niet meer gaan gebeuren. Ik had geleerd om afstand te nemen van mijn bruisende leven, van wie ik echt was.       

 

Het leven waarin ik erg zelfredzaam was, veel kilometers heb gelopen, regelmatig naar concerten ging, elk jaar 3 dagen Pinkpop, kon gaan winkelen, gezellig uit eten, tv kon kijken, samen met mijn man en kinderen van alles ondernam, een fijne baan had, enz enz.  In de jaren na de revalidatie heb ik mezelf pas echt opnieuw leren kennen. 

De kinderen gingen het huis uit, zoals dat natuurlijk hoort, mijn man ging naar zijn werk en ik werd volledig arbeidsongeschikt verklaard door het UWV.  Daar zit je dan... Ik kon zo weinig aan, maar diep van binnen voelde ik het leven nog steeds bruisen. Alleen kon ik daar niks mee.

 

Contacten kon ik amper onderhouden. En als ik met een ander iets ondernam, gaf ik alles wat ik kon om het voor de ander ook leuk te laten zijn. Dit ten koste van mezelf... ik ging ver over mijn grenzen. Ik heb vaak geprobeerd een ander uit te leggen hoe ik die momenten beleefde en wat dat met me deed. Maar hoevaak moet je blijven vragen of iemand langzamer wil praten? Ik begrijp ook wel dat ze me alleen zagen op de momenten wanneer ik het aan kon en niet de dagen daarna!!! En mijn uitleg was waarschijnlijk niet duidelijk genoeg voor sommigen.  Ik voelde me vooral juist op die momenten eenzaam. Op een gegeven moment deel je nog zo weinig samen... ik beleefde immers niks.

 

Toch waren er ook mensen die wel rekening met me hielden zonder dat ik dit elke keer opnieuw moest vragen. Hierdoor schepten ze voor mij mogelijkheden om toch eens mee een keer mee te kunnen doen. Ik kon daar nog lang van na genieten.

 

Ik had nieuwe hobby's ontdekt en we hadden de beslissing gemaakt om een labradoodle te nemen. Dat was echt een heel goede keuze! Een ontzettend lieve hond, die altijd graag bij je is zonder de eisen die mensen toch vaak stellen.

Ik leefde eigenlijk behoorlijk geïsoleerd... Maar ik hield daardoor wel meer zelf de controle over mijn belastbaarheid.

 

Mijn spaarzame energie gaf ik voornamelijk nog uit aan de mensen die echt belangrijk voor me waren, mijn hond en de dingen die me blij maakte. Maar toen kreeg ik eind 2017 een kleindochter!  Zo mooi, maar ik kon niet de oma zijn waar ik vroeger zo van droomde. Op zo'n moment merk je dat "levend verlies" in verschillende periodes van je leven terug kan keren.

 

In het voorjaar van 2019 kwam er informatie over CFX , een kliniek in de staat Utah in Amerika, op mijn pad. Ik kreeg een artikel te lezen over een vrouw die daar een therapie had gevolgd en haar klachten waren daar enorm door verbeterd. Het heeft een poosje geduurd voordat ik er meer over ging opzoeken. Immers.... Je durft niet te geloven dat er nog hoop op verbetering kan zijn! Ik ben er meer en meer over gaan lezen, ervaringsverhalen gelezen van mensen die er waren geweest. Er zijn in de afgelopen 2 jaren al 400 Nederlanders naar CFX gegaan en veel hiervan hebben nu een betere kwaliteit van leven.

 

Het was een rollercoaster van informatie die over me heen kwam. Kan ik er misschien ook slechter van worden? Hoe betaal je dat? Het wordt niet vergoed in Nederland. Ook daar had ik veel over gelezen. Uiteindelijk hadden we de gok genomen! Ik wilde niet mijn leven lang blijven denken.... wat als ik wel was gegaan??

Ik bedacht voor mezelf dat, als ik oververmoeid thuis zou komen (wat mij heel reëel leek), ik altijd terug zou kunnen  komen op het niveau van mijn huidige belastbaarheid. 

In november 2019 zijn mijn man en ik dus echt naar Utah gevlogen. Uitgangspunt van de behandeling bij CFX is een FNCI (een functionele Cognitieve MRI, (tijdens de MRI krijg je allerlei cognitieve opdrachten) waardoor volgens CFX de doorbloeding in mijn hersenen in kaart werden gebracht. Het bleek volgens hun dat er delen te weinig doorbloed waren en andere delen juist teveel. Ze vertelde me dat er dus sprake was van zowel hyper- als onderactieve gebieden in mijn hersenen. Daardoor werd volgens hun zichtbaar waar de oorzaken van mijn klachten zaten.

De week erna heb ik een trainingsprogramma gevolgd dat voor mij was gemaakt nav de uitkomsten van de FNCI. Het was echt zo goed uitgebalanceerd dat ik het ook werkelijk aan kon, terwijl ik daar toch zeker wel mijn twijfels over had! Alleen zo'n vliegreis immers al...

 

Ik wilde mijn verhaal graag met jullie delen, maar ik weet natuurlijk ook dat ieder letsel anders is, net zoals ieder mens anders is en ieder zijn situatie anders is.      Wat voor mij nu werkte geeft geen garantie voor een ander.

Maar die keuze kan iedereen voor zichzelf gaan bepalen. Ik wil gewoon heel erg graag met anderen delen dat er dus nog wel mogelijkheden blijken te bestaan buiten hetgeen wat in Nederland wordt aangeboden voor mensen met NAH.

 

Ik ben nu bijna 5 maanden thuis. Ik doe 5 x in de week trouw mijn huiswerktraining van CFX en ben met oogtraining begonnen bij een optometrist, aangezien ik ook een visueel verwerkingsprobleem schijn te hebben wat in Nederland niet is gezien. 

Op dit moment gebruik ik geen zonnebril meer, gebruik mijn oordoppen alleen 's nachts, mijn noise cancelling nu om brainwaves te luisteren (dit hoort bij het huiswerk van CFX).

 

Ik kan naar de radio luisteren zonder dat er bepaalde tonen van liedjes de boventoon voeren en me overprikkelen, kan weer redelijk tv kijken ( de oogtraining zal hier hopelijk nog meer verbetering in gaan brengen), ik kan gewoon eten koken met de afzuigkap aan en zelfs met de radio aan, multitasken gaat dus al een stuk beter, mijn woordvindingsproblemen zijn er nog zelden, de druk in mijn hoofd is veel minder, hoofdpijn is nu een uitzondering.       

 

Als ik bekijk wat ik nu doe op een dag dan is dat niet meer te vergelijken met de jaren voordat ik bij CFX was geweest.

Ik heb nu veel minder rustmomenten nodig en herstel veel sneller na een activiteit.  Ik kan zelfs een middag alleen op mijn kleindochter passen!                                                                              

 

En hoe gek dit ook klinkt ... dit is dus ook best lastig, want ik weet nu niet meer waar mijn grenzen liggen. Waarvan ik bv. vorige maand dacht dat ik iets misschien net aan zou kunnen, blijkt een maand later opeens toch nog weer iets makkelijker te gaan. Ik blijf nog regelmatig verschil in mijn belastbaarheid merken. Ik weet niet hoever ik ga komen, maar mijn kwaliteit van leven is door CFX erg verbeterd.        Ik ben dus OPNIEUW AAN HET LEREN LEVEN.

 

Nawoord van deze site:

Ons doel met deze website is informatie geven over oorzaken en gevolgen, niet over behandelmethodes omdat wij simpelweg niet voor de kwaliteit kunnen instaan van therapieën. Zeker als een therapie niet wetenschappelijk is bewezen moeten we voorzichtig zijn.

Het is daarom jammer dat Utah nog geen wetenschappelijke bewijzen heeft vrijgegeven. We vinden het ook moeilijk dat Utah de selectiecriteria niet deelt. De gebruikte beeldvorming is ons inziens nog niet specifiek genoeg om op individueel niveau te kunnen adviseren. Deze kliniek in Utah begon met trainingen voor postcommotioneel syndroom: de klachten van een langdurige hersenschudding. 

We laten iedereen vrij om een therapie te kiezen, maar kunnen zelf geen deskundig advies hier over geven. Voor neutrale informatie over Utah verwijzen we naar deze pagina van stichting hersenschudding waar ook de visies staan van Nederlandse medici en wetenschappers.

We zijn oprecht blij voor Marja en de mensen die goede resultaten hebben gehaald in Utah, maar we beseffen daarnaast helaas dat niet iedereen wordt geselecteerd en het niet voor iedereen geschikt is. Het moet een enorme teleurstelling scheppen bij hen die voor altijd met de brokken blijven zitten van een gebroken leven.