Home » Ermee omgaan » Ervaringsverhalen » Verhalen van mensen met NAH » Inge : meningitis hersenvliesontsteking

Inge : diffuus hersenletsel door bacteriële hersenvliesontsteking (meningitis)

Hoe het begon

 

Ik stond die bewuste ochtend, augustus 2010, op met hoofdpijn. Dit was erg vreemd, want ik had eigenlijk (behoudens misschien ooit een kater) nog nooit hoofdpijn gehad. Scherpe pijn in mijn hoofd. Toch maar naar m’n werk toe met een paar paracetamols, want ik had een aantal belangrijke afspraken die dag die niet verschoven konden worden.

Ambitieus als ik was, wilde ik er alles aan doen om een klant binnen te halen. De dag vorderde, maar mijn hoofdpijn werd alleen maar erger. Tijdens een belangrijk gesprek rond 15.00 uur ging het echt niet meer, en iedereen maande mij naar huis toe te gaan. Daar ben ik snel in mijn bed gekropen. Het was achteraf gezien een wonder dat ik heelhuids thuis ben gekomen.

 

Ik werd alleen maar beroerder, en dacht bij mezelf “Zo’n erge griep is werkelijk nog nooit zo snel komen opzetten”. Toen mijn (toenmalige) echtgenoot en kinderen thuiskwamen was ik blij, maar ook direct ongerust. Normaal praten kon ik niet meer, zinnen kon ik nog wel vormen in mijn hoofd maar kwamen er niet op dezelfde manier uit. Ook lopen ging erg lastig.

Direct de huisarts gebeld, deze kwam gelijk. Ze vertrouwde het niet omdat ik ook mijn kin niet op mijn borst meer kon leggen, erg versuft was en geen historie met hoofdpijn had. Ze heeft direct een ambulance laten komen. In het ziekenhuis werd in de loop van de avond een bacteriële meningitis vastgesteld.

 

Met heel wat medicatie en ups en downs was ik in het ziekenhuis na 2 weken dusdanig opgeknapt en de bacterie gedood, dat ik naar huis mocht.

 

Dapper trok ik ten strijde in de overtuiging dat alles vanzelf wel goed zou komen, zoals de neuroloog bij het afscheid en bij de nacontrole had gezegd. Alles zou met een paar maanden wel weer bijtrekken, ik moest eerst maar eens afwachten en voorzichtig aan m’n leven weer oppakken.

Dat ik iedere dag nog steeds helse hoofdpijn had, dat hoorde er schijnbaar bij. Evenals de vermoeidheid, gevoeligheid voor licht en geluid, en dat ik een geheugen als een zeef had gekregen. En dan had ik nog niet eens in de gaten wat er (naar mijn weten van nu) nog meer aan schortte.

De bacterie was dan wel weg, maar ook een deel van mijn hersenen leken ze opgegeten te hebben!

 

De eerste weken deed ik nog rustig aan, maar daarna vond ik eigenlijk dat ik mijn oude leventje wel weer op zou moeten kunnen pakken. Ik ging ook weer aan het werk. Ik had een veeleisende baan als senior manager bij een accountantskantoor en was gewend lange dagen te maken en veel ballen in de lucht te houden. Topsport was het eigenlijk, vooral op mentaal gebied.

 

Het stempel NAH

 

Pijn, vermoeidheid en ongemak voor lief nemend zwoegde ik door om mijn uren uit te breiden.

 

Totdat mijn hoofdpijn echt niet meer te dragen was en mijn hoofd zo tolde van de overprikkeling (dat weet ik nu, achteraf gezien) dat ik ook niet meer kon slapen. Alle gesprekken, gezichten, geluiden, ingevingen, ‘oh ja’ momenten, lichtflitsen, to do lijstjes, piepen/suizen etcetera bleven willekeurig voorbij flitsen, alsof ze allemaal apart in een achtbaanwagentje door mijn hoofd heen raceten, zonder uit te stappen. En daarbij leek een mes zich telkens in mijn schedel om te draaien. En moe, ik was zo verschrikkelijk moe!

 

Alles ging niet meer, ook mijn meisjes kon ik niet meer “verdragen” en ze verzorgen liet ik aan anderen over. Mijn manager stuurde me naar huis om eerst maar eens voor mezelf te gaan zorgen en ‘ECHT’ op te knappen. Werken zou wel weer komen en daar was ik zelf ook van overtuigd. Achteraf gezien was ik enorm overbelast en overprikkeld.

 

De huisarts, arboarts en neuroloog gaven alle drie aan, gas terug te nemen. Er werd een MRI gemaakt, waarop gelukkig geen afwijkingen te zien waren en er waren ook geen nieuwe ontstekingen. Eerst een rustperiode en als dat niet genoeg zou helpen dan zou revalidatie bij Heliomare poli NAH volgens de neuroloog nog zinvol zijn. Voor het eerst hoorde ik de term NAH vallen, alleen het kwartje viel nog niet (dat dat wat later kwam komt ook door mijn vertraagde informatieverwerking weet ik nu). NAH betekent Niet Aangeboren Hersenletsel.

 

Er trad geen verbetering meer op. Aangemeld bij Heliomare ging ik een revalidatietraject in. Het NPO (neuro psychologisch onderzoek) die ik maakte was mega confronterend; ik presteerde niet langer als een goed opgeleide vrouw, naast dat ik altijd enorme hoofdpijn had en vermoeid was. Mijn informatieverwerking is trager, en heb moeite met concentratie en m’n geheugen schort nog wel wat aan.

 

Het acceptatieproces ging van start….met vele ups en downs, tranen en tot slot ook nog eens een gestrand huwelijk. Mijn revalidatie bestond uit een groepsbehandeling om te leren omgaan met beperkte belastbaarheid, vele sessies bij een psychologe en een training om geheugen en informatie verwerking te verbeteren. Ook deed ik een aantal online sessies over  o.a. slapen en depressieve gevoelens en nog meer.

 

En nu?

 

Nu ben ik een aantal jaren verder. En wijzer, althans op het gebied van NAH en overprikkeling. Mijn leven van nu in schril contrast met die van vroeger.

Pas nu (na een aantal jaren) weet ik pas ongeveer wat alle restverschijnselen inhouden en hoe deze mijn dagelijkse leven bepalen. Afgelopen jaren heb ik, door trial and error en door revalidatie veel geleerd hoe ik moet leren omgaan met mijn beperkingen.

 

Vroeger hoorde bij mijn normale leven (hard) werken, voor mijn gezin zorgen, pret hebben met m’n meisjes, uitgaan, feestjes vieren, dagje winkelen, uit eten, naar film of theater, familie en vrienden bezoeken, dagje pretpark, vakantie, boodschapje doen, een gewoon dagje gezin thuis.

 

Nu lijd ik meer het leven van een ‘bejaarde van een jaar of 90 die de hele dag binnen achter de geraniums zit' (en dan zit ik nog niet eens bij een raam, omdat ik dat licht niet kan verdragen (sorry voor de bejaarde die zich aangesproken voelt).

Ik bewaak mijn belastbaarheid (inspanning en ontspanning wisselen elkaar af) en zorg dat ik niet teveel prikkels op 1 dag krijg te verduren. Ik vermijd over het algemeen geluid, drukte en veel licht. En nog steeds gaat het dan regelmatig mis, want de ene dag ben ik veel lager belastbaar en kan ik minder prikkels hebben, dan de andere dag. Er is een soort van wankel evenwicht ontstaan, die nog steeds geregeld doorslaat naar de verkeerde kant.

 

Natuurlijk probeer ik de analyseren wat er dan fout ging en of ik dat dan in de toekomst kan voorkomen. Maar soms is het ook gewoon een kwestie van accepteren, accepteren dat deze dagen er tussen zitten en dat je er niet achter komt en je er maar bij neer moet leggen.

Soms neem ik de consequenties voor lief, want af en toe wil ik er ook wel eens uit om een uurtje (zeker niet langer) een feestje te bezoeken of een winkel. Maar voor een na die tijd bouw ik wel veel hersteltijd in mijn planning in. Vaak is zoiets dan maar de enige afspraak voor de hele week.

 

Als het fout gaat merk ik dat direct, mijn hoofdpijn wordt intenser en hoofdpijn aanvallen duren langer. Daarnaast raak ik ook vermoeider en heb ik nog meer last van prikkels dan normaal en is mijn lontje erg kort. Mijn meiden zijn mijn ‘alles’, maar op die momenten kan ik er eigenlijk niet voor ze zijn. Zijn ze me eigenlijk ‘teveel’.

 

Ondertussen weten ze niet beter, maar toch kan mijn oudste dochter nog geregeld zich herinneren hoe het vroeger allemaal ging en vindt ze het echt ontzettend jammer dat dit nu niet langer kan. Ze kan geïrriteerd zijn dat geplande dingen toch regelmatig niet door kunnen gaan omdat ik door de hoofdpijn regelmatig tot niets in staat ben en aan bed/donkere kamer gekluisterd ben.

 

Dagjes uit, leuke dingen doen en op vakantie gaan ze nu met hun vader. En ik ben blij dat ik dat niet op me hoef te nemen, want dat zou ik niet trekken. Maar het maakt me nog geregeld erg verdrietig, het blijft me raken ook al heb ik m’n nieuwe ik wel aanvaard. Ik kan mijn meiden niet de jeugd geven die ik zelf voor ogen had.

 

Daar tegenover staat dat ik wel meer geniet van de kleine momenten met hen. Ik kan intens genieten van een korte wandeling, vooral in de lente met een pril zonnetje en als alle bomen weer bloemen krijgen. Of van een moment dat we samen iets aan het bakken zijn, wat ze erg leuk vinden om samen te doen.

 

Mijn vriendenkring is een stuk kleiner geworden. Niet veel vrienden en familie begrijpen (of willen begrijpen of kunnen het zich niet voorstellen) hoe ik me echt voel en vinden het maar lastig dat ik hun kant niet zo makkelijk op kan komen.
Ook gesprekken voeren gaat lastiger. Als ik moe wordt gaat mijn spraak achteruit en wordt mijn verhaal warriger en gaan zinnen haperen. Als mensen door elkaar praten dan lukt het volgen erg lastig, omdat stemmen door mijn kapotte filter allemaal even hard binnenkomen.

Als er dan muziek bij aanstaat, dan ben ik helemaal verloren. Ik moet me zo concentreren op een gesprek dat het dan niet eens meer lukt om wat terug te zeggen (informatieverwerking is vertraagd).
Typen lukt beter, want dan kan ik rustiger nadenken over mijn verhaal.

 

Maar nog steeds vind ik het ook erg moeilijk om aan te geven wat ik precies nodig heb en ga daardoor ook nog regelmatig over mijn grenzen heen.

 

Waar loop ik nu zoal tegen aan?

 

Het begint al s ’morgens vroeg om de meiden gereed voor school te maken. Ze zijn gelukkig nu al weer wat ouder en zelfstandiger, maar na het ochtend ritueel en alle prikkels die daarbij horen ben ik al doodop. En dan ben ik dus pas een uurtje op.

 

Wat zijn die prikkels dan? Mijn meiden maken geluid…..gelukkig maar, maar ook helaas. Ze houden van kletsen, zelfs 's morgens vroeg. En dat is dan het enige geluid wat ik hoef te verdragen, maar wat al direct teveel aan prikkels kan zijn.

Ze zijn na jaren al gewend om rustiger en zachter te praten en ook praten ze al niet door elkaar, maar nog steeds heb ik er ‘last’ van. Het liefst zouden ze al youtube kijken of muziek aanhebben, maar dan moeten ze echt hun oortjes in / koptelefoon op. Dat kan ik er echt niet bij hebben. Ik moet me al zo concentreren om hun lunches klaar te maken (dat is iets wat ik zelf echt wil, zou ik natuurlijk ook aan hen kunnen overlaten), en muziek of zo leid me direct af waardoor ik ‘fouten’ ga maken. En ik moet zorgvuldig zijn i.v.m. een allergie die mijn jongste dochter heeft.

 

Gelukkig hoef ik niet meer mee naar school iedere ochtend, die tijd is gelukkig geweest. Toen dit nog wel zo was, wilden ze graag dat ik ook af en toe de klas in kwam. Als je echt direct overprikkeld wilt raken, moet je dat doen.

De kakofonie van geluiden; kinderen met hoge stemmen die praten, roepen en schreeuwen en vragen om aandacht. Licht van tl-balken, veel mensen bij elkaar die door elkaar heen lopen/krioelen, wat een ramp voor mij. 2 minuten in een klas zijn staat gelijk aan prikkels voor een hele dag. Zelfs met oordoppen in en een zonnebril op.

Ik wist niet hoe snel ik dan weer naar buiten moest gaan. Geheel uitgeput en met scherpende hoofdpijn kom ik dan thuis, om voor de rest van de dag als een zombie door het leven te gaan en geen prikkel meer te kunnen hebben. Je kunt begrijpen dat ik dit soort klassenbezoekjes tot een minimum beperk.

 

Lastiger vind ik bijvoorbeeld de bijzondere momenten die op school plaatsvinden. Een uitvoering of musical leidt tot een hele lege agenda voor en na die tijd, mocht ik op de dag zelf al besluiten of ik toch niet ga. Meerdere voorstellingen heb ik ondertussen gemist, maar gelukkig nemen anderen dan mijn honeurs waar en/of maken een filmpje zodat ik het thuis kan bekijken. Lang leve de huidige mobiele telefoons!

Boodschappen doen doe ik eigenlijk nauwelijks meer. Winkels geven zo veel prikkels: geluid van achtergrondmuziek, alle producten die met kleur etc prikkels opleveren, andere mensen in de winkels die bewegen. Zelfs als ik een lijstje maak, vergeet ik regelmatig de helft omdat ik het dan allemaal niet meer zie.

 

Gelukkig bestaat er tegenwoordig de mogelijkheid om online de boodschappen te doen. Ik heb standaard grote lijst die in mijn keuken ligt en waar ik iedere keer aankruis of opschrijf wat ik voor de volgende keer nodig heb. En ben ik dan iets vergeten, dan heb ik gelukkig ook nog mijn meiden of andere familie dichtbij.

 

Ik hoop dat jullie nu iets meer inzicht hebben gekregen wat diffuus hersenletsel en overprikkeling met zich meebrengt voor mij.

 

En ik wil iedereen meegeven dat als je heel snel opkomende hoofdpijn met koorts (en warrig denken) niet vertrouwt, je er bij de huisarts echt op moet staan met spoed te worden doorverwezen naar het ziekenhuis. Als er niet zo snel gehandeld was, dan hadden de consequenties van de hersenvliesontsteking nog erger kunnen zijn.