Kennissite gemaakt door professionals en ervaringsdeskundigen sámen. Erkend door zorgprofessionals en patiëntenorganisaties. Winnaar Gouden Speld van Verdienste voor opvallend goed werk voor mensen met hersenletsel

Laura heeft MSA-p

 Ik stel me even voor...ik ben Laura, 61 jaar en weduwe. Mijn man is zes jaar geleden op zijn werk in de Rotterdamse haven om het leven gekomen. Hij heeft een rol papier van 600 kg bovenop hem gekregen en was opslag dood!

De heftruck chauffeur tilde 4 rollen terwijl er maar 2 geklemd konden worden. Mijn wereld stortte in, mijn grote liefde, m'n maatje was er niet meer. We hadden geen kinderen, dus ik stond alleen!!!

 

Soms was dat goed voor me, zo kon ik aan mezelf werken. Ik had drie jaar geleden mijn kapsalon verkocht aan een medewerker en daar in dienst gegaan. Maar na het verongelukken van mijn man deed hij zo raar tegen mij dat ik besloot mijn garage te verbouwen en weer voor mezelf beginnen.

 

Ik maakte zulke vreemde dingen mee dat ik ze op begon te schrijven. Ik kwam bij een psycholoog terecht en die adviseerde mij om een schrijf therapie te doen. Uiteindelijk resulteerde dat tot het uitgeven van mijn boek, "En toen ging de bel". Naast mijn werk in mijn kapsalon werd ik ook gevraagd voor lezingen en voordrachten over mijn boek! Radio en tv hadden ook belangstelling. Ondertussen had ik ook de stichting arbeidsongevallen opgericht. Ik had alles na 5 jaar weer op de rails en kon weer lol en plezier hebben!! Maar wat was ik moe!!!!!!

 

Begin 2017 toch maar naar de huisarts, ik ben niet moe maar m'n spieren zijn zo moe. Dus bloed prikken! Zij zei: "Als het over een maand niet minder wordt moet je even terug komen". Dus ik ging terug omdat ik ook nog ging slepen met m'n rechter been en m'n rechter hand deed ook niet alles wat ik wil!!!
"Waar zal ik je naar doorsturen, internist of neuroloog???" zei de huisarts. Omdat het fosfaat in mijn bloed laag was koos ze toch voor de internist.

 

Daar moest ik ook eerst bloedprikken en toen vroeg de internist zich af waarom ik doorgestuurd was naar haar want mijn klachten waren van neurologische aard! Dus stuurde zij mij door naar de neuroloog nadat ze tegen me zei dat ze wel iets in m'n bloed had gevonden!!! En dat noemen ze een bijvangst. Ik had een te hoog calcium en dat komt van de bijschildklier. Nou, die moet er uit!!! Maar je hebt er 4 dus moest eerst onderzocht worden welke het was. Helaas was dat niet te zien!!!

Ondertussen bij de neuroloog allerlei scans en onderzoeken, maar ze kon niets vinden! Ze wist het niet. Ik kreeg bericht voor de operatie van mijn bijschildklier en een week voor de operatie moest ik nog naar de neuroloog. Ze heeft er een collega bij gehaald want ze kon niks vinden maar zag duidelijk dat ik slechter liep en bewoog. De collega doet wat testjes met mij, ik moet een stukje lopen op de gang en hij komt tegenover me zitten en zegt... "Ik weet wat je hebt... parkinsonisme, hoort u wat ik zeg?" Ik zeg ja, dat hoor ik.

 

Hij legt uit dat dat een verzamel naam is en dat er morgen een DATscan gemaakt wordt om te kijken of het Parkinson is. Ik zoek natuurlijk alles op internet op. De volgende dag krijg ik te horen dat inderdaad Parkinson is en ik ben blij!!! Blij dat het geen parkinsonisme is, dan ben je verder van huis! De neuroloog legt uit dat het een heel langzaam proces is en dat het met medicijnen goed te doen is. Na twee maanden kan ik al niet meer werken en vraag me af wat zij bedoelen met een langzaam proces?

De medicatie wordt verhoogd en ze leggen uit dat dat een heel nauwkeurig iets is voordat ze je op de juiste hoeveelheid hebben. Bij Parkinson hebben ze het over "on" of "off" staan, nou ik sta zo vaak "off" dat ze m'n medicijnen weer verhogen. Doordat ik niet meer kan werken, komen er ook geen inkomsten binnen! Ik krijg als kleine zelfstandige ook geen uitkering en een arbeidsongeschiktheid verzekering heb ik 20 jaar gehad, maar die werd mij te duur!!

 

Door de Parkinson worden niet alleen je spieren in armen en benen strammer en trager, ook de spieren binnen in je lichaam worden trager!! Denk aan darmen, blaas etc. Het valt me allemaal zwaar! Mijn omgeving zegt: "Denk aan de dingen die je nog wel kunt". Maar voorlopig wordt ik geconfronteerd met de dingen die ik niet meer kan, en dat maakt mij opstandig.

 

Weer worden mijn medicijnen verhoogd! Ik loop ondertussen bij een psycholoog om het te accepteren. Bij het volgende bezoek aan de neuroloog stelt hij voor om na te denken over Deep Brain Stimulation (DBS). Dus wordt ik doorverwezen naar Tilburg en krijg daar een intake gesprek. Ondertussen heb ik mijn huis te koop gezet; te groot, te veel trappen en vooral, zonder inkomsten kan ik het straks niet meer betalen. Binnen 7 weken is het verkocht! Nu op zoek naar iets gelijkvloers.

 

Omdat ik geen inkomen heb valt dat zwaar tegen. Dat ik dadelijk een behoorlijke overwaarde heb wordt niet naar gekeken. Ik ga met mijn broer naar Tilburg voor het intake gesprek voor de DBS en tot mijn stomme verbazing krijg ik te horen dat ik geen Parkinson heb!!! Wat dan wel? MSA-p (Meervoudige Systeem Atrofie-p) een parkinsonisme!!!!
De klachten als stridor, het gierende geluid bij mijn ademhaling had nu ook en plekje...Het is benauwdheid die veroorzaakt wordt door het samentrekken van de stembanden. Verder doe ik met alle symptomen mee!

  • stoornissen in de balans, die al in een vroeg stadium van de ziekte optreden;

  • een verminderde, zwakke spraak;

  • een voorovergebogen houding van het hoofd;

  • stoornissen van het autonome zenuwstelsel, met name een lage bloeddruk bij staan en lopen;

  • traagheid en bewegingsarmoede...

 

Mijn wereld stort weer in....levensverwachting lees ik op internet... 2-10 jaar na de diagnose!!! Je gaat sneller achteruit dan bij Parkinson, nou, dat had ik al wel een poosje in de gaten. Toen we naar huis reden zei ik tegen m'n broer, ik denk dat ik nu maar beter naar iets kan gaan zoeken met zorg! Hij zei: "Ik ben blij dat je dat nu zelf ook inziet Laura... wij dachten dat al langer, maar daar moet jezelf aan toe zijn".

 

Ik heb gelukkig wat gevonden, en volgende maand verhuis ik. Dit alles is binnen 1 jaar gebeurd. Dit is mijn verhaal, mijn leven moet ik weer resetten! En ik probeer er maar weer het beste van te maken! Wat moet ik anders?