Kinderen en Jongeren met Hersenletsel        

"Een hersenletsel is zelden geheel restloos..."

| PERSBERICHT LUMC

Jaarlijks lopen ruim 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel op, bijvoorbeeld door een (verkeers-) ongeval, hersentumor of geweld. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren of heeft vaak levenslange gevolgen.

Wees alert op niet zichtbare beperkingen, ook op de langere termijn!

Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag is gepromoveerd op zijn onderzoek naar NAH bij kinderen en jongeren aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Hij vertelt: 


De Wereldgezondheidsorganisatie heeft Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) als een urgent en groeiend maatschappelijk probleem gemarkeerd. “Vooral de vaak minder zichtbare gevolgen hiervan voor leren en gedrag kunnen ernstig zijn, maar deze worden lang niet altijd onderkend,” zegt Arend de Kloet. “Met name participatieproblemen thuis, op school, werk en in de samenleving op langere termijn zijn tot dusver onderbelicht gebleven.”

“Het brein ontwikkelt zich ongeveer tot en met het 24ste levensjaar. We dachten lange tijd dat jonge hersenen flexibel zijn en hersenletsel in de jeugd dus minder ernstige gevolgen zou hebben. Het omgekeerde is echter vaak waar: hersenschade op jonge leeftijd kan het ontwikkelingsproces verstoren,” aldus de Kloet.

“Wanneer een kind naar de middelbare school gaat of op zichzelf gaat wonen, wordt er opeens een veel groter beroep gedaan op vaardigheden als organiseren en plannen.  (zie onze pagina cognitieve functies)

Onverwacht openbaren zich soms dan pas duidelijke problemen. De relatie met het letsel, dat soms jaren daarvoor heeft plaatsgevonden, wordt dan niet altijd gelegd. Soms wordt het kind laksheid verweten of worden ouders hierop aangekeken.” Het proefschrift van Arend de Kloet is onderaan deze pagina te downloaden als pdf.

Niet opgemerkt hersenletsel

Soms is de gebeurtenis dat het hersenletsel bij het kind ontstond nog voor iedereen overduidelijk in de herinnering gegrift. De moeilijke bevalling met het zuurstof tekort, de hersenvliesontsteking, het ongeluk , de bijna verdrinking, de hersentumor, de hersenbloeding, de erfelijke stofwisselingsziekte, de mishandeling waar iedereen van wist...

 

Maar vaak wordt een hersenletsel niet eens opgemerkt door de omgeving en gaat het kind niet naar de huisarts of spoedeisende hulp. Het ongelukje in de speeltuin, in de gymzaal, met de fiets, de val op het ijs, de klappen thuis die niemand zag.... maar ook de hersenschudding die schijnbaar zo goed afliep. De problemen in het functioneren op lichamelijk , psychosociaal en cognitief vlak, worden dan niet in verband gebracht de echte oorzaak.

 

Een goed uitpluizen van het medisch dossier en nagaan van  de vergeten 'ongelukjes' en het serieus nemen daarvan, kan het begin zijn van hulp vragen, het leven aanpassen en het leren omgaan met de gevolgen. Alsnog kan een neuropsychologisch onderzoek iets aan het licht brengen. Vroegtijdige signalering zou een hoop leed besparen.

Lees onze pagina 'niet pluis gevoel', toch hersenletsel of NAH?

Het grote misverstand

Het grote misverstand dat er leeft is dat we lang dachten dat kinderen makkelijker herstelden van een hersenletsel dan volwassenen. Helaas telt het ook dat een kind minder lang de tijd heeft gehad om vaardigheden en kennis te ontwikkelen om later op terug te kunnen vallen. Allerlei activiteiten kosten meer inspanning.

Tel daarbij op dat de kans groot is dat de mogelijke stemmingswisselingen, impulsiviteit of concentratieproblemen door het hersenletsel bij het kind negatieve reacties bij de opvoeders en leraren geeft, waardoor het kind extra op de tenen moet lopen, faalangstig - onzeker kan worden en gedragsproblemen kan ontwikkelen.

 

Mogelijke lange termijn gevolgen:

     (zie voor volledige lijst pagina cognitie)

 

Kettingreactie

De zichtbare en onzichtbare gevolgen van het hersenletsel, de opvoedingsproblematieken en ervaringsachterstand sámen maakt dat hersenletsel bij kinderen tot een kettingreactie van problemen kan worden waar goede diagnostiek én hulp noodzakelijk is.

Niet alleen het kind, maar het hele gezin en omgeving wordt getroffen en in die samenhang zal de hulp geboden moeten worden.

Signalen die verschillen van kind tot kind en van letsel tot letsel:

  • Je kind wordt gauw prikkelbaar als er te veel tegelijk gebeurt.
  • Je kind kan moeilijk twee dingen tegelijk of overschakelen van de ene taak naar de andere.
  • Je kind kan niet meer lezen, ondanks dat de ogen niets mankeren
  • Je kind kan bepaalde plekken ineens niet meer vinden, bv. de wc of een lokaal

op school. 

  • Je kind is neerslachtig en somber.
  • Je kind kan dingen niet meer goed onthouden.
  • Je kind maakt wel plannen, maar voert ze niet uit.
  • Je kind heeft last van vermoeidheid en hoofdpijn. 

 

De gevolgen van hersenletsel op jonge leeftijd blijken soms pas jaren later.
"Wanneer een kind naar de middelbare school gaat of op zichzelf gaat wonen,
wordt er opeens een veel groter beroep gedaan op vaardigheden als organiseren en plannen.
Onverwacht openbaren zich soms dan pas duidelijke problemen. De relatie met het letsel, dat soms jaren daarvoor heeft plaatsgevonden, wordt dan niet altijd gelegd. Soms wordt het kind laksheid verweten of worden ouders hierop aangekeken. Helaas telt het ook dat een kind minder lang de tijd heeft gehad om vaardigheden en kennis te ontwikkelen.

 

Hersenletselnet overijssel schrijft:

"Een van de grootste problemen na het ontstaan van hersenletsel is dat persoonlijke eigenschappen veranderen. Praktische zaken als school, vrijetijdsbesteding als sport en sociale contacten zijn niet meer vanzelfsprekend.

Een kind of jongere wordt geconfronteerd met het feit dat oude verwachtingspatronen op diverse gebieden niet langer haalbaar zijn, en stuit op veel onbegrip vanuit de omgeving, doordat de handicap verborgen is achter een normaal uiterlijk.

Eenzaamheid en depressieve gevoelens door frustratie en onbegrip in de omgeving zijn misschien wel de ingrijpendste gevolgen van NAH." 

 

Hersenletsel ontstaan op de leeftijd van...

De grens tussen aangeboren en Niet Aangeboren Hersenletsel is vaak moeilijk aan te geven. Men spreekt van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) na een half jaar tot jaar na de geboorte. Voor alle duidelijkheid spreekt men liever over de leeftijd waarop een hersenletsel ontstaan is bij een kind, ook om de gevolgen voor de ontwikkeling beter in te schatten.

 

Aangeboren hersenletsel of letsel dat ontstaat tijdens of vlak na de geboorte, bijvoorbeeld door aanlegstoornissen, zuurstoftekort, vroege bloedingen, of een herseninfectie kan grote gevolgen hebben op het hele leven. Een hersenletsel is zelden geheel restloos... 

 

Berucht zijn de gevolgen van het heftig schudden van een baby of peuter om het huilen te laten stoppen; het zogenoemde 'shaken baby syndoom'.

De nekspieren zijn nog niet zo ontwikkeld om het relatief zware hoofd van een kind te dragen. Tijdens het schudden kunnen ernstige en levensbedreigende bloedingen optreden in de hersenen met levenslange handicaps tot gevolg. Zie onze pagina shaken baby syndroom/het geschudde baby syndroom.

 

Stofwisselingsziekten (metabole ziekten) kunnen ook hersenletsel geven door dat afvalstoffen zich stapelen in de hersencellen waardoor deze af kunnen sterven. Een voorbeeld daarvan is de ziekte van Batten.

 

Lees het verhaal van May, die als kind van 8 een 'ongelukje' had in de gymzaal... Zij raakte in coma door een hersenkneuzing en hersenbloeding. Lees hoe zij alles ondergaan heeft.

Check deze pagina's 

Niet-pluis-gevoel-toch-nah?

Inventarisatielijst/checklist hersenletsel NAH

Test om hersenletsel te herkennen



Hulp

Er zijn goede gespecialiseerde praktijken, soms samenwerkend met neurologen, van neuropsychologen en ortohopedagogen (neuro-orthopedagogen).

Daar kunnen 1) medische gegevens geïnventariseerd worden, geïnterpreteerd, een samenhangend rapport geschreven worden.

Vervolgens kan de jongere en de omgeving 2) inzicht krijgen in de beperkingen , de mogelijkheden en 3) leren in de kracht te komen staan met neuropsychologische/orthodidactische ondersteuning.

Er zijn meerdere goede initiatieven op dit gebied. Zie pagina https://www.hersenletsel-uitleg.nl/hulp/poli-klinische-revalidatie-en-behandelcentra 

en https://www.breinsupport.nl/ons-aanbod/ 

 

Het boek Over het hoofd gezien (2019, Eric Hermans) gaat over niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen. Het  boek kost 24,95 euro.

Over het boek: Over het hoofd gezien

‘Niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen is het grootste en meest verwaarloosde zorgprobleem van deze tijd’, stelt medisch socioloog Eric Hermans, die het boek ‘Over het hoofd gezien’ heeft geschreven. Hermans hield zich bij zorginstituut Vilans bezig met de zorg voor kinderen en jongeren met NAH. Hij verbaasde zich over tekorten in de zorg voor deze omvangrijke groep. Jaarlijks lopen vele tienduizenden Nederlanders NAH op, waaronder een disproportioneel groot aantal kinderen.

Zij hebben klachten als vermoeidheid, hoofdpijn en problemen met leren, gedrag en emoties. Hermans bespeurde veel onbekendheid over de gevolgen van NAH, het ontbreken van specifieke expertise en onderbenutting van bestaande expertise. Met zijn boek geeft Hermans een aanzet voor betere zorg.

Hij beschrijft de blijvende impact van NAH aan de hand van twaalf levensgeschiedenissen van kinderen met NAH. Volgens Hermans moet NAH als een chronische ziekte gezien en behandeld worden. Daarbij hoort een aanpak van ziekte-management. ‘Het NAH probleem moet niet alleen hoog op de agenda komen van zorgverleners en onderzoekers, maar vooral ook van politiek, zorgverzekeraars en het grote publiek’ zegt Eric Hermans.


Meer informatie over het boek en over de auteur vindt u op: www.overhethoofdgezien.nl
Prijs €24.95 inclusief verzendkosten

Hier kunt u het boek desgewenst ook bestellen.

Citaten van onze lezers:

Ja helaas herkenbaar. Het volgende gebeurde tussen mijn 12e en ongeveer 18e. "Je hebt stress omdat je ouders in scheiding liggen" (terwijl ik achteraf gezien met hydrocefalie rondliep door een hersentumor. Na 5 jaar aanknoeien kwamen ze er pas achter). Na de hersenoperatie zei de dokter: "Je bent geopereerd dus je kunt nergens meer last van hebben" Ruim 20 jaar later pas te horen krijgen dat je hersenletsel hebt. (...)

De weg naar volwassenheid was vrij moeilijk en de toekomst onzekerheid. Volgende week wordt mijn dochter 18... al 9 jaar staat ze er elke dag opnieuw.... en heftig, hobbelig, gelukkig, diep verdrietig om wat ze verloor, de onzekerheid. Maar ze is er... trots mama

One day you will see just how brave you have been (uit De jongen, de mol, de vos en het paard)

Ja herkenbaar, hersenletsel opgelopen in eerste half jaar na geboorte, maar de klachten die ik had werd ik altijd voor gek verklaard of als zeurpiet gezien, en op mijn 25e las mijn moeder een artikel in de margriet en na onderzoeken werd het wel erkend als NAH.
Het vervelendste was sinds dat ik stage moest lopen was ik oververmoeid, overprikkeld. Hele zondagen huilbuien maar waardoor wist ik niet, maar dus gewoon door overprikkeling. Als ik dan naar de huisarts ging kreeg ik te horen dat dat het leven is. En nog tig voorbeelden...

Hersenletsel opgelopen op m'n 13, net toen ik de pubertijd in zou gaan. Van de ene op de andere dag ging ik van een braaf rustig meisje naar een hevige, ongeremde puber. Een verschil van dag en nacht. Maar 'het lag aan de pubertijd', 'je was vroeger ook al een dromerig kind, we denken dat je ADD hebt', 'Het zal aan de stress van het werk liggen', 'Het zal wel aan de zware bevalling liggen', 'Het zal wel aan de diagnose  kanker van je man liggen'... Tot op heden, zelfs na diagnose van het NAH blijkt het nog steeds erg moeilijk om geloofd te worden dat ik ook vòòr de depressieve periodes op school, vòòr de burn-outs op het werk, vòòr de zware bevalling, vòòr mijn man zijn diagnose,... al voortdurend aan het spartelen was.

Dr Eric Hermans heeft hier een boek over geschreven: 'over het hoofd gezien'.

Op mijn 16e na een verkeersongeval in 1993. "Ach pubers zijn grillig....

NAH vanaf 2 jaar, op volwassen leeftijd (nu 52) zien we peuter tot puber gedrag, 'Met een paraplu van aandoeningen en gedragingen' (zoals de neuroloog het omschreef). Ziekenhuis erkende de NAH, maar moeders niet. Jaren heeft hij bewezen dat hij alles kon, tot 19 jaar terug. Toen raakte hij de controle kwijt van een op ander moment. Zijn gedragingen kunnen een 2-jarige peuter zijn met adhd tot een puber met autisme.

We bespraken dit met zijn huidige neuroloog, nadat we de documenten hadden ontvangen met de EEG-uitslag, evenals onderzoeken van tien jaar geleden en bijbehorende testresultaten.

De neuroloog legde uit dat door de bijna volledige hersenbeschadiging de groei na een bepaalde fase stopte. Hierdoor ontstonden gedragingen die kenmerkend zijn voor verschillende leeftijden, maar niet in lijn zijn met zijn daadwerkelijke ontwikkelingsniveau.

"niemand ziet de rolstoel in je hoofd". Van buiten was niets te zien, maar de forse schade in het hoofd heeft wel degelijk grote effecten gehad. In het bijzonder voor de energie en daarbij de ernstige overprikkeling (letselschade zit volgens de neuroloog bij de "accu".)

De bovenstaande citaten laten zien hoe een hersenletsel vaak over het hoofd wordt gezien, zowel in het verleden als in het heden. 
Vul voor jezelf de CHECKLIST in en maak je klachten bespreekbaar met je arts!



Download het boekje hieronder.

Boekje Er Lijkt Niets Met Ons Aan De Hand Maar Dat Is Niet Zo Ons Hoofd Moet Heel Hard Werken 1 Pdf
PDF – 7,9 MB

"Ik hou nog steeds van appeltaart" is een handboek voor NAH begeleiding. Het is laagdrempelig en er staan bruikbare tips en casussen in voor gezinnen, scholen en de omgeving. Auteurs Suzanne de Roos en Diana Moonen.

ISBN 9789491806360

 

Per jaar krijgen de ouders van zo'n 19.000 kinderen (tot vierentwintig jaar) te horen dat hun kind Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) heeft opgelopen, bijvoorbeeld door een val, ongeluk, vechtpartij, neurologische aandoening of ziekte. Dit praktische handboek geeft ouders een kijkje in de veranderde hersenen van het kind, zodat ze beter kunnen begrijpen wat er nodig is, thuis en op school. Ze krijgen tips voor hun eigen verwerking, die van andere gezinsleden en voor het terugvinden van rust en balans in hun leven. De omgeving snapt beter wat zich afspeelt en krijgt handvatten om het gezin te ondersteunen.

Voor de leerkracht biedt dit boek inzicht in de veranderde leefwereld van het kind, praktische uitleg en heldere, toepasbare handelingsadviezen. Meer Info:

www.kinderbrigade.nl  info@kinderbrigade.nl 

 

Downloads:

Signaleringslijst_NAH_bij_kinderen_2015 als u NAH vermoedt.
PDF – 187,9 KB 1333 downloads
Kinderen met Hersenletsel door Jenny Palm
PDF – 603,1 KB 1369 downloads
Niet pluis gevoelens, toch NAH? ouder leerkracht huisarts
PDF – 1,1 MB 1771 downloads
Samenvatting proefschrift Particpation
PDF – 277,4 KB 1368 downloads
Participation of children and youth with Acquired Brain Injury
PDF – 3,2 MB 1399 downloads
Overzicht Informatie En Behandeling Bij NAH opgesteld door een moeder van een zoon met NAH
Excel – 15,8 KB

Relevante links:

IPBIS International Paediatric Brain injury Society)

https://hersenletselnetoverijssel.nl/KinderenNAH 
https://www.zozijn.nl/over-zozijn/we-zijn-er-voor/niet-aangeboren-hersenletsel-nah/kind-nah 
https://www.wegwijzer-hersenletsel.nl/aanbod/behandeling-voor-kinderen-met-hersenletsel-pluryn 
https://www.middin.nl/wie-we-helpen/kinderen-jongeren-en-gezinnen 
https://breinstraat.nl/professionals 

Breinsupport https://www.breinsupport.nl/

  • Onderwijs aan kinderen, jongeren en jongvolwassenen met NAH
  • Advies en neuropsychologische diagnostiek
  • Cognitieve en sociaal-emotionele trainingen
  • (Ambulante) trajectcoaching en begeleiding in het regulier en speciaal onderwijs
  • Begeleiding naar een vervolgopleiding, werk of dagbesteding
  • Ondersteuning van familie, vrienden en andere naasten van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met NAH
  • Advies, training en deskundigheidsbevordering voor professionals

Bovendien hebben we een loketfunctie; we geven vrijblijvend advies en verwijzen je als nodig door.
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/hulp/poli-klinische-revalidatie-en-behandelcentra  

 

REA College (scholingsmogelijkheden)

https://www.vilans.nl/actueel/verhalen/zorgen-doen-we-samen 

www.stopdeziektevanbatten.nl

www.beatbatten.com

 

 

 

Einde pagina

 

 

 

Bronnen:

Arend de Kloet (1955) promoveerde op 6 november op zijn proefschrift Participation of children and youth with Acquired Brain Injury bij prof. dr. Thea Vliet Vlieland en prof. dr. Rob Nelissen van het LUMC

http://www.dehaagsehogeschool.nl/xmsp/xms_itm_p.download_file?p_itm_id=95725

http://www.dehaagsehogeschool.nl/lectoraten-en-onderzoek/overzicht-lectoraten/revalidatie-lectoraat/over-het-lectoraat
http://www.dehaagsehogeschool.nl/lectoraten-en-onderzoek/overzicht-lectoraten/revalidatie-lectoraat/publicaties-en-pers

Jenny Palm; neuropsychologe en orthopedagoge, lezing bij NAH Amsterdam

team Hersenletsel-uitleg.nl