Sibel

Sibel was ooit jeugd schaatstalent in de nationale kernploeg. Sibel heeft een ernstige vorm van overprikkeling overgehouden aan een hersenvliesontsteking en meerdere hersenschuddingen, waardoor ze niet in een ziekenhuis kon worden opgenomen voor...en dat vertelt ze zelf...: 

ijs.jpg
Trouwalbum-Sibel-Leon7.jpg
si.jpg
"Ik heb slecht nieuws, heel slecht nieuws. 
 
Wij weten het zelf pas net en toch willen we het met jullie delen. 
Ik merk nu dat iedereen waar ik een stukje van mijn hart aan gegeven heb...Dat dat voor eeuwig is. 
En nu ik weet dat mijn ontdekkingsreis gaat eindigen ik de liefde voor iedereen weer voel, al is het jaren geleden dat ik je zag. 
 
Alles is heel snel en hectisch gegaan. 
Wat begon met een hoestje, blijkt nu te eindigen in een heel triest verhaal.
 
Ik heb de meest agressieve vorm van longkanker. 
Kleincellige longkanker, met uitzaaiingen in de lymfe en in mijn botten. 
Dit is uitzonderlijk voor mijn leeftijd. 
Normaal zijn mensen 70 of zo. Ben dus weer een speciaal geval.. 
Wat niet zo gunstig is, is dat ik jong ben. Mijn celdeling gaat dan veel sneller. 
 
Toen ik de diagnose kreeg had ik nog 2 tot 6 weken te leven. Toen ik begon aan chemo waren dat er nog maar 1 tot 5. 
Geen dokter in de wereld kan me beter maken zei de dokter. 
Chemo kan wel de boel flink terug dringen en daardoor tijd rekken.
Dan had hij het gemiddeld over 6 tot 9 maanden. 
 
Maar ik was al ziek voordat ik kanker kreeg. Ik ben extreem prikkelgevoelig, voor namelijk voor geluid maar eigenlijk door alle zintuigen. 
Dit maakte al dat ik extreem gehandicapt ben in het leven. We hadden het leven zo ingericht dat ik enigszins kon functioneren. En toch gelukkig kon zijn. Wel na de verhuizing, daarvóór moest ik dagelijks vluchten uit huis voor geluid, was echt verschrikkelijk. 
 
Nu was alles dus in balans en ging het de goede kant op, omdat we een huis hebben kunnen kopen bij het bos. Daar waar het stil is.
 
Ben vorige week dinsdag, woensdag en donderdag met chemo begonnen. Dan zouden er 2 weken tussen zitten en dan dat 4 keer herhalen. Dan zou ik een scan krijgen om te kijken hoever het terug gedrongen is. 
Ik zou ook nog chemo in pil vorm kunnen krijgen, maar daarna was de mogelijkheid om tijd te rekken op. 
 
Ik heb dinsdag, woensdag, donderdag eerste chemo gehad maar het ging helemaal mis. Ondanks dat ik een aparte kamer in het ziekenhuis had gekregen is het voor mij onmogelijk om in het ziekenhuis behandeld te worden. Ivm geluid en prikkels. 
Tevens is er medicatie gegeven voor de bijwerkingen die ik niet had mogen krijgen. Heb er dus voor gekozen die niet te nemen de laatste dag. 
Maar daardoor waren de bijwerkingen nog heftiger en raakte ik inwendig overprikkeld door de chemo.. 
 
Dit was zo'n hel. Ik snap dat je het even niet volgt, maar het is niet uit te leggen aan mensen die niet naast me leven en jaren lang mij leven hebben gezien.
Kort gezegd.. Chemo ( ook in pilvorm) is geen optie meer voor mij vanwege mijn prikkelgevoeligheid. Het zorgt ervoor dat ik verder extreem overprikkeld raak.
 
Ik kies voor kwaliteit van leven boven kwantiteit
Daardoor ben nu dus uitbehandeld in het ziekenhuis. 
Ik hoop dat ik de tijd krijg om nog belangrijke dingen voor mijn dochtertje te regelen.
 

Overprikkeling

Maar ik wil ook de kans krijgen om iets uit te leggen wat overprikkeling is...

 

Want het is bijna ondragelijk, om te leven in een wereld waar geen plek voor je is. Want het is nergens echt rustig. Zelfs thuis is het overleven. Ik heb een geluid-filterende koptelefoon wat het voor mij iets dragelijk heeft gemaakt. Het vult mijn emmer minder snel, waardoor ik meer kan.

Ik raak namelijk extreem snel overprikkeld door geluid. Als ik niet weg ga uit de situatie, begin ik te stotteren krijg ik trekkingen met mijn hoofd en val zelfs flauw, terwijl ik iedereen wel hoor. Ik ben enorm beperkt en kan heel veel gewone dingen niet meer. Ik leef totaal geïsoleerd. 

 

Ik pleit voor noem het maar safehouses , stille plekken, voor mensen met overprikkeling, waar ze tot rust kunnen komen. Waar stilte echt stilte is en er niet geroepen wordt dat je er maar aan moet wennen. Want dat kunnen we nu juist niet....ik word er ziek van! Wat me moed gaf, was dat Project Overprikkeling is opgezet door Hersenletsel-uitleg, dat ze mij verzekerd hebben dat overprikkeling écht niet psychisch is en dat ik niet de énige ben.

 

Het valt niet mee...echt dat doet het niet. Kijk naar mij...ik kan niet eens een chemo kuur ondergaan, terwijl ik wil véchten tot de laatste snik voor mijn gezin en voor mijn dochtertje!!!

 

Ik wil dat er hulpmiddelen komen voor auditieve overprikkeling. Ik vind dat de mensen van Project Overprikkeling van Hersenletsel-uitleg daarvoor echt hun uiterste best doen, maar voor mij zal het te laat komen. Laat het niet te laat zijn voor anderen....PLEASE!"

 
Sibel    
 
HET IS NERGENS STIL! 
(nawoord onder de volgende foto)
stilnergens-1.jpg

Nawoord van deze site: Helaas helaas bereikte ons het verdrietige bericht dat Sibel overleden is. Een groot verlies voor haar man en jonge dochtertje, haar familie en vrienden, maar ook voor ons.

 

Sibel was een mooi hartverwarmend mens die al haar laatste kracht nog inzette om overprikkeling te willen uitleggen. Daarvoor heeft zij een film opgenomen een week voor haar overlijden, om die kans te pakken om uit te leggen wat overprikkeling is en hoe het het leven van mensen kan verwoesten....We hopen dat deze film ooit op tv te zien is. Wij zullen en kunnen Sibel nooit vergeten en willen haar eren met Project Overprikkeling. 

Wij willen haar plannen uitvoeren om stille plekken te zoeken waar mensen naar toe kunnen vluchten. Wie mee wil helpen in het verwezenlijken van haar droom, mag contact met ons opnemen.

Zie http://stilleplekken.wixsite.com/hersenletsel-uitleg