Home » Ermee omgaan » Ervaringsverhalen » Verhalen van ouders » Aan de beademing niet revalideren

Aan de beademing niet kunnen revalideren?

Wat afgelopen maart een operatie moest worden om de kwaliteit van mijn zoon zijn leven te verbeteren, kreeg een tragische wending.


Hoe het begon.

Bij Lazlo is op 18 jarige leeftijd in 2010 de zeer zeldzame ziekte van Gorham geconstateerd.

De ziekte van Gorham wordt ook wel “Vanishing bone disease” genoemd.
En dat is dan ook precies wat er gebeurt is.
Door de ziekte zijn bij Lazlo 3 ribben en bijna z’n gehele borstbeen verdwenen.
Door middel van bestraling en een cocktail van medicijnen staat deze ziekte al geruime tijd stil.

 

Mede als gevolg van de bestraling bleek dat zijn linker long niet meer functioneerde. Deze long is in 2013 verwijderd.
Sinds deze operatie is Lazlo 24 uur per dag afhankelijk van thuisbeademing.

De mensen die Lazlo kennen weten dat hij hier super goed mee omgaat.
Lazlo zal je nooit horen klagen over hetgeen hem is overkomen, sterker nog, met zijn positieve instelling maakt hij er het beste van en probeert hij echt alles uit het leven te halen.

 

Ongeveer 3 jaar geleden ontdekte Lazlo dat hij een tracheale fistel had ( open verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp). Er zijn waarschijnlijk schaafplekjes ontstaan in z'n luchtpijp. Uiteindelijk is dit uitgegroeid tot een gat van ruim een centimeter.

Omdat hij nog maar 1 long heeft, en z'n borstkast niet goed functioneert, mocht hij vanaf dat moment niet meer eten en drinken. Het was niet meer verantwoord. De kans is dan namelijk groot dat er voedselresten in zijn long zou komen. Vanaf die tijd zit hij aan de sondevoeding.

 

Hoewel Lazlo graag de medemens verzorgt met uitgebreide maaltijden, heeft hij ook nu weer nooit geklaagd dat hijzelf niet mee kon genieten van deze hoogstandjes.

Omdat Lazlo op z’n zachts gezegd medisch gezien een moeilijk geval is, hebben de medici lang moeten nadenken wat de beste manier was om de fistel te dichten.
Uiteindelijk bleek de oplossing te liggen in Zwitserland. Daar was een arts kundig genoeg om de fistel te dichten.
Maart 2019 was het zover…

 

De operatie.
De operatie is op zich goed verlopen, de opening tussen slokdarm en luchtpijp is gesloten. Maar aan het eind van de operatie bleek dat zijn hart het zwaar kreeg en hebben de artsen besloten om Lazlo aan te sluiten op een hart-ecmo (hart-longmachine). Dit aansluiten van de hart-ecmo is niet goed gegaan.

 

Voordat Lazlo geopereerd werd is uiteraard zijn medisch dossier besproken. Hierbij is aangegeven dat Lazlo aan de linkerkant van z’n borstkast is bestraald en dat door het missen van 3 ribben en linkerlong het anatomisch niet meer helemaal lekker zit aan die zijde.

 

Met het aansluiten van de hart-ecmo hebben de artsen toch gekozen om dat aan de linkerzijde te doen met als gevolg dat zijn halsslagader is doorboord. Hierdoor is er een slagaderlijke bloeding ontstaan wat resulteerde in een hartstilstand. Als gevolg hiervan hebben zijn hersenen ongeveer 5 minuten geen zuurstof gekregen. HIj raakte in coma.

 

Wij dachten dat hij met spoed naar een instituut zou moeten die gespecialiseerd is in prikkel therapie om mensen uit hun coma te halen. Zoals bijvoorbeeld Leijpark in Tilburg.
Maar vanwege zijn thuisbeademing kon hij daar niet opgenomen worden. Ze hebben daar geen personeel die bevoegd/geschoold zijn voor mensen met thuisbeademing.
Ook hebben wij aangegeven dat wij ook zelf intern zouden kunnen gaan om zorg te dragen voor de thuisbeademing, maar ook dit was niet mogelijk.
Uiteindelijk hebben we zelf maar op internet gezocht wat je zoal kunt doen om mensen te prikkelen die in coma liggen.

 

En gelukkig na een aantal weken kwam hij langzaam bij uit de coma.

Ook werd nu pas echt duidelijk wat de gevolgen waren. De operatie was bedoeld was om de kwaliteit van het leven te verbeteren. Maar als gevolg van het zuurstof te kort heeft Lazlo een hersenbeschadiging opgelopen met alle gevolgen van dien.

Kort samengevat heeft Lazlo ernstige mobiliteitsbeperkingen en een beperkt zicht. Hij heeft moeite met het zelf aansturen van z’n lichaam en er is sprake van spasmes. Verder heeft hij gelukkig nog wel een helder bewustzijn en is hij goed aanspreekbaar. En ook nu is hij wonderbaarlijk positief gestemd en is hij zijn gevoel voor humor niet kwijtgeraakt.

 

Nu dachten we dat hij dan zo snel mogelijk moest gaan revalideren.
Maar hier wederom hetzelfde verhaal, overal waar je aanklopt loop je vast op de thuisbeademing. Je kunt dus nergens goed intern revalideren als je aan 24 uur per dag aan de thuisbeademing zit.
Na lang zoeken bleek dat Heliomare in Wijk aan Zee de enige instantie is waar je voor korte duur intern mag verblijven om te revalideren als je aan de thuisbeademing zit.

 

Revalideren.
Nu komen we een beetje bij de kern van het probleem.
Lazlo is een keiharde doorzetter en wil heel graag verder revalideren.
In Wijk aan Zee, hier hebben ze een soort van IC-afdeling waar ze patiënten die aan de thuisbeademing liggen kunnen monitoren. Het verblijf in Heliomare is helaas beperkt tot ongeveer 6 weken. Nu zitten die 6 weken bij Heliomare er bijna op en ze hebben best wel wat bereikt. Maar de insteek was vooral om te zorgen dat hij sterk genoeg werd om naar huis te gaan en dat wij goed voorbereid waren op zijn thuiskomst.

Hoe nu verder.
Gelukkig zit Lazlo in de situatie dat hij bij zijn ouders in een aanbouw woont.
Hij heeft daar een eigen woonkamer, badkamer en slaapgedeelte.

Er is nog een lange weg te gaan, maar dit kan helaas niet intern bij een revalidatiecentrum.
We zijn nu bezig met een revalidatiecentrum waar hij dan een aantal keer per week met een rolstoeltaxi naar toe gebracht zou kunnen worden. Maar dat betekent wel dat er altijd een bevoegd persoon voor de thuisbeademing mee moet.
De taxichauffeur kan dit niet en ook tijdens de revalidatie is er vanuit het revalidatiecentrum geen bevoegd persoon aanwezig. Dus ook tijdens de oefeningen moet er begeleiding mee voor de thuisbeademing.

 

Normaal gesproken zou je met hersenletsel een aantal maanden intern in een revalidatiecentrum moeten verblijven tot dat je weer zelfstandig genoeg functioneert om naar huis te kunnen. Wat heftig dat als je aan de thuisbeademing zit, dit niet mogelijk is!


Revalideren zal nu verder vanuit huis op en neer naar een revalidatiecentrum en ook thuis gedaan moeten worden. De dagen dat Lazlo niet naar revalidatie gaat, wil hij niet nutteloos voorbij laten gaan.

 

Wat er dan nodig is, zijn een aantal hulpmiddelen waarmee hij thuis ook door kan gaan met revalideren.
Daarnaast zijn de beperkingen van Lazlo dusdanig ernstig dat hij afhankelijk is van rolstoelvervoer.
Vanuit de ziektekostenverzekering krijg je wel een vergoeding voor een rolstoeltaxi, maar dit is beperkt tot de locaties waar de revalidatie plaatsvindt.
Lees meer...