Home » Ermee omgaan » Ervaringsverhalen » Verhalen van ouders » Moeder van zoon met herpesencefalitis

Moeder van een zoon met herpes encefalitis

Mijn zoon was 4 jaar en al een poosje grieperig. Dit betekent koorts, hoofdpijn en lusteloosheid. Huisarts zei dat het een virus was en dat hij dus moest uitzieken.

 

Na een paar dagen, na aandringen, werd hij toch opgenomen in het ziekenhuis omdat hij uitgedroogd was. Na diverse onderzoeken zagen ze inderdaad een virus in het bloed, maar de locatie was onbekend. Hij had ook geen nekstijfheid wat bij de klassieke hersenvliesontsteking door een bacterie hoort. Het ging aardig met hem en als het weekend net zo goed ging, mocht hij na het weekend naar huis.

 

De nacht van zondag op maandag raakte mijn zoon aan de diarree. De zuster en ik waren druk bezig, telkens hem en zijn bed te verschonen. Toen raakte hij ineens in een insult. Ogen weggedraaid, schudden en ontzettend stijf. Medicijnen gekregen om uit het insult te komen, ruggenprik gedaan en snel naar de IC. De volgende dag kwam de uitslag van de ruggenprik.

Een herpes virus op zijn hersenen. Door zijn hersenvliezen heen, waardoor zijn hersenen ook zijn gaan ontsteken.

 

Hij is toen met spoed naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht met de ambulance. Hier is hij 10 dagen behandeld met een Aciclovir infuus. Dit medicijn zit ook in koortslip (herpes) crème. Wij mochten in het Ronald MacDonald huis blijven omdat hij ieder moment kon overlijden.

 

Gelukkig na die 10 dagen mocht hij terug naar ons eigen ziekenhuis, om de infuus kuur af te maken. Na totaal 3 weken ziekenhuis mocht hij naar huis. Ernstig verzwakt waardoor hij niet/moeilijk kon lopen, erg in de war en suf.

 

Een lange weg van revalidatie volgde. Nu is hij 18 en mist hij een stuk hersenen, ter grootte van een tennisbal, heeft hij een hemianopsie aan de linkerkant (halfzijdige gezichtsvelduitval), epilepsie en een kleine ontwikkelingsachterstand.

 

Maar, hij doet het super goed. Hij heeft praktijkonderwijs gevolgd en heeft een vaste fulltime baan. Hij gaat zijn tractor rijbewijs halen en heeft zijn VCA gehaald. (VCA omvat een groot aantal handvatten om veilig, op een gezonde en milieuvriendelijke manier te kunnen werken op plaatsen met grote risico’s.) Hij heeft veel vrienden, is gelukkig en leeft eigenlijk zoals een gezond kind.

 

Een lange en moeizame weg, maar dankbaar voor het geluk dat ons is gegeven en om te kijken naar de mogelijkheden en niet naar de beperkingen.

De moeder.

De impact van de onzichtbare gevolgen:

 

Door zijn jonge leeftijd kwamen we achter de hemianopsie, doordat hij bijvoorbeeld de wc voorbij liep. De deur zat dan aan zijn linkerkant. Hij at ook de rechter helft van zijn bord leeg en was dan kwaad als ik zijn bord draaide en er dus nog meer op lag. Een glas drinken zetten we altijd rechts. En zo kan ik nog veel meer voorbeelden noemen. Toen hij klein was hebben we ook veel gewerkt met een planbord met pictogrammen. Zodat hij een duidelijk beeld had van zijn dag-en week indeling.

 

Nu 14 jaar later:

Hij heeft door therapie o.a. leren fietsen en zijn hoofd meer te draaien, doordat zijn gezichtsveld verlegd wordt. Hij crosst ook op een crossmotor. Hij gaat ook naar feesten en vakantie met zijn vrienden. Als hij een drukke ruimte binnenkomt scant hij eerst de ruimte af door zijn hoofd iets naar links te draaien, waardoor zijn rechteroog de ruimte kan scannen. Dit doet hij bij tv kijken ook. De ruimte scannen doet hij ook om zich te oriënteren.  Hij is snel afgeleid, waardoor hij soms de weg terug niet meer weet. Zijn vrienden weten dit en laten hem ook niet alleen.

 

Als hij bijvoorbeeld zijn oortjes in heeft met muziek, kan je hem niet wenken als je aan zijn linkerkant staat. We raken hem dan aan. Het zicht dat hij heeft is bijzonder goed (160%). Dus als ik iets kleins kwijt ben, kan hij het altijd vinden. Of bijv. iets lezen wat ver weg is. 

 

Eigenlijk functioneert hij zoals ieder ander. Alleen heeft hij meer rust nodig, meer last van prikkels en emoties zoals elk persoon met NAH.