Tips voor betrokkenen en professionals

 

Mensen met hersenletsel kunnen een redelijk stabiel leven leiden als aan de randvoorwaarden voldaan wordt van rust, overzicht, prikkelarme omgeving en inrichting, regelmaat in het leven. Preventief kunnen maatregelen genomen worden voor noodsituaties.

 

Een voorbeeld van een preventieve maatregel is een ingepakte tas in de kast zetten, voor het geval van een acute ziekenhuisopname. Een andere preventieve maatregel is het uitprinten en lamineren van onze downloadkaartjes om snel je situatie te kunnen toelichten.

 

Doordat het leven niet planbaar en onvoorspelbaar is, komen mensen met hersenletsel vaker in de knel.

onvoorspelbaarheid.jpg

De eerste tip:

De eerste tip is de herhaalde tip: ieder mens met hersenletsel is anders dan een ander mens met hersenletsel. Zie de mens!

De tweede tip: werk samen met mantelzorgers! Zij hebben de expertise/ervaring!

 

Algemene omgangsadviezen

 

M.b.t. het geheugen

  • Blijven herhalen -op vriendelijke toon

  • Inprenting ondersteunen

  • Geheugensteuntjes aanleren

  • Gebruik leren maken van compensatiestrategieën

    (agenda, aftekenlijstjes, horloge met alarm, notitieblokje, whiteboard dat als plan agenda kan dienen met structuur maar ook waarop afgestreept kan worden)

  • Nieuwe informatie stap voor stap geven

 

M.b.t. aandacht en concentratie

  • Rustige ruimte

  • Weinig prikkels -licht, beeld, geluid

  • Geen twee dingen tegelijk

  • Blijven betrekken

  • Niet overvragen

 

M.b.t. plannen en uitvoeren

  • Structuur bieden

  • Één opdracht tegelijk

  • Routine opbouwen

  • Ondersteuning afbouwen

 

M.b.t. communicatie

  • Neem de tijd

  • Spreek rustig en las pauzes in

  • Korte, duidelijke en eenduidige zinnen

  • Geef de hoofdlijnen van een gesprek aan en help mee om hoofd- en bijzaken te onderscheiden
  • Schrijf steekwoorden op en vat samen

  • Eén ding tegelijk vragen

  • Ga na of het begrepen is

  • Voorzichtig zijn met grapjes, m.b.t. letterlijk nemen van taal

  • Gebruik de ondersteunende communicatiemiddelen van de persoon
  • Helder een misverstand altijd op

  

M.b.t. oriëntatie

  • Geordende omgeving

  • Alles op een vaste plaats

  • Dagschema met vaste tijden

  • Een klok /horloge met alarm

  • Oriëntatietraining

  • Bewegwijzering

Naast de tips van Hersenletsel-uitleg ook dank aan NAHZeeland

 

M.b.t overprikkeling

  • observeer of iemand onrustig wordt in een groep setting, zoals gezamenlijk eten of dagverblijf, dagbesteding.

Probeer of het beter gaat in een kleinere setting of zelfs eigen rustige ruimte.

  • besef dat overprikkeling via geluid komt door: achtergrondgeluid niet kunnen filteren, bestekgeluiden, klossende schoenen op houten vloer, contactgeluiden van gang, muur, plafond, met meerdere mensen met hun geluiden in een ruimte moeten verblijven en dan een gesprek niet kunnen volgen, achtergrondgeluid als muziek, radio tv.
  • besef dat visuele overprikkeling kan komen door lichtweerkaatsing, hoogglanslak, verlichting, invallend zonlicht, tegen het licht in moeten kijken, kaarsen, schaduwen die bewegen zien, bewegende handen als iemand spreekt en veel beweegt met de handen, patronen, kleuren, drukke wandversiering, drukke inrichting, veel gezelligheidfrutsels.
  • besef dat geur overprikkeling kan voorkomen o.a. door etensgeuren maar ook door parfum /aftershave van verzorgenden
  • cognitieve overprikkeling kan komen door een te drukke dag en weekindeling, door teveel informatie tegelijk, te snel gegeven informatie (lagere verwerkingssnelheid van de hersenen), te weinig hersteltijd.
  • zet je telefoon op 'stil' of helemaal uit als je bij een prikkelgevoelige cliënt bent.
  • draag geen schoenen met hakken die tikgeluiden maken.
  • doe kastdeurtjes zachtjes dicht, besef dat elke geluidprikkel er één teveel kan zijn. Deurviltjes en zachte sluitsystemen aanbevolen.
  • zorg bij een huisbezoek dat jouw tas of paperassen of minilaptop niet op tafel gelegd worden, als iemand visueel overprikkeld kan raken. Hou ze uit het zicht. Elke visuele prikkel kan er één teveel zijn.

 

M.b.t observaties  of complicaties

  • Heeft jouw cliënt of patiént vage klachten waarbij je een 'niet pluis'-gevoel hebt? Heb je twijfel of het hersenletsel kan zijn? Lees de pagina niet pluis gevoel, toch NAH? en Test om hersenletsel te herkennen.
  • Heeft jouw cliënt/patiënt hersenstam letsel in de voorgeschiedenis, Parkinson of MSA? Blijft diegene klagen over slecht slapen en moe zijn? Of heeft diegene bijvoorbeeld bij traumatisch hersenletsel een gebroken nek gehad en blijft moe en houdt vage lichamelijke klachten? Houd dan het mogelijke onontdekte centraal apneu syndroom CSAS in gedachten. Op tijd ingrijpen kan ergere lichamelijk lijden/overlijden voorkomen. Lees meer...

 

Uitgebreidere tips

(De volgende verder uitgebreide tips werden aangereikt door hersenletselgetroffenen en professionals):

 

  • besef dat alles inspanning kost ...alles kost energie .. ook praten, telefoneren en vragenlijsten en bezoek

 

  • wees beducht op het feit dat iemand uiterlijk en verbaal heel gezond kan overkomen maar dat prestaties, handelen of begijpen enorm verminderd kunnen zijn (disharmonisch profiel)     

 

  • wees beducht dat iemand op deelgebieden verschillende intelligentie kan hebben. Op het ene gebied behouden intelligentie, op een ander gebied verlaagde intelligentie

 

 

  • misschien ten overvloede maar ook hoogbegaafden kunnen hersenletsel hebben

 

  • mensen met hersenletsel kunnen op veel vlakken hun intelligentie behouden hebben en schade hebben op andere vlakken

 

  • wees beducht op het zichzelf te hoog inschatten, mede door gebrek aan ziekte-inzicht vaak voorkomend bij letsel in rechter hersenhelft en frontaal letsel

 

  • wees beducht dat iemand in een rustig gesprek beter functioneert en dus beter overkomt dan in dagelijks leven

 

  • hou de hoeveelheid informatie beperkt ivm overzicht

 

  • vermijd storende omgevingsfactoren tijdens ADL activiteiten en gesprekken (bij stoornis in verdeelde aandacht + selectieve aandacht)

 

  • laat iemand geen dubbeltaken uitvoeren, dan moet iemand zich concentreren op twee taken tegelijk

 

  • iedere revalidatiesetting moet de mogelijkheid hebben om patiënten te onderzoeken en te behandelen in een prikkelarme omgeving, maar ook een juist drukke en meer complexe omgeving om de invloed hiervan op het functioneren te bepalen

 

  • praat niet in abstract taalgebruik, laat iemand niet hoeven nadenken wat je bedoelt -wees concreet-

 

  • voordat je iets gaat uitleggen, geef een kleine intro uitleg: "Ik ga je iets vertellen over...."

 

  • kondig aan wat je wil zeggen voor je de hele uitleg doet

 

  • blijf je vraag op dezelfde toonhoogte  en vriendelijk herhalen totdat de vraag beantwoord is -geef informatie-, wacht vooral met het stellen van nieuwe vragen om het overzicht te behouden

 

  • geef informatie ook al is het een herhaling in plaats van te checken wat iemand nog weet - bij geheugenproblemen

 

  • het onthouden van namen en woorden is voor mensen met geheugenproblemen moeilijk en kan niet verwacht worden, noem de namen van het bezoek wèl elke keer

 

  • vraag niet "wat kan ik voor je doen?" of "heb je nog wat nodig?" Maar som wat op als: "heb je nog yoghurt, appels of wc papier nodig?" Help concreet meedenken. Een open vraag vergt namelijk  een 'gezond' overzicht bij de ander. Mensen die geen overzicht hebben, krijgen dan chaos ipv een antwoord in gedachten. Voor de WMO ambtenaar;) vraag niet "wat kun je nog zelf, of waar heb je hulp bij nodig.." Dat bedenken alleen al vergt overzicht, en dat is vaak beschadigd, evenals de regie kunnen voeren over huishouden.

 

  • ironie of sarcasme kunnen letterlijk opgevat worden "kun je nog harder lopen?" intonatie kan wel opgepikt worden

 

  • taal kan letterlijk opgevat worden, iemand kan een heel andere kant opgaan in gedachten

 

  • woordgrapjes kunnen niet begrepen worden, maar soms wel door de persoon zelf gemaakt worden

 

  • gebruik plaatjes bij een taalprobleem, gebruik afasie hulpmiddelen  

 

  • ondersteun wat je zegt door het in steekwoorden op te schrijven

 

  • vat regelmatig samen wat de persoon met hersenletsel gezegd heeft om na te gaan of je het goed hebt begrepen

 

  • vat regelmatig samen wat jezelf gezegd hebt

 

  • helder een misverstand altijd op, accepteer geen ’laat maar….’

 

  • doe niet alsof je iets goed begrepen hebt terwijl je het maar half weet of hebt begrepen. Vraag het nogmaals tot je de ander begrijpt

 

  • stem met de persoon met hersenletsel af of die het prettig vindt als zinnen aangevuld worden voordat diegen het zelf zegt.

 

  • wees indien nodig kort en bondig

 

  • gebruik afgesproken gebaren of vriendelijk gesproken aanmaningen om het woord terug te nemen wanneer de persoon met letsel te veel spreekt

 

  • gebruik gebaren of verbale aanwijzingen om de persoon met letsel eraan te herinneren dat hij of zij naar je kijkt, ivm afdwalende gedachten

 

  • zet radio en televisie af, mobiel op stil, verwijder andere afleidingen voor een gesprek

 

  • sluit de deur naar andere storende afleidingen

 

  • keer de linkerkant van de persoon met hersenletsel naar de afleiding

 

  • als er irritatie is of erger; Time Out en praat het uit als er weer rust is, vaak komt irritatie ook voor uit overprikkeling/drukte.

 

  • huilbuien -irritatie -soms agressie- slapeloosheid -uitputting kan komen door overprikkeldheid- te druk geweest, te veel achtergrondgeluid, te veel indrukken etc.

 

  • irritatie kan komen doordat iemand met hersenletsel op de tenen moet lopen om vol te houden, chronische overvraging

 

  • irritatie kan komen doordat degene met hersenletsel iets niet begrijpt of niet kan

 

  • leer iemand al in het revalidatiecentrum de sociale media gebruiken

 

 

  • twitteren/mailen whatsAppen is soms makkelijker dan praten

 

  • maak gebruik van gelamineerde plastic kaartjes waar kort de kenmerken van dit specifieke hersenletsel op staat

 

  • ontwijk spitsuren al helemaal als je iets wil communiceren

 

  • pas je spreektempo aan of vraag regelmatig of je niet te snel spreekt

 

  • complimenteer op zijn tijd

 

  • wees directief, direct, bekrachtigend en steunend

 

  • wees zo open mogelijk

 

  • vraag één ding tegelijk

 

  • belangrijke gesprekken kunnen het beste één op één gevoerd worden of met twee (twee horen meer dan één) en schriftelijk vastgelegd zodat nog iets nagelezen kan worden

 

  • als je vragen stelt las dan pauzes tussen vragen in

 

  • laat iemand met hersenletsel niet tegen het licht in hoeven kijken

 

  • vraag dubbele consult-tijd bij de arts

 

  • plan niet teveel op één dag (ook niet in het revalidatiecentrum = voor de afdeling planning Knipogen )

 

  • besef dat het functioneren (zowel cognitief als emotioneel) kan enorm wisselen. De ene dag kan de persoon alles onder controle hebben en de andere dag is er een terugval en mislukt bijna alles

 

 

Autorijden?

 

ZIE DE MENS ACHTER HERSENLETSEL

1-zie-de-mens-large-001.large.jpg

 

  • zie de mens 'achter' het hersenletsel.

 

  • wie was de mens voor het letsel?

 

  • noem iemand met NAH niet altijd 'patiënt'. 

 

  •  als je over  iemand met hersenletsel praat of schrijft, check eens of het een hoog-laag benadering heeft; superieur -inferieur of zie je diegene als gelijke maar met een handicap?

 

  • als je praat namens je hersenletselorganisatie over hersenletselgetroffenen beluister eens hoe het zou klinken als je zelf de getroffene zou zijn. bijv. de krantenkop: "NAHers zijn niet zo makkelijk in de omgang..."

 

  • ieder mens met hersenletsel is anders dan de andere.

 

  • wees beducht op het feit dat iemand uiterlijk en verbaal heel gezond kan  overkomen maar dat prestaties of begrijpen enorm verminderd kunnen zijn   (disarmonie verbaal en performaal).

 

  • wees beducht op een trauma achter het hersenletsel, uit de jeugd of hoe het hersenletsel ontstaan is, hoe het leven verlopen is.

 

  • vraag of iemand het naar of juist prettig vind om iets te delen over hoe het hersenletsel ontstaan is, en wie de persoon was voor het letsel.

 

  • vraag eens naar de impact van het letsel op het leven. het is bekend dat eerder sommige neurologen niet doorhadden wat de impact, jaren later nog was, van het letsel op het leven -levenslang- en met name de onzichtbare gevolgen

 

  • welke ziektebeelden spelen nog meer mee?

 

  • zie de mens !

 

Hersenletsel en cognitie

Cognitieve functies zijn de mentale activiteiten die zorgen voor bewustzijn, begrip, intelligentie, concentratie, oriëntatie, voorstelling, zelfwaarneming, probleemoplossend vermogen, beslissingsvermogen en geheugen.

  • leer de onmogelijkheden eerst goed kennen, neem die serieus, verken van daaruit de eventuele mogelijkheden.

 

  • rond iets af voor je iets nieuws gaat doen.

 

  • tranen stromen gemakkelijk; is niet altijd door verdriet maar al bij geringste emotie.

 

  • gebruik concreet  en gewoon taalgebruik.

 

  • help de overprikkeling signalen te begrijpen, misschien merk je eerder iets aan de persoon met hersenletsel dan diegene zelf doorheeft.

 

  • help de vermoeidheidsgrenzen te bewaken, misschien merk je eerder iets aan diegene dan hij/zij zelf doorheeft.

  • prikkelgevoeligheid !voor een simulatie zie het filmpje hersenletsel en overprikkeling

 

  • vergelijk niet met andere mensen met hersenletsel, elk hersenletsel en elk mens is anders.

 

  • verlang één ding tegelijk.

 

  • wees beducht op de valkuil overschatting van persoon met hersenletsel.

 

  • wees beducht op de valkuil per sé grenzen willen verleggen wat wellicht onverantwoord is.

 

  • wees beducht als mantelzorger dat de valkuil "van grenzen verleggen van hersenletselpatiënt" niet als een boemerang terugkomt bij jou, dat je zit met onverantwoorde verantwoordelijkheid.

 

  • wees beducht op de valkuil zich te willen bewijzen omwille van verloren status, eer en persoon wie de mens was voor het letsel- zoek samen naar nieuwe kracht.

 

  • zoek naar nieuwe kracht vinden mèt hersenletsel; nieuwe zingeving in plaats van terug te vechten naar de oude persoon van voor het hersenletsel (soms wel combi van ervaringen).

 

  • plan niet teveel op één dag. Ook niet in instellingen, revalidatie etc.

 

  • plan rustdagen in.

 

  • houd een vaste routine aan voor zowel de dag als per week, weekplanning en dagplanning.

 

  • las vaste pauzes in.

 

  • pas op dat diegene geen twee dingen tegelijk gaat doen (zoals koffie zetten en gesprek voeren).

 

  • drukke situaties zijn belastend, vergen veel van concentratie en lokken gauwer irritatie uit (tv aan of radio en kleine kinderen in zelfde ruimte).

 

  • vermijd tijdsdruk.

 

  • laat diegene met hersenletsel regelmatig kleine pauzes houden.

 

  • zorg voor rust en verminder afleidende factoren.

 

  • wees alert dat er verborgen stoornissen zijn als minder/geen tijdsbesef  en niet meer met getallen kunnen omgaan.

 

  • help te onthouden dat een checklist gebruikt wordt, wat niet vergeten mag worden.

 

  • pas activiteiten aan en schep samen reële verwachtingen. Vergelijk niet steeds met vóór het hersenletsel.

 

  • zorg voor een noodplan voor in geval van ziekte of nood.

 

  • zorg voor alternatieve plannen.

 

  • houd een logboek bij (bij artsenbezoeken handig, revalidatiecentra) zo help je te onthouden.

 

  • als een naam onthouden moet worden koppel die dan aan een logisch of grappig rijmpje, melodietje of plaatje wat diegene bij die persoon voor zich ziet.

 

  • help de persoon met hersenletsel om grenzen te vinden /houden.

 

  • help inspanning met ontspanning regelmatig af te wisselen.

 

  • stimuleer het gebruik van boodschappenllijstjes zoals mijnboodschappenlijstje.nl dat is een site met pictogrammen Ook handig als diegene de boodschappen niet kan bedenken.

 

  • stel verwachtingen bij, want hersenletsel gaat nooit meer over ....

 

  • gebruik (kleuren-)stickers of pictogrammen om dingen uit elkaar te houden wees hier creatief in pictogrammen verkrijgbaar bij vereniging voor autisme.

 

  • lees goede boeken over het onderwerp zoals "Hersenletsel heb je niet alleen" van Jenny Palm uitgeverij van Gorcum, of "Omgaan met Hersenletsel

                                    

1-tips-omgang-mensen-met-hersenletsel-pdflarge.jpg

Leefomgeving tips

  • help een eigen plek te creëeren (in eigen huis of zelfs een logeerplek) om terug te trekken, te ontprikkelen.
  • help het huis (of eigen plek) prikkelarm en geordend te houden.

 

  • geef alles een vaste plek.

 

  • werk zo nodig met pictogrammen op kastjes en lades of kleuren stickers om overzicht te scheppen.

 

  • als de woning aangepast moet worden kijk dan eens bij tips van weerhandig.nl

 

  • mensen met geluidsoverprikkel gevoeligheid hebben liever geen houten vloer, houten open trap, open keuken, e.d.

 

  • loop eens door je huis en luister aandachtig naar elk geluid, lekkende kranen, tikkende klokken, bestekgeluiden, afwasmachinegeluiden, het geruis van ventilatoren of afzuigkappen, waterboilers e.d.  Kijk eens wat anders zou kunnen.

 

  • mensen met prikkelgevoeligheid door wat ze zien (visuele overprikkeling) hebben het liefst een zo rustig mogelijk ingedeeld huis. Weinig gezelligheids spulletjes. Weinig afleiding. Weinig prullaria.

 

  • google eens op prikkelgevoeligheid en zie dat de vereniging van autisme bijna gelijkende tips leveren en hulpmiddelen.

 

  • voor mensen die antistolling slikken is deze tip: monteer de deurklink verticaal in plaats van horizontaal. Dan kan de persoon minder gauw er in blijven haken en blauwe plekken krijgen.

 

Communicatie vanuit zorginstelling

Voor communicatie met de mantelzorgers als 'je' zorginstelling bent:

Neem een gastvrije, open houding aan naar uw cliënt en zijn of haar mantelzorger. Zorg ervoor dat zij zich beiden ‘thuis’ kunnen voelen.   

 

Maak familie en mantelzorgers wegwijs op de afdeling. Dat zit vaak in kleine dingen: kan ik zomaar koffie zetten, bij wie moet ik zijn? Zorg ervoor dat er geen ‘ruis op de lijn’ ontstaat, maar creëer mogelijkheden om regelmatig even met elkaar te spreken.

 

 

  • Hou voor ogen dat de persoonlijke relatie tussen de cliënt en de mantelzorger altijd voorop staat: er is sprake van een partner-relatie, ouder-kindrelatie of vriendschap. Ga hier respectvol mee om en denk desgevraagd mee hoe deze relatie kan worden vormgegeven. Heb oog voor diversiteit, sociale achtergrond en gewoonten van de cliënt en mantelzorger. Probeer daar, waar mogelijk, bij aan te sluiten.

 

  • Maak optimaal gebruik van de ervaringsdeskundigheid van de mantelzorger. Hiermee doet u recht aan zijn/haar zorggeschiedenis met de cliënt. Bovendien kan een mantelzorger vaak waardevolle informatie geven over de verzorging, begeleiding of het welbevinden van de cliënt.

 

  • Zie filmpje hier Organiseer regelmatig familiebijeenkomsten, lotgenotencontacten of themabijeenkomsten over onderwerpen die voor mantelzorgers van belang zijn. Inventariseer eerst waaraan behoefte is en wat er onder mantelzorgers leeft.
  • Doe de samenspelscan van expertisecentrum Mantelzorg 

Gevaar van onzichtbare klachten:

1-onzichtbaar-cognitieve-en-somatische-klachten.large.jpg

Gesprek met de WMO consulent

Hoe beter je weet wat er aan de hand is , hoe beter je om hulp kan vragen! Voorbereiding gesprek met de WMO-consulent met de gesprekswijzer    (http://www.hersenletsel.nl/wmo.html) is goed, maar vergeet niet de onzichtbare gevolgen vooraf te inventariseren!

 

De WMO ambtenaar vraagt voornamelijk naar:
Contact met andere mensen , Dagbesteding , Deelname aan de maatschappij , Financiële situatie , Geestelijke gezondheid (hoe breed ook!) Huiselijke relaties, Huishouden en zelfzorg, Justitie, Lichamelijke gezondheid, Verplaatsen in huis en buiten het huis, Verslaving, Wonen.. Zorg dat de onzichtbare gevolgen meegewogen worden!

 

Op http://www.hersenletsel-uitleg.nl/onzichtbare-gevolgen-van-hersenletsel staan de onzichtbare gevolgen geïnventariseerd. Het boek van Jenny Palm 'Hersenletsel heb je niet alleen' is zeker een aanrader. Hoe beter je weet wat er aan de hand is , hoe beter je om hulp kan vragen!

 

http://www.hersenletsel.nl/wmo.html#communicatietips-voor-de-wmo-consulent