Kennissite gemaakt door professionals en ervaringsdeskundigen sámen. Erkend door universiteiten, Hoge Scholen, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties. Winnaar Gouden Speld van Verdienste voor opvallend goed werk voor NAH

Sandra: TTP; trombotische trombocytopenische purpura en meerdere herseninfarcten (CVA's)

Ik was al een poos niet lekker. Hoofdpijn, moe en ik zag spiegeltjes. Met spiegeltjes zien bedoel ik alsof je door caleidoscoop kijkt. Dit had ik vaker bij de maandelijkse periode. Maar dit keer bleef het aanhouden.

Ik had veel blauwe plekken van bloedinkjes op mijn benen en armen. Maar, ik ben ook een beetje een onhandig persoon dus ik zag hier niks ernstigs in. Ik zag erg bleek.

 

Na aandringen van mijn moeder heb ik toch maar bloed laten prikken. Dinsdagavond had ik nog een avonddienst gewerkt en woensdagochtend bloed laten prikken.

Woensdagmiddag bij het afgieten van de aardappels viel de pan zomaar uit mijn handen. Wat is dit nu weer, dacht ik. Nog eens proberen..... het tintelende, dove gevoel begon bij mijn linker duim en ik voelde het zo naar boven trekken tot halverwege mijn linker bovenarm.

Toch maar even langs de huisarts. Daar aangekomen stonden ze gelijk naast me en ik werd gelijk de spreekkamer ingeleid.

Het is niet goed. We gaan een ambulance bellen, je hebt TTP. Uhhh wat.... Ik ga zo andijvie maken. Ambulance??

Nee joh, we rijden er wel zelf heen. Ik heb zelf nog naar het ziekenhuis gereden. Achteraf niet echt slim, maar ik had geen notie van wat er aan de hand was.

 

De diagnose was trombotische trombocytopenische purpura (TTP): Een zeldzame bloedziekte dat je bloed heel dun maakt (kans op o.a. hersenbloeding), maar ook met stolsels in het bloed (kans op hersen- en/of hartinfarct). Deze stolsels kunnen overal verstopping veroorzaken. Er was dus haast geboden. Na ongeveer 2 dagen in het ziekenhuis had ik bloed bij het plassen en bloedneuzen. Ik werd gelijk aan een machine gelegd die mijn bloedplasma moest vervangen voor donor plasma.

 

Ik heb totaal 17 van deze behandelingen gehad. Ik had heel veel plasma nodig. Elke dag van 15 donoren. Dit kwam ook wel eens uit het buitenland, als er in Nederland niet genoeg was. Ook een zware prednisonkuur en een Rituximab (soort chemo) kuur. Na 3 weken ziekenhuis mocht ik naar huis met strenge bloedcontrole. Er werd een maand later een scan van mijn hart gemaakt om te kijken of er schade was. Bij het hart was dit niet, maar ze zagen wel een longembolie. Dus weer een nacht in het ziekenhuis blijven.

 

Als de hematoloog bij de nacontroles vroeg hoe het ging zei ik, mijn hoofd doet zo raar. Verder gaat het aardig. Na heel veel eigen onderzoek bleek dat mijn tia's (CVA van voorbijgaande aard) wat ze eerst dachten, toch wel degelijk CVA's waren. Er hebben op ongeveer 13 verschillende plaatsen stolsels vastgezeten in mijn hoofd met als gevolg herseninfarcten. Gelukkig niet in de grote bloedvaten, maar wel degelijk schade. Mijn neuroloog heeft uitgelegd dat het spiegeltjes zien als in een caleidoscoop, kwam door de infarcten die toen al aanwezig waren.

 

Nu 16 maanden later: ik kan niet werken, ben constant moe, erg prikkelgevoelig, last van mijn aangedane arm en benauwd bij het minste wat ik doe. Daarom zijn ze dit nu weer aan het onderzoeken of er schade is aan mijn longen. Ik ben van zelfstandige alleenstaande moeder, veranderd in iemand die alles moet afwegen. Iedere activiteit kost energie en het totaal (op een dag) is erg weinig. Uiteraard blij dat ik er niet erger uit ben gekomen. Bekende uitdrukking "je ziet niks van

buiten". Dat betekent niet dat er van binnen niet heel veel gebeurd is.

 

Sandra

 

De plasmaferese waarbij mijn bloedplasma werd vervangen door donor plasma: