Kennissite gemaakt door professionals en ervaringsdeskundigen sámen. Erkend door universiteiten, Hoge Scholen, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties. Winnaar Gouden Speld van Verdienste voor opvallend goed werk voor NAH

Svea : dissectie

Ik ben Svea uit België en ben 33 jaar. Het was op mijn 30ste dat mijn leven voorgoed zou veranderen.

 

In de vorm van mijn leven

Ik was in de vorm van mijn leven.  Ik was erin geslaagd dat jaar 15 kg af te vallen door gezond eten en veel sporten. Nu bleek het net dat sporten te zijn dat de oorzaak was van mijn beroerte. Na een toertje lopen van 10 km deed ik nog enkele cardio-oefeningen met lichte gewichtjes. Tijdens het draaien van mijn hoofd voelde ik een plotse pijn in mijn nek. Dat was het moment dat de binnenkant scheurde van een van de aders (dissectie) in mijn nek. Dit zou ik echter pas na 5 dagen te weten komen.

 

Alles bewust meegemaakt

Het was 10 januari 2015. Ik zat bij mijn schoonfamilie champagne te drinken op het nieuwe jaar. Na het snuiten van mijn neus voelde ik me plots heel draaierig. Ik weet nog dat ik toen “help” riep naar mijn vriend. Er werd een ambulance gebeld die zeer snel ter plaatse was. Ik heb geen moment het bewustzijn verloren, ik heb ook steeds kunnen blijven praten. Dit heeft er ook voor gezorgd dat men mij op de spoedafdeling geen prioriteit vond.  Niemand leek de ernst van de zaak juist in te schatten waardoor ik veel te laat bloedverdunners kreeg, er was al onherstelbare schade aangericht.

 

Het verdict

Na meer dan 2 uur wachten op spoed werd uiteindelijk toch een neurologe opgeroepen. Wat was er nu gebeurd. Tijdens het sporten was de binnenkant van een ader in mijn nek  gescheurd, een vertebralisdissectie. Hierdoor is er op die plaats een bloedklontertje ontstaan wat naar mijn hersenen geschoten is toen ik mijn neus snoot. Hierdoor heb ik een beroerte gekregen in mijn hersenstam. Uit geen enkel onderzoek blijkt dat ik aanleg heb om een beroerte te krijgen. Oh ja, door te sterke bloedverdunners kreeg ik er nog een kleine hersenbloeding bij, deze gelukkig zonder blijvende gevolgen.

 

Optimisme op de Stroke Unit  

In het begin kon ik bijna niets. Ik had het syndroom van Horner waardoor mijn ogen constant een soort trilbeweging maakten, alsof je probeert een voorbijrazende trein te volgen. Veel kon ik dus niet zien. Dat vond ik verschrikkelijk. De zenuwen in de helft van mijn gezicht deden het niet goed, in de rechterhelft van mijn lijf zat niets van kracht en in de linkerhelft voelde ik niets. Mijn benen leken niet van mij te zijn.

Als onafhankelijke vrouw vond ik het vreselijk dat ik amper iets zelf kon. Ik heb nog zitten huilen omdat het zo ontzettend moeilijk was om mijn boterhammen te smeren. Ik moest ook gewassen worden. Vreselijk.

Wat ik wel kon was lachen. Ondanks deze benarde toestand is er toen een soort optimisme en humor ontwaakt in mij. Dit maakte mijn verblijf aangenamer, zorgde ervoor dat verplegers graag langs kwamen en gaf mijn familie hoop. Het klinkt misschien vreemd, maar heb me nooit zo intens dankbaar en gelukkig gevoeld dan die week op de stroke unit.

 

“Als je de trap af kan, mag je naar huis”

In het totaal heb ik bijna een maand in het ziekenhuis gelegen. Na de stroke unit eerst op de afdeling neurologie om daarna naar een revalidatieafdeling te gaan. Stap voor stap kon ik steeds meer.

Er was maar 1 ding dat me aan het huilen kon brengen. Plotse extreme prikkels. Om een of andere reden wordt elke morgen om 8u heel bruusk het licht aangestoken en worden de gordijnen open getrokken. Verplegers zijn ook geneigd om net iets te luid “goeiemorgen” te zeggen. Vreselijk! Ik zocht dus naar trucjes om dat een beetje te mijden. Ik zette een wekker net voor de verpleging langs kwam zodat ik rustiger kon wakker worden en trok standaard het laken over mijn hoofd vanaf de deur open ging.

Vooral het moment dat ik, onder toeziend oog van mijn fantastische vriend en mijn ergotherapeut, de trap op en af kon, is een beeld dat me eeuwig zal bijblijven. Ik mocht naar huis!

 

Het leven als revalidatie

Terug thuis drong de realiteit pas echt tot mij door. Ik ging nog 4 dagen in de week naar de revalidatie, maar daarbuiten was ik bekaf en kon ik enkel nog rusten en slapen. Het ijle gevoel in mijn hoofd was nog steeds niet weg en hoewel ik al goed kon stappen, was elke stap een echte energievreter.

Ik heb een loopgroepje opgericht “Stroke of luck” (gelukstreffer). Hiermee ging ik op zoek naar loopevenementen voor het goede doel en probeerde ik mensen te stimuleren om te beginnen lopen of om, ondanks hun eigen beperkingen, grenzen te verleggen. Dit naar hun eigen kunnen.

Na 8 maanden ben ik ook terug halftijds beginnen werken. Progressief werken noemen ze dat in België. Ondanks mijn volledige werkonbekwaamheid, kreeg ik toch toestemming om deze specifieke job te doen. Ik werkte als opvoedster bij jongeren.

Al deze dingen hebben ervoor gezorgd dat ik ook in het dagelijks leven verder bleef evolueren en revalideren, dat ik steeds beter kon bewegen.

Uiterlijk is er aan mij niets meer te zien en wie me niet kent, zou nooit kunnen raden wat ik heb meegemaakt of hoe ik de wereld ervaar in mijn beroerde lichaam.

 

Restverschijnselen

Hoewel ik van nature best wel optimistisch (doch realistisch) ben, zijn er toch heel wat zaken die een last op mijn schouders zijn. Heel veel mensen vinden dat ik geluk gehad heb want “het had toch erger kunnen zijn”. Geluk zou ik hebben als ik geen beroerte gekregen had. En het is niet omdat je niets aan mijn ziet, dat er niets is.

Ik heb veel last van lichtprikkels. Denk maar aan een stroboscoop, maar ook aan het felle hallogeenlicht in ziekenhuizen, of aan de zon tussen de bomen.

 

Ook geluiden verdraag ik niet goed meer. Ik draag bijna altijd oordoppen als ik buiten ga. Ik kan erg slecht tegen repetitieve geluiden, tegen stofzuigers en soms kan ik zelfs de ademhaling van mijn vriend niet verdragen als ik erg overbelast ben.

Sociale situaties zijn erg moeilijk voor mij. Naast het feit dat mijn hersenen geen onderscheid maken tussen geluiden en randgeluiden. Is het voor mij ook moeilijk om mensen aan te kijken aangezien mijn oogzenuw niet volledig hersteld is. Bovendien moeten mijn hersenen ook nog eens extra hard werken om alle informatie te verwerken.

Ik heb ook constant vreemde zenuwprikkels in mijn linkerbeen. Al is dat voor mij het minst erge restverschijnsel.

 

Al mijn restverschijnselen en aanhoudende vermoeidheid hebben er jammer genoeg voor gezorgd dat ik mijn halftijdse job als opvoedster niet meer kan uitvoeren. Dit was erg moeilijk voor mij. Momenteel doe ik loopbaanbegeleiding om te kijken of ik in de toekomst iets kan doen dat mijn hersenen wel aankunnen. Ik heb er goede hoop in. Thuis zitten is niets voor mij en erg slecht voor mijn moraal. Ik heb een doel nodig. Ik ben volop aan het kneden aan Svea 2.0 en ik hoop dat de nieuwe versie van mezelf rust en geluk kan vinden.

 

Wat wil ik anderen meegeven?

Probeer in de kleine dingen iets mooi te zien, lach ondanks je verdriet, dit geeft je energie en hoop. Wees hier wel realistisch in, heb respect voor je eigen verwerkingsproces. Het is ook oké om te rouwen, je bent immers een deel van jezelf verloren. Kan je dit niet alleen, vraag dan hulp. Dat is niets om je voor te schamen, je hebt immers heel wat meegemaakt.

Houd goed rekening met je restverschijnselen. Negeer ze niet. Ik ben erg tegen de lamp gelopen hierdoor.

Probeer mensen uit te leggen wat je voelt, maar begrijp dat niet iedereen kan begrijpen wat jij voelt.

Laat je omringen om mensen die er oprecht voor je zijn, die voor je willen zorgen en die je geloven en in je geloven. Je hebt al zoveel energie nodig voor jezelf, verspil er dan ook geen aan onbegrip.

Help anderen hun situatie te aanvaarden door je verhaal te doen. Zo weten ze dat ze niet alleen zijn. Dat is ook de reden waarom ik mijn verhaal hier wilde doen. Ik hoop hierdoor een beetje hoop mee te kunnen geven aan iedereen die het even wat lastig heeft.

Svea