Home » Ermee omgaan » Gevolgen voor Familie » Kinderen met hersenletsel

Kinderen/Jongeren met hersenletsel        

"Een hersenletsel is zelden geheel restloos..."

6 november 2014 | PERSBERICHT LUMC

Jaarlijks lopen ruim 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel op, bijvoorbeeld door een (verkeers-) ongeval, hersentumor of geweld. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren of heeft vaak levenslange gevolgen.

 

 

Wees alert op niet zichtbare beperkingen, ook op de langere termijn!

Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag is gepromoveerd op zijn onderzoek naar NAH bij kinderen en jongeren aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Hij vertelt: 

 

De wereldgezondheidsorganisatie heeft Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) als een urgent en groeiend maatschappelijk probleem gemarkeerd. “Vooral de vaak minder zichtbare gevolgen hiervan voor leren en gedrag kunnen ernstig zijn, maar deze worden lang niet altijd onderkend,” zegt Arend de Kloet. “Met name participatieproblemen thuis, op school, werk en in de samenleving op langere termijn zijn tot dusver onderbelicht gebleven.”

 

“Het brein ontwikkelt zich ongeveer tot en met het 24ste levensjaar. We dachten lange tijd dat jonge hersenen flexibel zijn en hersenletsel in de jeugd dus minder ernstige gevolgen zou hebben. Het omgekeerde is echter vaak waar: hersenschade op jonge leeftijd kan het ontwikkelingsproces verstoren,” aldus de Kloet.

“Wanneer een kind naar de middelbare school gaat of op zichzelf gaat wonen, wordt er opeens een veel groter beroep gedaan op vaardigheden als organiseren en plannen. (zie de pagina cognitieve functies)

Onverwacht openbaren zich soms dan pas duidelijke problemen. De relatie met het letsel, dat soms jaren daarvoor heeft plaatsgevonden, wordt dan niet altijd gelegd.

 

Soms wordt het kind laksheid verweten of worden ouders hierop aangekeken.” Het proefschrift van Arend de Kloet is hier te lezen:
proefschrift Arend de Kloet of onderaan deze pagina als pdf.

Een goed uitpluizen van het medisch dossier en nagaan van  de vergeten ongelukjes en het serieus nemen daarvan, kan het begin zijn van hulp vragen, het leven aanpassen en het leren omgaan met de gevolgen. Alsnog kan een neuropsychologisch onderzoek iets aan het licht brengen. Vroegtijdige signalering zou een hoop leed besparen.

Lees ook de pagina 'niet pluis gevoel', toch NAH?

Niet opgemerkt hersenletsel

Soms is de gebeurtenis waarbij het hersenletsel bij het kind ontstond nog voor iedereen in de herinnering aanwezig. De moeilijke bevalling met het zuurstoftekort, de hersenvliesontsteking, het ongeluk, de bijna verdrinking, de hersentumor, de hersenbloeding, de erfelijke stofwisselingsziekte, de mishandeling waar iedereen van wist. 

Toch wordt vaak een hersenletsel niet eens opgemerkt door de omgeving en gaat het kind niet naar de huisarts of spoedeisende hulp. Het ongelukje in de speeltuin, in de gymzaal, met de fiets, de val op het ijs, de klappen thuis die niemand zag, maar ook de hersenschudding die schijnbaar zo goed afliep. De problemen in het functioneren op lichamelijk , psychosociaal en cognitief vlak, worden dan niet in verband gebracht met de echte oorzaak.

 

Er bestaat ook aangeboren hersenletsel, ofwel aangeboren hersenafwijkingen. Zie daarvoor onze speciale pagina over schade bij het kindje tijdens de zwangerschap, tijdens de bevalling of in de eerste helft van het eerste levensjaar.

Het grote misverstand

Het grote misverstand dat er leeft is dat men lang dacht dat kinderen makkelijker herstelden van hersenletsel dan volwassenen. Het is echter een feit dat een kind minder lang de tijd heeft gehad om vaardigheden te leren en kennis te ontwikkelen om later op terug te kunnen vallen. Allerlei activiteiten kosten meer inspanning.

Daarbij is de kans groot dat de mogelijke stemmingswisselingen, impulsiviteit of concentratieproblemen door het hersenletsel bij het kind negatieve reacties bij de opvoeders en leraren oproepen, waardoor het kind extra op de tenen moet lopen, faalangstig en onzeker kan worden en gedragsproblemen ontwikkelt.

 

Mogelijke lange termijn gevolgen:

  • problemen met gedrag en emoties:
    • snel geïrriteerd
    • somberheid
    • impulsief
    • last van emotionele (stemmings-)wisselingen
    • gebrek aan initiatief
    • verminderd zelfvertrouwen

 

  •  problemen met cognitie:
    • aandacht- en concentratieproblemen
    • leren, waarnemen, begrijpen, denken
    • rekenen, taal
    • probleemoplossend vermogen
    • geheugenproblemen
    • tempo van informatie verwerken, vertraagd aanleren van vaardigheden
    • verstoorde ontwikkeling

      (zie voor volledige lijst pagina cognitie)

 

Kettingreactie

De zichtbare en onzichtbare gevolgen van het hersenletsel, de opvoedingsproblematiek en ervaringsachterstand samen, maakt dat hersenletsel bij kinderen tot een kettingreactie van problemen kan leiden waar goede diagnostiek en hulp noodzakelijk is.

Niet alleen het kind, maar het hele gezin en omgeving worden getroffen en in die samenhang zal de hulp geboden moeten worden.

 

Stichting Zorgketens NAH Overijssel schrijft: "Een van de grootste problemen na het ontstaan van hersenletsel is dat persoonlijke eigenschappen veranderen. Praktische zaken als school, vrijetijdsbesteding als sport en sociale contacten zijn niet meer vanzelfsprekend.

Een kind of jongere wordt geconfronteerd met het feit dat oude verwachtingspatronen op diverse gebieden niet langer haalbaar zijn, en stuit op veel onbegrip vanuit de omgeving, doordat de handicap verborgen is achter een normaal uiterlijk.

Eenzaamheid en depressieve gevoelens door frustratie en onbegrip in de omgeving zijn misschien wel de ingrijpendste gevolgen van NAH." Klik hier. voor het hele artikel.

Hulp

Er zijn gespecialiseerde praktijken, soms samenwerkend met neurologen, van neuropsychologen en ortohopedagogen (neuro-orthopedagogen).

Daar kunnen medische gegevens geïnventariseerd worden, geïnterpreteerd en een samenhangend rapport geschreven worden.

Vervolgens kan de jongere en de omgeving inzicht krijgen in de beperkingen en de mogelijkheden. Tenslotte leren ze in de eigen kracht te komen staan met neuropsychologische/orthodidactische ondersteuning.

Er zijn meerdere goede initiatieven op dit gebied zoals ook intensieve neurorevalidatie centra en revalidatiecentra.


Onderwijs

Voor leerkrachten in het onderwijs is een boekje samengesteld: "Het NAH-boekje voor onderwijs" Uitgave september 2018. https://www.heliomare.nl/media/2170/nah-boekje-webpdf.pdf

Carla Hendriks, Martine Kapitein en René Steinmann GZ psychologen van Heliomare NAH polikliniek kinderen en jongeren in Heemskerk, Breinsupport in Arnhem en St. Maartenschool in Nijmegen. Uitgegeven met steun van HandicapNL, Hersenstichting en Johanna Kinderfonds.

en iets ouder:

"Onderwijs protocol voor leerlingen met NAH". Aan het eind staat een signaleringslijst om het kind cognitief te volgen. Ook voor ouders is dit een zeer raadzaam boekje. De PDF versie is te downloaden vanaf: https://www.heliomare.nl/media/1915/onderwijsprotocol-voor-leerlingen-met-nah.pdf

Hersenletsel ontstaan op de leeftijd van...

De grens tussen aangeboren en Niet Aangeboren Hersenletsel is vaak moeilijk aan te geven. Men spreekt van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) na een half jaar tot jaar na de geboorte. Voor alle duidelijkheid spreekt men liever over de leeftijd waarop een hersenletsel ontstaan is bij een kind, ook om de gevolgen voor de ontwikkeling beter in te schatten.

 

Aangeboren hersenletsel of letsel dat ontstaat tijdens of vlak na de geboorte, bijvoorbeeld door aanlegstoornissen, zuurstoftekort, vroege bloedingen, of een herseninfectie die grote gevolgen kan hebben op het hele leven. Een hersenletsel is zelden geheel zonder bijverschijnselen. 

Berucht zijn de gevolgen van het heftig schudden van een baby of peuter om het huilen te laten stoppen, het zogenoemde shaken baby syndoom.

De nekspieren zijn nog niet zo ontwikkeld dat het kind zijn relatief zware hoofd zelf kan dragen. Tijdens het schudden kunnen ernstige en levensbedreigende bloedingen optreden in de hersenen met levenslange handicaps tot gevolg. Zie de pagina shaken baby syndroom/het geschudde baby syndroom.

 

Stofwisselingsziekten kunnen ook hersenletsel tot gevolg hebben doordat afvalstoffen zich stapelen in de hersencellen, waardoor deze  kunnen afsterven. Een voorbeeld daarvan is de ziekte van Batten.

 
Ervaringsverhalen

We tekenden meerdere ervaringsverhalen op van moeders met een kindje met hersenletsel. Lees het verhaal van de moeder van Jasper, die de tips noteerde van alle jaren opkomen voor je kind met hersenletsel. 

En het verhaal van de moeder van een 8-jarige met hersenletsel of het verhaal van een moeder met een zoon in de pubertijdleeftijd. 

 

Een moeder vertelt over de lange zoektocht naar hulp na een hersenschudding met ernstige overprikkeling tot gevolg. Een andere moeder vertelt over haar zoon die én hersenletsel heeft en hoogbegaafd is en dat sommige gevolgen op elkaar lijken.

Lees het verhaal van een moeder wier zoon slechts op één hersenhelft leeft.
Tenslotte het verhaal van een moeder van wie de zoon van grote hoogte is gevallen.

Lees het verhaal van May, die zelf als kind van 8 een ongelukje had in de gymzaal. Zij raakte in coma door een hersenkneuzing en hersenbloeding. Lees hoe zij alles ondergaan heeft.

 

omslag-ik-hou-nog-steeds-van-appeltaart_site5.jpg
"Ik hou nog steeds van appeltaart"
info@kinderbrigade.nl 

Ik hou nog steeds van appeltaart is een handboek voor NAH begeleiding. Het is laagdrempelig en er staan bruikbare tips en casussen in voor gezinnen, scholen en de omgeving. Auteurs: Suzanne de Roos en Diana Moonen.

ISBN 9789491806360

Per jaar krijgen de ouders van zo'n 19.000 kinderen (tot vierentwintig jaar) te horen dat hun kind Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) heeft opgelopen, bijvoorbeeld door een val, ongeluk, vechtpartij, neurologische aandoening of ziekte. 

Dit praktische handboek geeft ouders een kijkje in de veranderde hersenen van het kind, zodat ze beter kunnen begrijpen wat er nodig is, thuis en op school. Ze krijgen tips voor hun eigen verwerking, die van andere gezinsleden en voor het terugvinden van rust en balans in hun leven. Na lezing snapt de omgeving beter wat zich afspeelt en krijgt handvatten om het gezin te ondersteunen.

Voor de leerkracht biedt dit boek inzicht in de veranderde leefwereld van het kind, praktische uitleg en heldere, toepasbare handelingsadviezen.

Downloads:

PDF
Signaleringslijst NAH bij kinderen 2015 als u NAH vermoedt.
PDF [187.9 KB]
Download (424 downloads)
PDF
Kinderen met Hersenletsel door Jenny Palm
PDF [603.1 KB]
Download (297 downloads)
PDF
Niet pluis gevoelens, toch NAH? ouder leerkracht huisarts
PDF [1.1 MB]
Download (164 downloads)
PDF
Samenvatting proefschrift Particpation
PDF [277.4 KB]
Download (115 downloads)
PDF
Participation of children and youth with Acquired Brain Injury
PDF [3.2 MB]
Download (68 downloads)
PDF
NAH boekje voor onderwijs web pdf
PDF [667.8 KB]
PDF
Onderwijsprotocol voor leerlingen met nah
PDF [709.8 KB]

Relevante links

Onze facebookgroep Ouders van kinderen met hersenletsel

https:///samenvatting-klinische-kinderneuropsychologie- Ook info over ontwikkeling van hersenen en info over verschillende soorten hersenletsel bij hersenen. Ook info over Turner syndroom en Klinefeltersyndroom, dyslexie, NLD non verbale leersstoornissen en epilepsie.

http://www.oudersnahkinderen.nl/

http://www.nahamsterdam.nl/presentatieJennyPalm.pdf

IPBIS International Paediatric Brain injury Society)

Brainkids (site voor kinderen met NAH)

REA College (scholingsmogelijkheden)

http://www.hersenletselenjeugd.nl/

Bekijk de adressenlijst zorgaanbieders gezinsondersteuning NAH

http://www.vilans.nl/Richtlijn-gezinsondersteuning-NAH.html

www.stopdeziektevanbatten.nl

www.beatbatten.com

http://www.hersenletsel-uitleg.nl/snelmenu-algemene-info-hersenletsel/niet-pluis-gevoel-toch-nah

Test om hersenletsel te herkennen

 

Einde pagina

10.000 kilometer fietsen tegen kinderkanker

Jitse Bouma gaat 21 september 10.000 kilometer fietsen van Soest naar India. Voor het Maxima Kinder (kanker)ziekenhuis. Hersentumoren komen helaas veel voor bij kinderen. Jitse zelf overleefde leukemie, hij weet wat het is om zo ernstig ziek te zijn geweest als kind en wil kinderen die nu ziek zijn inspireren én hij wil geld ophalen voor hen. Je kan via zijn schouder (vlogs) meekijken waar hij fietst via https://dreamcycle.nl/2018/08/28/op-de-fiets-naar-india/