Home » Ermee omgaan » Ervaringsverhalen » Verhalen van ouders » Zoektocht van moeder naar hulp

Zoektocht van moeder naar hulp

Het is maar een hersenschudding…..

Een gevoel van onmacht en eenzaamheid typeert wel onze zoektocht van de afgelopen twee jaar.

7 oktober 2015 veranderde het leven van onze zoon van toen 12 jaar oud. Tijdens een voetbalwedstrijd op school belandde een bal per ongeluk heel hard op zijn achterhoofd. Hij was even buiten bewustzijn maar verder moest hij zijn moeder maar bellen om hem om te komen halen.

Geen protocol aanwezig over hoe om te gaan met een mogelijke hersenschudding. Het leek tenslotte mee te vallen en waarschijnlijk had hij alleen maar een hersenschudding……

 

Echter reeds na een of twee dagen vielen ons zaken op die bij zijn eerdere hersenschuddingen niet aanwezig waren. Wij weten nu dat er na eerdere hersenschuddingen meer kans bestaat op een volgende hersenschudding. (zie PCS)  Ook weten wij nu dat het daarom zo belangrijk is om gelijk een heldere diagnose en behandelplan te krijgen na een eerste hersenschudding.

Helaas, zover reikte onze kennis toen nog niet. Net als veel mensen dachten wij dat een hersenschudding relatief onschuldig was en geen schade achterlaat wanneer een kind voldoende rust krijgt om te herstellen.

 

Echter nadat onze verbaal zeer vaardige tiener woorden niet meer wist, maar bleef overgeven, erge hoofdpijn had en zich algeheel zeer beroerd voelde, na een paar dagen toch naar de huisarts. Wij werden ontvangen door een aardig jonge huisarts in opleiding. Ons verhaal werd afgedaan met ‘het is een hersenschudding en doe het maar rustig aan’.

Drie weken later en drie bezoeken later werd ons verteld dat hij prima weer rustig school kon gaan proberen met een flinke dosis paracetamol. Wat een vergissing is dat geweest. Hij werd hierdoor alleen maar zieker. De prikkels van een grote scholengemeenschap konden zijn hersenen helemaal niet verdragen en verwerken. De hoofdpijnen werden erger en hij voelde zich beroerder. En dat van maar 2 uurtjes school per dag. School was even geen optie meer en niemand wist wat er nu aan de hand was.

 

Toen toch maar een MRI. Hierop was niets te zien terwijl ons kind steeds zieker werd. Hij kon geen licht en harde geluiden verdragen. Hij kon niet meer lezen, iets wat een van zijn belangrijkste hobby’s was naast voetbal. Hij kon geen snelle beelden op TV meer volgen en niet meer dan 2-3 mensen om zich heen verdragen.

 

Vervolgens maar zelf heel rustig gestart met revalidatie bij een vriendelijke fysiotherapeut in de buurt. Het geplande revalidatietraject liet namelijk nog 5 weken op zich wachten. Onze zeer fitte en sportieve zoon hield het welgeteld steeds maar 30 seconden uit op de hometrainer. Wat was er toch aan de hand? Onze kennis van hersenletsel was beperkt en de neuroloog had toch gezegd dat het goed nieuws was dat er niets aantoonbaar was beschadigd.

Vervolgens werden deze 30 seconden uitgebouwd naar twee minuten in de fitnesszaal waar ook muziek aanstond en een tv. Ik had al zo mijn twijfels maar had  nog niet eerder gehoord over overprikkeling bij hersenletsel.

 

Maar vanaf toen ging het bergafwaarts. Ook kon hij de prikkels van sterke geuren niet meer verwerken. Hij moest dan gelijk overgeven en zijn evenwicht was dan helemaal weg.

Hij leek op die momenten wel een zwalkende dronken puber die wij moesten ondersteunen om veilig thuis of bij de auto te komen. Toen was het december 2015 en niemand kon ons vertellen wat er toch in hemelsnaam aan de hand was. Wij zochten ons suf op internet maar toen was er nog lang niet zoveel informatie als er nu gelukkig aanwezig is. (Zie https://www.overprikkeling.com/gevolgen)

 

Allereerst kwamen wij toen de boeken van Jenny Palm tegen. En gelukkig konden wij op korte termijn bij haar terecht in de praktijk Hulp bij Hersenletsel. Ook via via een afspraak bij de kinderneurologe in de VU. Wat zet je als ouders toch elke keer jouw hoop op de medicus tegenover je. Wat voel je je dan toch afhankelijk van hun kennis en hulp. Ook de kinderneurologe wist niet wat er aan de hand was. Zij dacht dat de overprikkeling wel in een aantal maanden over moest zijn.

Zij had geen suggesties behalve het traject in het revalidatiecentrum. Bij Jenny Palm werden onze ogen pas goed geopend. Het hele A4-tje aan klachten meegenomen en zij was de eerste die ons echt bezorgd en betrokken aankeek en zei dat er wellicht toch wel wat meer aan de hand was.

 

En toen richting het eerste revalidatiecentrum. En wat was dat een teleurstelling. De kennis van NAH en, wat wij toen nog dachten dat het zou oplossen, sensorische integratietherapie was maar beperkt. Met onze zoon die zwaar overprikkeld was, werd gekeken of hij niet kon basketballen. Iedereen was uitermate lief en behulpzaam maar het leidde echt helemaal nergens toen. Zij gaven zelf ook toe dat zij niet de juiste expertise in huis hadden.

 

Toen naar het volgende revalidatiecentrum. De allerliefste ergotherapeute daar ontmoet en ook in hun gereedschapskist bevond zich eigenlijk alleen maar sensorische integratietherapie. Ondertussen hing er een hangmat in de kamer en bezaten wij allerlei dempingsmiddelen zoals een zwaartedeken. Om de symptomen iets te verminderen leek dit wat aan te slaan maar verder opknappen en herstellen was nog niet aan de orde.

 

Aangezien de neurologe had gezegd dat school wel weer moest lukken het nieuwe schooljaar en hij van alle rust en beperkte cognitieve inspanning ook wel leek op te knappen gingen wij een nieuw traject in. Met hulp van het revalidatiecentrum werd een herintredingsplan voor school gemaakt. En wat liep dit anders dan gehoopt. In september 2016, reeds na twee weken halve dagen, kwamen alle klachten vol terug. Volledige overprikkeling, schokken, overgeven, knipperen met de ogen, zware vermoeidheid. Wat was er toch in hemelsnaam aan de hand. Revalidatiecentrum wist het ook niet en kon ons ook geen suggesties aanbieden. En wij zochten verder….

 

Ondertussen stond zoonlief zijn leven al bijna een jaar op zijn kop. Gelukkig zijn wij in de zeer bevoorrechte positie dat privé-onderwijs een optie was. In een klas met 5 kinderen kon hij op zijn eigen niveau rustig opnieuw 1 VWO doen. Hij ging vaak maar een paar ochtenden per week naar school en lag de rest van de dag uitgevloerd op de bank. Ook viel het ons steeds meer op dat het nog steeds niet beter ging met bijv autorijden, gesprekken voeren met meerdere mensen, balans houden wanneer hij moe was etc.

 

Zo konden wij in oktober 2016 voor het eerst met familie op vakantie in een huisje in Kent. Een paar uurtjes per dag kon zoonlief dan mee om bijvoorbeeld met elkaar te zwemmen. Echter na een bezoekje aan een soort van Beekse Bergen stond hij na een rondrit en een heel korte wandeling langs een paar dino’s voortdurende te kokhalzen. Het kokhalzen en de schokken werden voor ons bijna het nieuwe normaal……En weer zochten wij verder.

 

Wat was er nu toch aan de hand. Er was geen schade op de MRI-scan maar toch zat er iets goed fout. Er werd geregeld geopperd door de artsen dat MRI’s ook hun beperkingen hebben dus dat er wellicht toch het een en ander beschadigd was. Wij kwamen de site van  Jeanne Roeland tegen en de site over overprikkeling van Hersenletsel-uitleg.nl.

Zie je nu wel, er is echt iets aan de hand en hij is niet de enige. Ondertussen reden wij geregeld naar Oostende voor Vision Therapy, pasten wij nog steeds sensorische integratie-therapie toe en bezochten geregeld een fysiotherapeute. Iedereen was heel betrokken en probeerden vanuit hun discipline ons te helpen.

 

Voorjaar 2017 zijn wij gestart met reflextherapie. Dit leek wel iets te doen. De overprikkeling werd minder en het lijf leek tot rust te komen. Echter zodra de hersenen overbelast raakten door bijvoorbeeld cognitieve inspanning kwamen de klachten net zo hard weer terug. Toen kwam de Roode Draak in Biddinghuizen op ons pad. Wat een fijne plek. Wat een verademing. Met al hun kennis van NAH kwam er eindelijk schot in de zaak. Eindelijk handvatten waarmee wij als ouders zelf aan de slag konden.

 

Tevens googleden wij actief verder en kwamen een Amerikaans webinar (zie onderin bij de relevante links) tegen waarin allerlei specialisten op het gebied van revalidatie bij hersenletsel hun verhaal vertelden. En zo kwamen wij op het pad van Functionele Neurologie. Nog even getwijfeld over de lange reis maar daarna net voor de zomervakantie 2017 het vliegtuig gepakt naar Orlando (Plasticity Brain Centre). Functionele neurologie omhelst oefeningen. Denk hierbij aan oogoefeningen, links/rechts bewustzijn van lichaam en evenwicht. Denk hierbij aan proprioceptie/ balans.

 

En deze reis maakte voor onze zoon echt het verschil tussen weer een leven en overleven. Reeds na 2 dagen voelde zoonlief zich zo’n stuk beter. Hier werd tot onze verademing heel breed gekeken naar de relatie tussen zijn ogen en de hersenen, evenwicht en zijn hersenen,  hoe zijn lichaam zich bewoog in de ruimte en nog veel meer.

Hier werd duidelijk uitgelegd dat zijn hersenen net een hersenschudding teveel hadden ondergaan. Hierdoor waren bepaalde neurale netwerken in de hersenen verstoord. Na zijn laatste hersenschudding konden zijn hersenen de opgedane verstoringen niet meer compenseren.  Ook werd ons duidelijk uitgelegd hoe het pad naar herstel eruit zou zien.

 

 

Elke dag 3 uur lang oefeningen doen om in de hersenen weer de juiste paden te creëren en de relatie evenwichtsorgaan, hersenen en spieren te verbeteren.

Alle strakke en stijve spieren verdwenen als sneeuw voor zon. Wij wisten niet wat wij meemaakten. Daar kwam onze zoon weer tevoorschijn.

met voor elke dag oefeningen mee om de hersenen te revalideren.

Na een week vol goede moed weer naar huis met voor elke dag oefeningen mee om de hersenen te revalideren.

 

 

Verder thuis door met onze bezoeken aan de Roode Draak. Zo’n fijne plek die telkens op zoek is naar de laatste ontwikkelingen op het vlak van herstel van hersenletsel bij kinderen en jong-volwassenen. In oktober hebben wij nogmaals Orlando bezocht en weer verdere stappen gezet. Zoonlief kan nu weer lezen zoals voor het ongeval, concentreren en huiswerk maken gaat echt stukken beter. Het autonome zenuwstelsel is volledig tot rust gekomen en al het kokhalzen etc is verleden tijd.

Een centrum in Gouda werkt samen met Orlando dus daar wij gaan in dit nieuwe jaar nog verder om de volgende stappen te zetten. Elke dag doet hij nog driemaal per dag een serie oefeningen ter bevordering van zijn herstel.

 

Alle emoties zijn de afgelopen jaren wel voorbijgekomen. Maar wat wij vooral als erg ingrijpend hebben ervaren is dat neurologen en revalidatieartsen eigenlijk niet voldoende middelen en kennis tot hun beschikking hebben om zaken als overprikkeling etc te kunnen plaatsen en waar mogelijk opties tot behandeling aan te bieden.

 

Er werden vooral tools aangeboden om met de beperkingen om te gaan. Niet om de beperkingen te verminderen. Simpelweg omdat hiertoe de kennis en ervaring niet aanwezig is als iemand klachten houdt na een ‘simpele’ hersenschudding.

 

In een recent onderzoek in de Lancet geven Nederlandse neurologen toe dat zij hersenschade kunnen diagnosticeren maar nog niet een passende behandelingsprotocol tot hun beschikking hebben. Dit is exact wat hij hebben ervaring de afgelopen bijna 2,5 jaar.

 

Het valt ons ook op dat er in de VS veel meer aandacht is voor de gevaren van het opdoen van meerdere hersenschuddingen door de vele contactsporten en de media-aandacht voor CTE (Chronic Traumatic Encephalopathy). In Nederland wordt een hersenschudding nog steeds niet echt gezien als hersenletsel met mogelijke langdurige complicaties.

Wij denken ook dat het belangrijk is dat meerdere disciplines worden ingezet bij het herstellen van hersenletsel. Vooral aangezien het reguliere circuit beperkte middelen tot hun beschikking heeft. Het zegt toch wel alles dat het ouders van kinderen met hersenletsel zijn die nieuwe vooruitstrevende centra opzetten zoals de Roode Draak en Trainm in Antwerpen

 

Wij vinden het echt kwalijk dat patiënten niet meer worden geïnformeerd over de voordelen van het aanpassen van het voedingspatroon (om de darmflora te verbeteren en zo een positief effect teweeg brengen in de hersenen) en andere technieken zoals functionele neurologie, low level laser of reflextherapie. Een patiënt of diens familie kan dan zelf kiezen welke route zij willen volgen.

 

Er zijn vaak meerdere disciplines nodig die telkens weer de volgende stap qua herstel kunnen bieden. Het is aan de patiënt en diens familie om deze keuze te maken en niet alleen aan de medische professional die slechts een beperkt pakket aan mogelijkheden kan aanbieden.

 

Veel instanties beseffen nog niet de ernst van een hersenschudding waardoor de organisaties waar je als ouder mee te maken hebt zoals school, leerplichtambtenaar, en zelfs de huisartsen (ook in opleiding) de klachten in beginsel niet voldoende serieus nemen. Wij kregen bijvoorbeeld onverwachts te maken met een leerplichtambtenaar terwijl wij een hele zieke zoon op bed hadden liggen, die doodleuk vroeg hoe het toch kon dat hijzelf nog nooit iets had opgelopen tijdens zijn lange voetbalcarrière en onze zoon nu toch zo ziek was van een hersenschudding.

 

Tja… Ook werd bij ons Ziezon ingeschakeld vanuit school. Het zou toch fijn zijn wanneer deze medewerkers goed gebriefd worden over het klachtenpakket bij hersenletsel. De kans op opmerkingen zoals ‘Wat bijzonder dat hij niet kan lezen en wel tv kan kijken’ zouden voorkomen kunnen worden door meer scholing. Langzamerhand is het toch wel bekend dat de meerderheid van mensen met NAH ook visusklachten hebben/hadden.

 

Onze zoon heeft het voordeel dat wij de energie en kennis hebben om te blijven zoeken en spitten naar mogelijkheden. En ook dat wij de financiële middelen hebben om verschillende mogelijkheden uit te proberen. Dit werd tijdens een lezing over hersenletsel door medische zorgverleners ook bevestigd. Kinderen van ouders met een hogere opleiding en inkomen hebben meer kans op (deels) herstel. Wij vinden dit echt heel kwalijk.

 

Onze lieve, sociale, intelligente en sportieve zoon kon echt niet meer het normale leven van een tiener leiden. En nog steeds zijn er stappen te zetten, waar hij dagelijks hard voor werkt, maar er is weer hoop op goed herstel. En dit allemaal van een zogenaamd simpele hersenschudding ………

 

Relevante links

Interessante podcasts:
 
Blog:
https://www.drperlmutter.com/ The Empowering Neurologist tm
 

Voedingtips:
Wahls protocol
http://www.brainhealtheducation.org/omega-3-protocol/ n.a.v. het boek "When brains collide".
Mijn zoon slikt elke dag 5000 mg visolie n.a.v. dit protocol

Wij volgen het Wahls dieet. Ms patiënten schijnen hier erg van op te knappen. Schijnt de myeline aanmaak te bevorderen. Msenvork heeft hier goede Nederlandse site over. Uit VS komt ook steeds meer info over ketonendieet en relatie hersenen en darmen. Wij volgen hiertoe ook onderdelen van het gaps dieet. Terry Wahls haar kookboek is ook erg fijn.
 
You Tube:
Youtube filmpjes van TBI coach.
You tube filmpjes van David Perlmutter.
You tube filmpje van Jeremy Schmoe.

Hulpmiddelen:
Heartmath - echt heel fijn apparaatje! https://www.heartmathbenelux.com/
http://quantumreflexintegration.nl/ Dit is de laser die wij gebruiken en info over reflexintegratie.
 
Boeken:
Brainsave - Titus Chiu,
Concussion Repair Manual - Dan Engle,
Change your brain, change your life - Daniel Amen. (Ook met voedingstips!)
Webinars van Amy Zellmer via Faces of tbi.com.