Home » Ermee omgaan » Ervaringsverhalen » Verhalen van mensen met NAH » Annemarie : Acromegalie - hypofysetumor

Annemarie: Acromegalie door een hypofysetumor

 

 Acromegalie is een groeistoornis dat door een zwelling of tumor in de hypofyse     wordt veroorzaakt. Er wordt teveel groeihormoon aangemaakt.
 
Inleiding
De hypofyse is zo groot als een erwt en zit net achter de ogen in de hersenen. 
Ook al is ie niet zo groot het is het orgaan dat de hele hormoonhuishouding in het lichaam stuurt.
Als deze door een tumor (meestal goedaardig) wordt getroffen ben je helemaal uit balans, zowel lichamelijk maar ook de geestelijke kant kan daar bij getroffen worden in de vorm van negatief paranoïde en depressie. In mij geval was dit paranoïde zijn met een zeer negatief beeld over jezelf en de wereld. 
De hypofyse zorgt voor de vochthuishouding in je lichaam, reguleert je temperatuur, het mannelijk en vrouwelijk hormoon, de schildklier maar ook de bijnieren. In de bijnieren wordt cortisol gemaakt het stresshormoon dit zorgt o.a dat je 's morgens "normaal" op kan staan.
 
Voor mij zijn deze termen natuurlijk heel normaal geworden. In het begin wilde ik dit allemaal uit leggen maar is zo moeilijk uit te leggen als je het aan de buitenkant niet ziet. Dat het niet goed gaat. En het kost zoveel energie want hoe kun je nou van mensen verwachten dat ze het begrijpen als je het zelf soms niet eens snapt.

 

Hoe het begon

Maandag 29 juli 2012 meld ik me ziek.  Zware hoofdpijn, geen licht wat ik kon verdragen, zwaar vermoeid.

Als ik nou even een dag of twee goed slaap kan ik er weer tegen dacht ik nog. Mijn lieve collega’s zeiden: “Joh, blijf lekker de hele week thuis en neem de tijd ervoor”.

 

Woensdag ging mijn hoofdpijn niet over maar werd erger. Alsof ik een hele strakke haarband op mijn hoofd droeg. Tot ik iets voelde knappen in mijn hoofd. Dat luchtte wel op.

Wel had ik een afspraak gemaakt met de dokter en die wilde toch wel even bloed laten prikken in verband met de vermoeidheid.

 

Donderdagochtend werd ik wakker, kwam onder de douche vandaan en wilde me opmaken. Links ging prima maar rechts lukte me niet. Alsof ik met links niets meer zag.

Mijn instelling is altijd: is vanzelf gekomen gaat vanzelf wel weer over. Ik ben bloed gaan prikken en vervolgens toch even langs de opticien want ik zag toch al niet zo heel goed de laatste tijd. Zij verwees me door naar de huisarts.

 

Na aandringen van mijn man toch maar naar de dokter gebeld en ik moest direct komen. 3 Uur later zat ik bij de oogarts in het ziekenhuis. Hij deed allerlei onderzoeken en de dag erna zou ik nog 1 onderzoek krijgen. Als daar niets uit kwam, werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Mijn ogen waren goed dus maandag 5 augustus zat ik bij de neuroloog. Hij wilde een scan van mijn hoofd maken. En wel met spoed.  's Middags om half 2 lag ik in de MRI.

 

’s Avonds om half 7 werd ik gebeld door de neuroloog met de vermoedelijke diagnose Acromegalie, ook wel de ziekte van Marie genoemd. Toeval bestaat niet, mijn naam is Annemarie😉.  Reuzengroei, zoals het ook wel eens genoemd wordt. Bij reuzengroei worden grote hoeveelheden groeihormoon geproduceerd, waardoor alle lichaamsuiteinden gaan groeien.


Ziekenhuis en operatie

Ik had geen keus maar moest diezelfde avond nog naar het ziekenhuis.  De volgende ochtend zou ik de eerste zijn die geopereerd zou worden die dag. Wij gingen naar het ziekenhuis en daar werd uitgelegd wat ze gingen doen tijdens de operatie.

Eenmaal klaar zegt de verpleegkundige: “dan breng ik je nu naar je kamer”. Verbaasd zeg ik: “maar ik blijf vannacht niet hier, ik heb nog zoveel telefoontjes te doen.  Kan ik niet morgenochtend vroeg terug komen”. Na overleg met de anesthesist mocht dat. Ik mocht slaapmedicatie meenemen zodat ik 's nachts goed kon slapen. Dit heb ik geweigerd.

 

6 augustus 7 uur s morgens werd ik de operatiekamer opgereden en rond 12 uur kreeg mijn man te horen dat de operatie goed was verlopen en ik terugging naar de zaal.

Een week mocht ik in het ziekenhuis blijven. In die week kreeg ik er twee nieuwe dingen bij. Ik werd een Addisoncrisis patiënt en ook kreeg ik er diabetes insipidus bij (waterhuishouding werkt niet meer. Ik drink 2 liter en dan plas ik er 4 liter uit).

Cortisol
Een gezonde hypofyse stuurt met bijnierschorsstimulerend hormoon (ACTH) de bijnierschors aan om cortisol aan te maken. In mijn geval doet de hypofyse dat niet meer en daardoor werken mijn bijnieren niet meer en kan ik dus geen cortisol (stresshormoon) meer aanmaken en daarom krijg ik hier hydrocortison medicatie voor. Dat is een bijnierschorshormoon.

Addisoncrisis
Een Addisoncrisis is een levensgevaarlijk tekort aan cortisol. Cortisol zorgt er dus voor dat je 
's morgens dus op kan staan maar ook in situaties waar stress om de hoek komt kijken. Dit kan zijn door te druk zijn. Maar ook bijvoorbeeld bij een begrafenis, huwelijk of geboorte. En vergeet niet een ongeluk, de tandarts waar hij misschien moet boren vanwege een gaatje, de dokter een operatie, ziek worden, diarree of overgeven of gewoon even een drankje op het terras doen. Voor iedereen normale dingen maar voor een Addison crisis patiënte is dit niet zo normaal.
Dit kan 5 keer goed gaan en ineens kan het mis gaan en kan je er binnen 5 minuten niet meer op deze wereld zijn.
Symptomen van een tekort aan cortisol zijn: vreselijke moeheid, misselijkheid en overgeven, diarree, duizelig zijn, zwak voelen, hoofdpijn en koorts en je kan flauwvallen maar een Addisoncrisis is tig maal erger doordat het tekort aan cortisol te ernstig is geworden.

Samenvatting: als de hypofyse uitvalt, kunnen de bijnieren ook uitvallen, daardoor wordt geen cortisol aangemaakt en dan kan iemand in een Addisoncrisis kan komen. Meer info over Addisoncrisis achter deze link.

Diabetes insipidus =
Door een tekort aan antidiuretisch hormoon (ADH) is, zijn de nieren niet in staat vocht vast te houden. Kort gezegd: de waterhuishouding doet het niet meer. Dit houdt in dat ik vaak naar de wc moet als ik 2 liter drink dan komt er 4 liter uit. Overdag kan ik bij drinken maar voor 's nachts slik ik hier medicijnen voor zodat ik niet uit droog.
 

De eerste controle na ziekenhuis opname

En dan kom je bij een endocrinoloog, iemand die gespecialiseerd is in hormonen. Daar kreeg ik te horen dat mijn schildklier ook niet meer goed werkte. Oh dus vandaar dat ik hier en daar wat meer rondingen kreeg. Maar dat was het niet alleen. Door de hydrocortison die ik moest slikken, kwam ik ook flink aan. Ruim 35 kilo in 6 weken tijd.

Verder waren de waarden van het groeihormoon niet verder gedaald dus mocht ik ieder 3 weken groeiremmers laten injecteren.

Hier had ik veel last van maar er was geen andere oplossing. In de 2 jaar die volgden viel mij hele hormoonhuishouding uit en alles was met medicijnen op te lossen. Behalve die groeiremmers bleven lastig. Ik werd steeds meer bont en blauw en kon nog moeilijk zitten als ze net waren gegeven. Als het weer wat minder werd kon ik weer een nieuw injectie krijgen. Na overleg kon ik toch een tijdje stoppen maar helaas na 3 maanden waren de waarden bijna weer op het oude niveau. De enige oplossing was bestralen.

 

Februari 2015

Na het maken van het masker kon ik bestraald worden (inmiddels wist ik dat ze tijdens de operatie niet alles weg hebben kunnen halen. Er zat weefsel rond de slagader en bij de oogzenuw. Dit was te gevaarlijk om weg te halen want het kon zijn dat mijn zicht weg zou zijn en de slagader spreekt voor zich) 28 Keer ben ik bestraald met als doel van de groeiremmers af te komen, en dat is gelukt.

Vanaf toen kon ik met wat minder hydrocortison en begon ik weer af te vallen. (jawel 25 kilo er af heeft wel 2 jaar geduurd en die 10 komt vanzelf wel)

Inmiddels zit ik weer op de dosis waar ik ook mee begonnen ben.


Te late diagnose

20 jaar lang heb ik alle symptomen gehad die bij Acromegalie horen. Voeten, handen, mijn neus, mijn kaak, mijn oren zijn allemaal groter geworden.

 

Inmiddels zijn mijn voeten bijna weer op de oude maat. Alle symptomen zijn behandeld. Ik heb een jaar  bloed gevloeid, dus met 34 is mijn baarmoeder verwijderd. Urineleiders opgetrokken (dit was achteraf niet nodig geweest want ik vermoed nu dat ik toen al de diabetes insipidus had). Heftig transpireren, de vermoeidheid (daar werd altijd van gezegd dat dat kwam door de Pfeiffer) negatief tot paranoïde op het eind vlak voor de diagnose. De arts adviseerde me om eens te gaan praten met een psycholoog. Zelf wist ik dat er iets anders moest zijn want ik was niet gek. Mijn vraag aan de huisarts om te prikken op hormonen werd nooit verder opgepakt.

1 keer heb ik dit nu meegemaakt dat ik in een Addisoncrisis terecht kwam en moet zeggen dat was vooral voor mijn naasten behoorlijk beangstigend ( zelf heb ik er niet heel veel van meegekregen). 
Ik was al wat moe en moest nog naar een feestje en toen ging het mis ik weet nog dat ik ineens lijkbleek werd en misselijk ik moest overgeven en kon niet meer stoppen hiermee. Ze hebben me naar huis gebracht zo goed als kwaad heeft mijn man me naar boven gebracht om vervolgens 112 te bellen omdat ik langzaam aan het wegzakken was. De noodinjectie had hij al klaar gelegd voor de arts. De arts gaf een totaal andere diagnose ik zou te veel gedronken hebben ( wou dat het waar was geweest haha) uit eindelijk zag hij in dat ik al wel heel ver weg was en gaf me de halve dosis van de injectie.
 
Het hele weekend ben ik blijven overgeven. Op maandag kon ik zelf weer de medicatie innemen en bleef het erin. Die zelfde dag nog contact gehad met de endocrinoloog en ' s middags zaten mijn kinderen, mijn man en ik in het ziekenhuis en kregen ze prikles. Mocht het weer gebeuren dan kunnen zij de eerste hulp geven dan mij in de auto zetten en naar het ziekenhuis brengen waar mijn arts dan zal wachten om me verder te helpen ( een hele bijzondere man die arts van me ).
Ik heb nog ruim 2 weken nodig gehad om weer bij te komen en ik weer redelijk kon functioneren. Nu neem ik uit voorzorg extra medicatie in zodat dit niet nog eens gebeurt.

Ik heb bepaalde vormen van overprikkeling overgehouden.
Ik kan niet meer in volle gelegenheden zijn; ik hoor alles zo hard dat ik elk gesprek kan horen om mij heen. Alle geluiden komen even hard binnen. Lichtflitsen kan ik niet verdragen. Snelle beelden  idem. Ook soms als ik in de auto zit kan ik dit niet verdragen. Ik slaap heel slecht. Meestal ben ik 's nachts  vanaf 3 uur wakker. 

 

Wat heeft het me opgeleverd

Ik ben volledig afgekeurd. Ik heb mijn hele leven om moeten gooien. Niet weten hoe je over een uur bent en hoe je je dan voelt. Leren omgaan met een Addisoncrisis ( gelukkig weten mijn kinderen en man wat ze moeten doen als dit gebeurt en staat mijn behandelend endocrinoloog altijd klaar mocht ik in een crisis komen). Niet meer spontaan ergens heen gaan. Altijd rekening houden met het feit dat ik mijn hydrocortison bij me moet hebben en mijn medisch paspoort ( want ook dat heb ik geleerd dat veel hulpverleners niet weten wat een Addisoncrisis is en hoe te handelen. Bang voor een overdosis wat niet kan. Operaties altijd voorbereiden samen met de endocrinoloog in verband met de hydrocortison.

Dagen dat je verward bent en de dagen dat je lichamelijk behoorlijk achteruit gaat ( niet meer kunnen fietsen, soms is wandelen al moeilijk) en de conditie niet terug krijgt door het gebruik van de hydrocortison.

De kramp, zelfs op plekken waarvan je niet weet dat daar ook nog spieren kunnen zitten. Iedere dag pijn in je lichaam, de gewrichten die niet altijd mee werken.

 

En toch ben ik er wel beter van geworden. Mijn ik is weer terug. Ik doe wat ik leuk vind om te doen. Ik geniet van de natuur en ben veel bewuster gaan leven. Ik kijk om me heen zoals ik al lang niet meer gekeken had naar de wereld. Ik kijk naar de dingen die ik wel kan, dat geeft me een positieve boost.

IK LEEF NU!  Niet gisteren, want dat was gisteren en niet morgen want dat is morgen pas.

Ik heb mijn innerlijke kracht en mijn vertrouwen weer terug en dat is voor mij het allerbelangrijkste. 

 

Annemarie.