Deborah: FAS; Foetaal Alcohol Syndroom

Mijn naam is Deborah. Ik ben 31jaar oud en woon samen met mijn vriend en mijn hondenkindje Moby, en ik heb FAS.

Helaas zal deze "vreselijke lastpak" mij nooit met rust laten,want hij zal de rest van mijn leven "aanwezig" zijn.

Maar wat is FAS nou precies?
Die vraag krijg ik vaak gesteld, dit omdat het nog vrij onbekend is hier in Nederland.

FAS =Foetaal Alcohol Syndroom...Zie de pagina over FAS. Het valt onder de groep van Foetaal Alcohol Spectrum Disorders (FASD).
Het is een aangeboren hersenaandoening veroorzaakt door alcohol gebruik van de zwangere tijdens de zwangerschap.

 

De moeder kan de alcohol afbreken, maar een baby kan dat niet.
Enkele glazen alcohol kan al een negatief effect hebben op de foetus.
Dus drink gewoon geen alcohol tijdens je zwangerschap!
Helaas is er niks om de FAS te laten verdwijnen of te genezen. Deze kinderen zullen dus moeten leven met de handicaps.

De diagnose
Ik was 30 toen ik er achter kwam dat ik deze diagnose had.
Dit was dus vorig jaar 2017.
Het was op dat moment een schrik, maar ik had ook een soort van opluchting omdat ik nu eindelijk weet waarom ik al jaren niet met de maatschappij mee kan stromen. Ik had dit veel liever geweten toen ik jonger was, dan had ik al op jonge leeftijd de juiste hulp kunnen hebben.
De puzzelstukjes vallen steeds meer in elkaar, en nog steeds.

Hoe verliep mijn jeugd?
Van mijn jeugd weet ik vrij weinig af. Behalve dat ik me anders voelde als andere kinderen.
Soms was ik niet te hanteren, ook maakte ik graag dingen kapot, maakte rare geluiden; dwangmatigheid. Ik was  impulsief, had concentratieproblemen, angst, paniekaanvallen, kinderlijkheid, kon niet tegen onverwachtse veranderingen. Ik had structuur nodig. Had een laag zelfbeeld en een enorme prikkelbaarheid etc.

 

Van de meeste dingen heb ik nog steeds last. Plus er is zo veel meer.
Vanwege dat ik geen doorzettingsvermogen heb, is sport niks voor mij. Het was altijd maar voor even. Ik was er dan zo weer vanaf.
Ik wil heel veel, maar volhouden of doorzetten gaat moeilijk
Vissen vind ik wel heel leuk, lekker rustig aan de waterkant.
Op school was ik altijd erg rustig en werd altijd maar rood als ik iets zei of deed want ik was erg verlegen.

 

Veel vriendinnetjes of vriendjes had ik nooit om me heen meestal 1 of 2.
Rekenen was altijd een ramp voor mij geweest en is dat nog steeds.
Toch heb ik mijn i-vmbo diploma mogen behalen.
Ik wilde graag het kappersvak in maar dit ging totaal de andere kant op.
Op mijn 16de ben ik begonnen met werken. Dit was voornamelijk productiewerk en schoonmaakwerk. Toch hield ik het nergens lang uit. Óf ik kreeg ontslag óf iknam ontslag.

 

Ik kreeg vaak te horen dat ik te langzaam was.
Achteraf klopt dat want heb mijn eigen werktempo en structuur nodig en weinig veranderingen. Het klikte vaak ook niet met mijn bazen.
Heb altijd uitkeringen aangevraagd maar de reden van afwijzen was altijd dat óf ik werkte te kort óf ik had zelf ontslag genomen. Ben nu nog bezig met werk.

Ik heb meestal de verkeerde vriendjes gehad. Dit was een ellendige periode met veel drugs. Mensen met FAS zijn helaas ook zeer verslavingsgevoelig.

Voor mijn drugsverslaving heb ik een tijdje in een kliniek gezeten van de twee ergste verslavingen ben ik af. Een jointje rook ik zo nu en dan nog wel. Dit helpt mij rustig te blijven. Maar of ik bedwelmd ben of niet, de FAS doet z'n werk wel.


Hoe kwam ik erachter dat ik FAS heb?
Mijn vriend die al echt twaalf jaar voor mij klaarstaat en er altijd voor me is, die was ook jaren bezig samen met mij te zoeken naar wat mijn probleem kon zijn.
Hij zag ook wel dat er dingen niet klopten.
Mijn hinder en moeite met geluiden -, mijn impulsiviteit -, prikkelbaarheid-dwangmatigheid- , structuur nodig hebben -, veel herhalen naar mij toe -, geen veranderingen aankunnen-, geen socialiteit -, kinderachtig gedrag.
En daarnaast het gedoe met werk steeds.
Steeds weer dokters bezoeken, we dachten de laatste keer aan autisme maar ook dit was het niet.

Op een dag kwam mijn vriend naar mij toe en vertelde mij een verhaal over wat hij 's morgens gehoord had op de radio.
Het ging over het FAS syndroom iets waarvan we beiden nog nooit gehoord hadden.
Er werd verteld over de lichamelijke en psychische kenmerken en over de smalle bovenlip.
Ik ging het opzoeken op Google en kwam al snel op een pagina hierover.
Ik las het aandachtig en de tranen rolden over mijn wangen.
Alles wat ik las was zo enorm herkenbaar bij mij
Ik besloot dit met mijn dokter te bespreken; zij schrok er net zo van en verwees mij naar het FAS polikliniek in Groningen. (Zie links onderaan deze pagina)

 

15 mei 2017 op naar Groningen daar waren veel mensen die mij onderzochten. Allerlei metingen en ze spraken met me en bekeken mijn babyfoto's.
Met die metingen keken ze voornamelijk naar mijn gezichtskenmerken.
Het platte gezicht en smalle bovenlip, slecht gebit etc. waren daar een aantal van.
Nerveus heb ik buiten een half uur peukies gerookt. Toen riepen ze mij weer naar binnen. De uitslag: "U heeft het FAS syndroom".

Hoe gaat het nu met mij 1 jaar na de diagnose?
Dit is per dag verschillend de ene dag of moment gaat het super met me maar vaak zijn er rot dagen. Het liefst wil ik gelukkig zijn en dat is zelfstandig worden.
Er zijn maanden geweest dat ik in een depressie ben geraakt.
Hiervoor slik ik nog steeds 's morgens antidepressiva.
Het ging zo niet goed dat ik geen zin meer had in mijn leven.
Niks interesseerde me meer en ik ondernam niks meer. Kwam afspraken niet meer na en dacht vooral dat mensen mij niet snapten.
Maar dankzij mijn lieve vriend en de antidepressiva en mijn maatschappelijk medewerkster ben ik er eigenlijk nog.

Sinds een jaar heb ik een maatschappelijk medewerkster.
Ik heb enorm veel aan haar want ze regelt veel voor mij. Ik ben in één jaar tijd veel verder gekomen dan ik was.
Zo krijg ik binnenkort iemand van de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning) die mij thuis gaat helpen.
Dit voor mijn structuur /eetgedrag / mijn slaapgedrag en ook voor mijn sociale gedrag.
Het boodschappen doen is ook een probleem voor mij in verband met de overprikkeling van drukte, het licht en het geluid. Pff ik wil altijd gauw de winkel weer uit.
Op festivals zal je mij ook niet snel tegenkomen al vond ik het wel leuk.
Maar door de drukte van de mensen om mij heen gaat dit niet, want word duizelig en ga dan flauwgevallen.
Toch probeer ik zo veel mogelijk te doen, want ga niet bij de pakken neer zitten.

Sinds kort heb ik fysiotherapie dit voor mijn houding -hoofd -nek en rugklachten.
Hiervoor heb ik oefeningen thuis die ik moet gaan doen om het losser te maken.
Alle spieren zitten zo vast. Ik doe ook niet veel behalve de huishouding en drie maal daags Moby uitlaten.
Ik kom haast nergens; thuis voel ik mij het veiligste.

Ik zwerf nog teveel in het verleden i.p.v. heden. Dit omdat ik het nog vaak moeilijk heb om FAS te accepteren. Ik weet soms niet met mezelf om te gaan.
Er zit nog een hoop woede, pijn en verdriet in mij. Ik kan dit gelukkig bespreken met een psycholoog.

Financieel is het een zooitje want in al die jaren heb ik een schuld opgebouwd bij mijn zorg. Mijn vriend onderhoud mij al 12 jaar. En ondertussen zit de GGN (incasobureau en deurwaarder) maar achter mij aan.
Het is wat om als 31-jarige aan je vriend geld te moeten vragen als een klein kind. Dit vreet dagelijks erg aan mij, en word er boos van.

Ik hoop met deze pagina dat ik ook mensen wakker maak met mijn boodschap.
De boodschap is om absoluut niet te drinken tijdens je zwangerschap. Wees eerlijk tegenover je kinderen.
Nog belangrijker voor de mensen met kinderen met FAS: zoek de juiste hulp!
Anders krijg je wat ik nu meemaak alles op oudere leeftijd.


Met vriendelijke groet Deborah


Excuses voor de reclame:

Nawoord van deze site

Deborah's verhaal staat niet op zichzelf. Helaas kennen veel kinderen met FAS soortgelijke problemen.
Fysieke kenmerken zijn de vertraagde groei, gezichtsafwijkingen, en neurologische afwijkingen, problemen met de zuigreflex en kauwproblemen.
De gezichtskenmerken kunnen zijn: Kleine schedel, klein hoofd, smalle oogspleetjes, lage neusbrug, wipneus, afgeplat neusgootje, dunne bovenlip, lage oren, plat midden gezicht, smalle kin en een vouw in de binnenste oogplooi.

 

Overprikkeling voor geluid, licht, beeld en tast komt veel voor.

De sociale problemen en leerproblemen komen veelvuldig voor evenals een lager IQ, autistisch gedrag soms verstandelijke problemen.

 

Tegenwoordig wordt de parapludiagnose gebezigd: Foetaal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) omdat niet alle kinderen al deze kenmerken hebben.

Alcohol kan niet alleen in de zwangerschap doorgegeven worden aan het kind maar ook door middel van moedermelk. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de enige veilige optie is: niet drinken. Voorafgaand aan de bevruchting dienen zowel de vrouw als ook de man niet te drinken om schade te voorkomen aan de vrucht.

Relevante info
FASstichting: http://www.fasstichting.nl/mijn-kind-heeft-FASD/
https://www.erfelijkheid.nl/
Risico alcohol op conceptie, zwangerschap en borstvoeding PDF
https://www.gezondheidsraad.nl/nl/taak-werkwijze/werkterrein/gezonde-voeding/risicos-van-alcoholgebruik-bij-conceptie-zwangerschap-en
Alcohol info
Download de FASD gids PDF

Meer downloads van de FASstichting
FASD polikliniek Zutphen

FASD polikliniek van Inter-Psy Groningen
FASD polikliniek van Jonx Groningen, Winschoten, Stadskanaal

FAS diagnose & begeleiding van kinderen met IQ lager dan 80, Sittard

Wie vragen heeft aan Deborah, kan haar vinden in de FBgroep Overprikkeling bij NAH, alleen voor mensen met NAH en overprikkeling.


Voor de moeders van een FASD kind: Er een groep opgericht om biologische ouders met een kind met FAS(D) met elkaar in contact te brengen. Juist omdat deze ouders moeite kennen om er over te praten of zo'n schaamtegevoel kennen. Wil je graag meer weten over deze groep, neem dan contact op met circle-of-hope@live.nl