Home » Ermee omgaan » Ervaringsverhalen » Verhalen van mensen met NAH » Harm : NAH met epilepsie

Harm: NAH met epilepsie

 

Schade in:

 

Verschijnselen / veranderingen:

 

Mijn NAH verhaal

 

Hierbij wil ik een overzicht geven van hoe mijn NAH is ontstaan, waar het zit en wat de gevolgen zijn en zijn geweest. Om dit verhaal te plaatsen in mijn opleiding en werk historie kun je kijken naar mijn CV op LinkedIn.

 

In 1977 was ik als student ook wedstrijdroeier en kwam kijken naar hoe mijn mederoeiers het deden op de Varsity. Ik was op mijn racefiets naar de start gefietst om de roeiers vanaf de kant  te kunnen volgen. Daarbij had ik echter de startkabel niet gezien die behalve over het kanaal ook over de weg was gespannen. Zo was het mogelijk dat ik met mijn nek achter die startkabel bleef hangen, met mijn gezicht naar het kanaal toegedraaid. Ik viel op mijn hoofd links voor onder. Daar bleek, veel later, mijn hersenletsel te zitten.

 

Per ambulance ben ik naar het ziekenhuis (AZU, nu UMC) gebracht. Ik bleek een schedelbasis fractuur en zware hersenschudding te hebben. Bepaling van hersenletsel met MRI was toen nog niet mogelijk. In de eerste dagen praatte ik wartaal, als ik al wat zei. De eerste twee weken reageerde ik niet of moeizaam op wat er tegen me werd gezegd. Daar herinner ik me zelf niets van, ik ga af op verhalen van verplegers en bezoekers van mij in het ziekenhuis. Ik herinner me wel beelden, al van bijvoorbeeld hoe ik in de ziekenauto lag en op de intensive care. Dat contrast tussen luisteren/praten en zien klopt achteraf precies met de plaats van mijn hersenletsel.

 

Nog in het ziekenhuis bezorgden vrienden van me mijn bandrecorder en strips. Luisteren naar muziek en plaatjes kijken vond ik al snel weer prettig en stimulerend. Ook dat kan passen binnen de plaats van hersenfuncties en mijn hersenletsel. Verwerking van muziek loopt o.a. via de rechterslaapkwab en van beelden achterin in de hersenen. Na vier weken mocht ik het ziekenhuis verlaten.

 

In de jaren na 1977 begon ik al snel een onderscheid te maken tussen ‘voor en na de klap’. Wat ik vroeger kon op het gebied van wiskunde en wedstrijdroeien ging ‘na de klap’ niet meer. Pas na twee jaar kon ik nog een tentamen theoretische natuurkunde halen en zinvol natuurkunde onderzoek doen. In 1980 kon ik mijn doctoraal experimentele natuurkunde afronden. Ondertussen had ik veel biologie gedaan, waarin het veel om plaatjes en tekenen ging, zo heb ik in 1979 een kandidaats biologie gehaald.

 

In de eerste jaren ‘na de klap’ was ik al emotioneler dan ‘voor de klap’, ik was meer geboeid door beeldende kunst en zelf fotograferen. Op zien en emoties gericht. Het verwerken van spanning door bijvoorbeeld competitie ging ook minder makkelijk. Ik zocht rust en bezinning, dat vond ik in de EUG  studentenkerk. Daar vond ik ook mijn vrouw waarmee ik drie inmiddels afgestudeerde kinderen heb gekregen.

 

In 1980 werd ik afgekeurd voor militaire dienst op grond van de ziekte van Besnier Boeck. Dat is een auto immuunziekte maar er werd toen geen relatie gelegd met mijn NAH en ook geen andere verklaring gegeven. Achteraf: over zo’n mogelijke relatie was toen ook nog niets bekend.

 

Met de nodige moeite vond ik werk, pas in 1985 kreeg ik een vaste aanstelling.Voor dat werk moest ik rond 1997 maandelijks met de auto naar Duitsland voor overleg. Dan kreeg ik regelmatig na zo’n bezoek, met veel praten en luisteren, een paar dagen later een absence. In die tijd speelden nog meer onrust en stress veroorzakende factoren.

 

De absences werden bij het UMC eerst als een psychologisch verschijnsel gezien. In 2000 kreeg ik wel, na een tijd 20% ziekteverlof, 20% WAO. Pas de psycholoog waar de bedrijfsarts me naar had verwezen begreep dat de absences een meer medische oorzaak moesten hebben. Ik kwam weer bij het UMC waar toen wel een MRI en een EEG zijn gemaakt. De absences bleken veroorzaakt te zijn door mijn hersenletsel dat precies zat, en zit, waar ik in 1977 op mijn hoofd was gevallen. Over andere gevolgen van dat NAH werd niets gezegd. Eerste pogingen om de absences te stoppen met medicijnen leverden niets op. Wel werd me mijn rijbevoegdheid ontzegd.

 

Na allerlei complicaties vooral op mijn werk werden de absences frequenter, tot meerdere op een dag, en heftiger. Rond 2002 liet ik mijn urine lopen tijdens een absence. Dat werd zo bar dat ik opnieuw bij UMC ben onderzocht, maar weer hadden ze geen werkende medicatie. Ze verwezen naar het SEIN. Ondertussen had ik mijn werksituatie al wel weer beter onder controle gekregen, ik werkte, nu via IBM, weer voor PON. In 2003 kon SEIN mij naast wat ik al slikte een medicijn voorschrijven waardoor de absences wel stopten. Helaas kon ik toen ook niet veel meer verdragen en viel regelmatig flauw. Ik heb toen zelf het medicijn dat ik al door het UMC had voorgeschreven gekregen gestopt, de absences bleven weg en ik viel niet meer flauw. Ik heb het medicijn van SEIN nog drie jaar geslikt. Er volgde een in veel opzichten, tot 2009, goede tijd voor mij. Leuk weer met de auto op vakantie geweest met vrouw en kinderen. De absences zijn eind 2009 weer begonnen.

 

Via SEIN heb ik rond 2011 weer het medicijn gekregen dat eerder had gewerkt, in een extra hoge dosis. Maar de absences bleven komen. Maar achteraf gezien had die hoge dosis wel  sterke bijwerkingen. Ik kon me maar een paar uur concentreren op mijn werk, daarna moest ik eerst rusten om verder te kunnen gaan. Het meest opvallende was echter dat ik ook veel emotioneler werd.

 

Na onder andere een emotionele uitval naar mijn manager moest ik stoppen met het testwerk maar vond gelukkig weer een andere functie binnen IBM. Daar had ik een collega met een vergelijkbare exacte achtergrond waar ik goed mee kon samenwerken. Zo vond ik meer rust en ging alles een tijdje beter. Ik heb toen via het UMC weer geprobeerd met medicijnen de absences te stoppen totdat een oom van me stierf aan prostaatkanker en ik dat ook bleek te hebben, daar ben ik in 2013 aan geopereerd. Al na de prostaatbiopten speelde mijn NAH  weer op, ik kon slecht omgaan met ongemakken, blessures en pijn. Zo kwam ik  bij een andere huisarts die meer zicht had op algemene NAH gevolgen. Hij gaf geen verklaring voor de gevolgen van mijn specifieke hersenbeschadiging. Daar ben ik zelf naar gaan zoeken.

 

Het is me op gaan vallen dat ik na een absence nog de nodige minuten geen taal kan verwerken, niet kan lezen, praten of luisteren. Dat is dan heel kort hetzelfde effect als in de twee weken na de klap in 1977. Dat uitvallen van die specifieke hersenfuncties verklaar ik uit de plaats van mijn NAH, links onder en links voor. (Voor de plaatsen van functies zie bijvoorbeeld het vijfde plaatje in: http://www.hidrazone.com/theory/stochastic_revolution_theory.html.) Ik kan na een absence wel zien, staan of ergens naar toe lopen. Maar ook zonder absence kan ik een lang gesprek slecht volhouden, mijn taalverwerking is beperkt belastbaar.

 

Voor de emotionele ontremming, met name bij de hoge dosis medicatie in 2011, ben ik rond 2012 zelf een verklaring gaan zoeken op internet, vooral via Wikipedia. Ik vond dat het medicijn dat ik in hoge dosis slikte een type neuronen remt, de glutamaat-neuronen, die vooral in de hersenschors zitten. Op zich heel effectief, daar zit ook mijn NAH, links onder en voor onder. Zo is te verklaren dat dat middel de eerste keer wel de absences stopte. Een UMC neuroloog zei me veel later dat een immuunreactie door inkapseling de werking van het medicijn de tweede keer kan hebben beperkt.

 

Behalve de absences zal de medicatie ook de normale functies van de hersenschors hebben geremd. Zo verklaar ik de verminderde concentratie op mijn werk en verminderde remming van emoties. Emoties ‘zitten’ vooral in de 'oudere' meer centrale hersendelen. Remming van emoties zit in hersenschors links voor onder (zie bijvoorbeeld: https://nl.wikipedia.org/wiki/Orbitofrontale_cortex) waar ook een deel van mijn NAH zit. Zo kan ik verklaren dat ik direct na de klap al emotioneler ben geworden en met medicatie nog sterker ontremd raakte. 

 

 
 

Bij afbouw van medicatie rond 2007 had ik ook veel werk en ik kreeg last van vermoeidheidsklachten. Bij onderzoek werd toen de ziekte van Hashimoto, waardoor mijn schildklier beschadigd is, gevonden. Sinds 2007 slik ik schildklier hormoon bij. Maar dat hielp niet veel. Ik heb SEIN gevraagd om nader onderzoek, heb daar ook een NPO (neuropsychologisch onderzoek) gedaan waar beperkt werkgeheugen en concentratie werden gevonden maar er werd geen verband gezien met mijn NAH, vreemd achteraf.

 

Hashimoto is ook een auto immuunziekte, net als destijds de ziekte van Besnier Boeck. Bij de afbouw van medicatie is de concentratie in mijn bloed van het medicijn dat de glutamaat neuronen remt sterk verminderd. Op internet heb ik ook een aanwijzing gevonden dat auto-immuunreacties kunnen ontstaan bij overactieve glutamaat neuronen (https://en.wikipedia.org/wiki/Glutamate_receptor). Opvallend in dat verband is dat het anti epilepticum dat in 2003 mijn absences stopte ook de hooikoorts stopte waar ik bij het begin van de absences rond 1997 veel last van had gekregen.

 

Pas onlangs zag ik ook op https://www.overprikkeling.com/gevolgen dat NAH met langdurige stress en overprikkeling auto-immuunproblemen kan veroorzaken.

De link tussen hersenletsel, medicatie, overprikkeling en stress werd niet gelegd toen ik Besnier Boeck en later Hashimoto kreeg. Ik stond er vrij alleen voor.

 

Na 2013 ben ik bij een NAH patiëntengroep gekomen waar ik geen verklaringen maar wel herkenning en erkenning vond van de andere gevolgen van mijn NAH naast de absences. Een deel van die overige NAH gevolgen werden  na onderzoek, weer bij het UMC, officieel erkend in een NPO testrapport. Mede op basis daarvan heeft het UWV me een hoger WAO percentage gegeven, sinds september 2018 is dat 100%. Dat komt neer op drie jaar vervroegd pensioen. Eerder met pensioen als NAH-er is zo gek ook niet, klachten zoals beperkingen in geheugen en belastbaarheid treden ook op bij ouder worden, dat telt op bij NAH gevolgen.

 

Ik ben nu bezig een zinvolle en niet te belastende dagbesteding te vinden. Onder andere in het schrijven van dit verhaal. Het is een samenvatting van ervaringen en uitzoekwerk dat ik eerder heb gedaan. Wie daar meer van wil weten kan me een e-mail sturen.

 

Harm Schut

e-mail: heschut@telfort.nl