Home » Ermee omgaan » Ervaringsverhalen » Verhalen van mensen met NAH » Mariska: Acromegalie -hypofysetumor

Mariska: Acromegalie mijn verhaal

10 jaar voor de diagnose
Bij mij begonnen de klachten zo’n 10 jaar voor de diagnose…..

In een warme zomer hield ik ineens vocht vast in mijn benen, mijn schoenen kon ik  niet meer aan. Er werd geen oorzaak gevonden, ik werd gezwachteld en kreeg steunkousen. Ook mijn handen waren gezwollen en mijn ringen gingen niet meer aan.

In de loop van de jaren werd ik steeds iets zwaarder, mijn huisarts constateerde een vertraagde schildklier, met medicatie zou het wel beter gaan. Voor de pijn in mijn handen zag zij geen medische oorzaak, dus noemde zij dat overbelasting. Dit klonk aannemelijk.

Later kreeg ik pijn aan mijn voeten, hielspoor. Dit zou met rust wel overgaan. Bij de aanschaf van nieuwe schoenen, had ik een maat groter nodig, de schoenen vielen klein uit. Het jaar daarop kwam er wéér een maat bij, “Tja” zei de schoenverkoper ”Als je zwaarder wordt zakken je voeten uit en dat kan een maat schelen”. Ik had inmiddels een nieuwe ring, die ook niet meer paste, ik dacht nog steeds dat dat kwam omdat ik dikker geworden was.


Dat ik pre-diabetes ontwikkelde leek ook normaal, ondanks mijn verwoede pogingen om af te vallen bleef ik groeien. Mijn schildklier ging nog trager werken. Mijn stoelgang was traag.  Aan beide handen kreeg ik Carpaal Tunnel Syndroom en triggerfingers. (4 operaties gehad) Dat ik altijd extreem moe was, weet ik aan het slechte slapen door de pijn. Voor mij was het inmiddels normaal om regelmatig een middagdutje te doen. En zo gingen er jaren voorbij met allerlei klachten. Ik voelde mij niet fit.

Het rare was ook dat ik het altijd warm had!  In de winter liep ik in een shirt buiten zonder het koud te hebben. Ook had ik vaak zweetaanvallen, zonder aanleiding kon het zweet me uitbreken en dan was mijn shirt écht kletsnat. Mijn gezicht was vroeger normaal, maar raakte vervormd,  een stuk grover. Mijn neus werd breed en dik en mijn gezicht opgeblazen.


Diagnose
In mei 2017 merk ik dat mijn zicht niet goed is, met name aan de zijkant. Het is alsof ik oogkleppen op heb. Ik zie alleen rechtuit goed. De oogarts in het ziekenhuis heeft al snel door dat mijn ogen goed zijn en dat de oorzaak gezocht moet worden bij de oogzenuw. Ik laat bloed prikken en ik krijg met spoed een MRI. Nog geen 2 uur na de MRI word ik  gebeld, de endocrinoloog wil me met spoed zien. Zij stelt in juni 2017 de diagnose: Acromegalie!  Ik heb een groeihormoon producerende tumor van 4 cm op mijn hypofyse die tegen de oogzenuw drukt en ik word met spoed naar het Erasmus gestuurd om daar geopereerd te worden.



Binnen 6 weken lig ik op de operatietafel!

Helaas verloopt de operatie niet zoals gepland, door een bloeding moet de neurochirurg stoppen met opereren. Mijn zicht heb ik volledig terug! Ik heb geen uitval van mijn hypofysehormonen. Na twee weken mag ik naar huis.


Alle puzzelstukjes op zijn plaats
Na de diagnose zakt de vloer onder mijn voeten vandaan! Acromegalie! Een tumor in mijn hoofd........maar dit verklaart ál mijn klachten. Door jarenlang een te hoog IGF-1 (groeihormoon) heeft mijn lichaam heel veel schade opgelopen, nu kan ik dit plaatsen. Mijn voeten zijn 3 ½ maat gegroeid, mijn handen zijn groot en breed geworden, mijn gezicht is veel grover en vervormd. Mijn vet-, en vochthuishouding is flink ontregeld, ik ben 30 kilo zwaarder. Ik heb artrose aan beide handen en polsen. Alle pijn aan mijn gewrichten.  Mijn darmen zijn een stuk langer, waardoor de stoelgang moeilijk gaat. Alles is nu te plaatsen, alles…..! Alle puzzelstukjes vallen op hun plaats.  Na de operatie verdwijnt er veel vocht o.a. uit mijn gezicht. Maar de vervormingen blijven…


Nabehandeling
Omdat de tumor niet volledig is weggehaald krijg ik elke 4 weken een Somatuline injectie. Hiervoor komt een gespecialiseerd verpleegkundige aan huis. Van deze injectie ben ik steeds 2 dagen niet lekker en extreem moe. Daarna gaat het beter, tot een paar dagen voor de injectie. Deze Somatuline ontregelt ook de bloedsuiker. De bijwerkingen zijn niet fijn, maar het laat de tumor slinken en mijn IGF-1 is goed! Dus het is het waard.



Mijn diabetes is onder controle door heel bewust op mijn voeding te letten.

Ik werk nog 12 uur per week in de gehandicaptenzorg. Dit kost me veel energie, maar dit is voor mij ook een uitlaatklep. Ik plan voor en na mijn dienst een dagdeel vrij, zodat ik mijn rust kan pakken. Ook de dagen na mijn injectie ga ik niet werken.


Gevolgen
Door de Acromegalie heb ik veel pijn in mijn gewrichten. Gewrichten zijn sneller overbelast. Dus intensief sporten doe ik niet. Wel probeer ik regelmatig te fietsen. Door de vergroeiing van mijn handen is mijn fijne motoriek niet goed meer.  

 

Ik ben sneller overprikkeld, met name als ik moe ben. Ik ga dan ook regelmatig in de middag een uurtje liggen. Ik kan echt van muziek genieten (enkelvoudig geluid) maar bij meervoudige geluiden is elk geluid te veel. Ook beelden komen erg hard binnen. Dit vind ik erg moeilijk om uit te leggen aan de omgeving. Dit maakt dat ik minder makkelijk naar drukke omgevingen ga, omdat ik niet weet hoe ik me op dat moment daar ga voelen.

 

Soms kom ik niet op bepaalde woorden of vergeet ik bv namen. Na de operatie had ik soms hersenmist, maar dat is nu grotendeels weg.  

Op cognitief gebied kost het mij meer tijd om stof tot me te nemen. Ik lees langzamer en soms duurt het iets langer voor ik de stof begrijp.

Mijn emoties zijn vlakker. Ik ben niet meer zo uitgesproken blij, maar ook niet uitgesproken emotioneel.


Acromegalie heeft in mijn geval veel lichamelijke schade aangericht, maar ook geestelijk. En dat is het lastigste. Het is een hele klap als je hoort dat er een tumor in je hoofd zit. Je bent ongeneeslijk ziek. En dan ook nog alle schade die de tumor heeft aangericht. Er gaat geen dag voorbij zonder pijn, vermoeidheid etc. Dit is niet fijn! Dit een plek geven is moeilijk!

Mariska